这是一段从绝望到希望的真实记录。38岁的赵女士，一个曾被误认为“风湿”的手臂胀痛，如何一步步揭开脊髓髓内肿瘤的真相；一个家庭的“顶梁柱”，又如何从得知可能终身瘫痪与失禁的恐惧深渊中，历经辗转、求证、抉择，最终在绝境中觅得希望，顺利切除肿瘤，重新站起来。术后14天时，当她将这段曲折的经历分享出来，只想能够给同样在黑暗中摸索的病友们，带来一丝光亮、或是一份走下去的勇气，那便是它全部的意义。
从“风湿”到“肿瘤”
故事要从2024年10月底说起，那时正值季节交替。我的手臂和手部开始发胀，起初我以为是常见的“风湿”，因为症状很像。于是，我挂了风湿科的号。然而，风湿科医生检查后，觉得问题可能出在骨科。就这样，我被转到了骨科。
那位骨科医生经验丰富，听完我的描述，他表情严肃地建议我：“你需要拍一个核磁共振（MRI）。”我听从了建议。结果出来后，医生看着片子的表情让我心头一紧。他告诉我，我的脊髓里可能长了个肿瘤。那一刻，我完全懵了。肿瘤？我从没想过会这么严重，更没想到它会压迫那么多重要的神经。
为了确诊，我当天又做了增强核磁。中午12点，报告就出来了，我拿到了那个陌生的疾病名称：脊髓髓内肿瘤。从那一刻起，我的人生被彻底改变了。
绝望的11月
确诊后，我立刻开始在网上查找所有相关资料，了解这个病可能带来的功能损伤：下肢瘫痪、大小便失禁……信息越看，心越凉。
第2天早晨我就起来，这一夜可想而知，根本睡不着，这个病我都已经理清了。然后我就到了医院，医生把这个几乎会可能发生的事情都告诉我了，听他第一次说完这个事情，我有一点绝望了，然后就是心里很不舒服。我问为什么我会得这个毛病，从一个健康人要变成这个样子，他们说的我真的接受不了。
那整整一个十一月，我的情绪跌入谷底。我才30多，正是家里的顶梁柱，上有老下有小。一想到自己未来可能坐在轮椅上，生活不能自理，我就觉得活着失去了意义。每天以泪洗面，甚至想过，如果结局注定如此，人生又有何意义。
心有不甘，寻求希望
我不愿相信，更不甘心。抱着“可能是误诊”的一丝侥幸，我带着片子开始了漫长的求证之路。然而，所有医生的结论惊人地一致：这个肿瘤必须手术，但术后极大概率会造成神经功能损伤，影响下肢，大小便失禁。每一次听到这样的话，绝望就加深一层。
在朋友介绍下，我开始尝试中医治疗，针灸、正骨、疏通经络，持续了三个月。应该说，这些治疗起到了一些辅助作用，缓解了疼痛，胳膊能抬起来了，走路也有力了些。这让我一度看到了“保守治疗”的希望，甚至推迟了原定四、五月份的复查核磁。
然而，今年3月中下旬，病情突然急转直下。我无法平躺入睡，只要躺下一小时，就会被剧烈的刺痛惊醒，只能整夜坐在客厅的单人沙发上睡觉。这种持续的剧痛和无法入睡的折磨，让我终于明白，理疗只能缓解症状，无法根除病灶。我不能再等了。
在一本医学专著里看到了一个名字
其实一开始，我就了解到了INC的巴特朗菲教授。毕竟这次事关生命安危，我必须非常谨慎。
为了更深入地了解这个疾病，我还专门去了图书馆。那里有一整个楼层都是医学书籍区，我找到了神经外科方面的专著。
在我翻阅的众多资料中，在一本很厚的医学著作里，我看到了巴特朗菲教授的名字，但这让我对他的专业背景有了更具体的认识，也让我更加确信要继续深入了解他。我动用了一切渠道去查询：上网查资料、看医学著作、查国外文献……我觉得信赖度蛮高的。
最终，我和家人下定决心：如果能换来更高的生命质量和更小的后遗症风险，那么这个选择就是值得的。
肿瘤顺利全切
巴教授中国学术交流期间，我的手术如期进行，由巴教授主刀。术后我在ICU住了一晚。让我无比感动的是，周六早上，巴教授竟然穿着隔离服，专门到ICU病床前来看我。他检查了我的腿部活动，一直鼓励我：“你很棒，勇气很大。”这句简单的鼓励，在那个时刻给了我无穷的力量。
那天晚上，我几乎没睡，一直在尝试活动我的脚趾，看着脚尖一点点抬高。一种强烈的感觉涌上心头：我终于和那个肿瘤剥离了，我是胜利的。
超出预期的恢复
术后第4天，我就能在搀扶下行走，虽然第一次下床时因卧床太久有些吃力。
大小便功能：教授曾告知可能需要3-6个月恢复，但我在术后第二天就有了知觉，并且一直能够自主控制。
回顾这一切，我想对和我有类似经历的病友们说：
尽早干预，不要拖延：脊髓肿瘤通常是不可逆的，不要寄望于它会自行缩小。一旦确诊，应积极寻求手术治疗方案。
寻找给你信心的医生：主刀医生的经验、技术和责任心至关重要。一定要找一个让你从心底感到信任和托底的医生。
全面了解，理性决策：充分利用各种渠道了解，但要有自己的独立判断，不要被单一信息源左右，综合评估。
衡量生命的价值：在重大疾病面前，如果情况允许，不妨将“治疗性价比”的衡量标准，从单纯的投入，转向“能否换取更高的生命质量和更少的后遗症风险”。
特别感恩
我要特别感谢我的家人，尤其是我的家人，在整个过程中给予我的无条件支持与帮助。最要感谢的是INC巴特朗菲教授，他用精湛的医术和仁心，不仅切除了肿瘤，更重塑了我对未来的信心。
明天我就要出院回家了，很快就能见到我思念已久的两个孩子。我相信，未来的路，我可以陪着他们，稳稳地走下去。
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