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睡了几个小时,醒来脑干胶质瘤就消失了,这7年我过的很好!

栏目:脑胶质瘤|发布时间:2026-03-26 11:21:00 |阅读: |

  在小儿神经外科门诊,一些家长拿着诊断报告,手抖得连纸都拿不稳,因为TA们的孩子正在被脑瘤威胁。

  “孩子还能活多久?”

  “还有希望吗?”

  “手术会不会有风险?”

  ……

  这些问题,几乎每天都有人问。

  小乐的母亲曾经也问过类似的问题,那时的她迷茫无措,直到一场手术,换来了小乐7年的安稳生活——没有被病痛折磨、没有复发、终于跟脑干胶质瘤Say Goodbye。

  关于小乐的“冒险”

  辗转各大医院,小乐母子最终来到Rutka(鲁特卡)教授所在的医院。一段时间之前,小乐被查出中脑被盖占位,怀疑是胶质瘤,小乐母亲至今仍记得医生对她说的那番话,尽管这在一个母亲听来十分残忍,但也是无法逃避的事实。

  “核磁共振上看,小乐的脑子里长了一个肿瘤,位于中脑被盖——大脑深处、核心的位置,周围布满了控制眼球运动、肢体协调的神经核团。手术可以切,但你们也要面临巨大的风险……”

  “能全切吗?会不会瘫痪?会不会……”小乐母亲攥着小乐的手,手心全是汗。

  所幸,也不全是坏消息。虽然位置很险,但肿瘤边界清楚,属于局灶型,有全切除的可能。

  那段时间,小乐的母亲做了所有能做的事:查资料、问病友、找专家。最后他们选择相信鲁特卡教授,选择和教授一起,陪小乐闯过这道关,完成一次“冒险”。

  小乐的手术安排在工作日的上午。鲁特卡教授用了一种叫经胼胝体入路的方式,通俗地说,就是绕过大脑最繁忙的区域,从中间一条天然的缝隙进去,直达肿瘤位置。这就像不拆墙,而是从门缝里伸手进去拿东西。

  同时,手术用上了图像引导技术,相当于给手术刀装上了GPS导航。屏幕上实时显示着器械的位置,误差微小到可以忽略不计。手术进行了数个小时。当鲁特卡教授走出手术室,对小乐母亲说出“肿瘤全切了,孩子一切都好”的时候,小乐母亲腿一软,差点跪在地上。

  术后病理报告出来了:毛细胞星形细胞瘤,WHO 1级。这是胶质瘤里比较“善良”的一种,生长缓慢,不容易扩散。

  手术后不久,小乐就下床走动了。一段时间后,他回到了校园。半年后,他学会了骑自行车。7年时间一晃而过,小乐每年都会复查,而每次的核磁共振都显示:未见复发迹象。

  “还记得鲁特卡教授吗?”小乐母亲笑着问。

  孩子听完笑着回答:“记得,我头上的疤就是爷爷弄的。不过没事,头发早就盖住了,同学都看不见。”

  看着小乐蹦蹦跳跳离开的背影,小乐母亲心里暖洋洋的。

  小乐母亲:给家长的几句心里话

  我知道,作为家长,第一次听到“脑瘤”两个字时,那种天塌下来的感觉,没经历过的人永远不懂。但我还是想告诉跟我有类似经历的家长们几件事:

  1.不是所有脑瘤都那么可怕

  像小乐这样的毛细胞星形细胞瘤,如果能全切,预后非常好。很多孩子术后可以长期无病生存,和正常人一样生活、工作。

  2.找对医院、找对专家,至关重要

  中脑胶质瘤手术难度高,一定要选择有丰富经验的儿童神经外科专家。几十上百台类似手术,TA们的技术和经验都更成熟。

  3.相信孩子,也相信医生

  孩子的生命力远超我们想象。小乐手术后很快就恢复得活蹦乱跳。而医护人员和我们是战友,不是对立面。可以把担忧、疑虑都告诉医生,才能一起商量,共同决策。

  4.照顾好自己,才能照顾好孩子

  我看到太多家长,孩子一生病,自己先垮了。不吃不睡、四处奔波,最后孩子还没倒,家长先倒下了。请记住,大人的健康,是孩子最大的依靠。

  案例解读:

  复视(看东西重影)、走路不稳、头疼、呕吐,这几组症状,恰好是中脑被盖胶质瘤的典型表现。局灶性被盖肿瘤在手术入路和长期管理方面给神经外科医生带来了巨大挑战。大多数病变是低级别胶质瘤,可进行传统框架或无框架立体定向活检。可选择的手术入路包括经外侧裂入路、经颞入路或经胼胝体入路,具体取决于肿瘤的大小及其对软脑膜或脑室表面的影响。

  患有局灶性中脑肿瘤的儿童可以在积极的神经外科切除术后表现非常好。如果术后有残余肿瘤并被证实的再生,那么对于年龄较大的儿童,可以考虑靶向化疗、传统化疗或放射治疗等几种选择。如果通过最大程度的安全切除术,大多数局灶性中脑肿瘤的儿童可以过上正常的生活。