一开始只是手指发麻,后来症状越来越严重,直到走路都需要靠人扶着,吃饭基本拿不了筷子,只能用勺子……我们推着轮椅上的女儿赶去苏州,脑子里只有一个念想,那就是手术。
01.
女儿查出胶质瘤
我们四处求医
一开始是女儿突然在家里说自己左手发麻,我们观察了一下,发现她的手确实像抬不起来一样,无论是拿笔还是拿遥控器,总是握不住,掉在地上。我和爱人心里都觉得女儿不对劲,赶紧带她去了医院。
检查出来的时候,感觉天都塌了。医生说肿瘤从脑干延髓一直长到颈髓,建议我们现在不要手术,说早做晚做都差不多,现在孩子的症状不明显,让我们带着孩子回家观察,等年后再手术。我们还没来得及消化孩子得脑瘤的事实,更大的打击就来了。
在带着女儿四处求医的那段时间,从医生口中听到的话一次比一次恐怖,还有医生直接说手术只能切30%不到,切完了可能还需要终身气管插管,术后还要考虑放化疗。

我和爱人权衡了一下,又带着女儿回了家。实在是太害怕了,一想到女儿手术后可能要长期靠唿吸机辅助唿吸,躺在ICU里治疗,我们就不忍心做出这个决定。回家之后,我们尝试了一段时间中医,这半年里断断续续又找了很多医生,但女儿的情况却一直在变差,她的四肢变得很弱,活动能力也大不如前。
一开始只是左手麻木,后来右手也不行了,再之后是双腿无力,站不起来,走路要人扶着,她在家还摔了好几次。吃饭不能用筷子,只能拿勺子,日常出行我们只能推着轮椅上的她,最后干脆休学了,那时候她才刚升初一,13岁。
02.
手术不能再等
一则视频让我们燃起希望
犹豫着犹豫着,女儿的情况却越来越差,甚至可能瘫痪。她还有美好的未来在等着,我们知道这时再不手术,就真的没有好转的机会了。巧合的是,朋友知道了我们家的情况,也一直在帮我们留意,那天朋友给我转发了一个视频,上面是巴教授的手术案例,看完之后,我们就想试试,能不能先问问巴教授的建议。
联系上巴教授后,他对女儿的病情给出了肯定的回复,他说现在只有手术能够挽救女儿的生命了,这个手术他完全有能力顺利完成,预计女儿术后根本不用气管切开,神经功能也能逐步恢复。
这是我们自从得知女儿患病以来听到过的最积极的回复了,又重新燃起了我们对手术的信心。这股力量太重要了,如果不是这番话,我们也不会这么果断地决定手术,也可能看不到现在的女儿了。
03.
手术很成功
女儿现在能走能跑
4月我们提前推着女儿赶到了苏州大学附属儿童医院,27号手术,术前女儿还跟巴教授合影了。幸好手术还是很顺利,孩子在ICU只待了一个晚上,第2天就能吃饭了,恢复得很快,现在已经能独立行走了。我看到有些类似手术的孩子要在ICU住十天左右,我们真的非常幸运,奇迹真的发生了。
术前还坐轮椅的女儿与巴教授合影

巴教授查房的时候说,女儿的吞咽和基本的神经功能都保住了,肿瘤切除率在90%以上。现在女儿已经出院了,她吃饭变得更香了,运动功能也在好转。术前几乎抬不起来的左上肢也有劲了很多,右上肢力量也在慢慢恢复。那天她告诉我们,说自己的目标是九月份的新学期开学,能回学校正常上课。

曾经我们推着险些瘫痪的女儿走了几百公里,只为求一个手术的机会,还孩子一个健康的未来,如今她能自己站起来了,也能自己走向未来,我们真的太感慨了。



