深夜,丽莉的父母躺在床上无法入睡。他们辗转反侧,回想起女儿以前的种种异常,想要找到一切的源头,可还是失败了。他们怎么也没想到,仅仅是几次头晕头痛,却查出了脑干出血,还不止一次。他们一遍遍地问自己,如果早一点察觉,今天医生是不是就不会告诉他们女儿已经无法手术了?
多次脑干出血,我们竟毫无察觉
和世界上大多数家庭一样,丽莉一家美满幸福,生活富足,父母最大的愿望就是希望女儿开开心心地长大。然而,生活的波折往往发生在意想不到的时刻。某天放学回家,4岁的丽莉突然说起自己上课时有些头疼,父母以为是女儿那天心情不好,于是只让她晚上早点睡觉。
但是,偶尔一两次的头痛还算正常,当丽莉开始因为头痛频繁呕吐、精神萎靡时,父母这才意识到事情的严重性。他们带着女儿来到医院,却得知了一个惊人噩耗:发现脑干中脑占位,可能为海绵状血管瘤。与此同时,从影像上看,丽莉早已发生过多次脑干出血,发展到现在没有出现重大的神经损伤已经算是幸运了。

“医生,那能手术吗?”听完,丽莉母亲十分忐忑地开口询问。
然而,医生的回答却仿佛在他们心中打下一枚钉子:“病灶位置太危险了,手术风险很大,随时有进一步变症的可能。目前只能保守观察,无法手术。”
走出医院,他们才对这从未耳闻的疾病有了一定的认知。脑干海绵状血管瘤,一种血管的畸形瘤变,有反复脑干出血引起生命垂危的风险,而想要摘除生命中枢脑干上的“不定时炸弹”则更难,容易引发生命危险。
丽莉父母看着毫不知情的女儿眼眶发红,接下来该怎么办呢?
全切后我们心里的石头落地了
为了给女儿更好的治疗,丽莉父母决定转诊。他们在医生的建议下来到德国,而之后每一次回想起这段在德国的经历,丽莉父母都充满感激,因为当时接诊的医生正是巴特朗菲教授。
巴教授认为丽莉的病变有望全切,且术后将恢复良好,这无疑让丽莉父母大松了一口气。不久后,手术如期进行。
这场手术由巴教授主刀,经颞下入路成功全切病变。得知这一好消息的丽莉父母难掩激动之情,心中的石头总算落地了。

红色为术前,绿色为术后即时的颅脑MR,显示病变全切,无脑水肿、出血等,瘤腔内高信号灶是止血材料。
我们活泼可爱的女儿又回来了
术后第1天:丽莉在ICU观察,术后第二天即,可完全自主唿吸。
术后第2天:复查CT正常,证实病变全切,拔除气管插管后可完全自主唿吸,随后转至普通病房继续观察。虽然丽莉偶尔还会头痛,但四肢活动没问题,感觉和视力均正常。
术后第3-11天:丽莉能在床上少量活动,并从术后第5天开始在康复师指导下进行康复锻炼。看着女儿头痛、恶心呕吐等症状明显好转,无新发的肢体无力、感觉麻木、视力损伤等手术相关并发症,父母在欣慰之余也十分感激巴教授。
术后第12天:丽莉顺利拆线并出院,头痛消失,肢体功能正常,视力正常,无任何不适,原本活泼可爱的女儿又回来了。
随访复查时,丽莉一家已回归到普通生活中,丽莉又能如常生活、学习,也没有出现任何肢体功能或视力损伤等。照片中,带着可爱耳钉的丽莉笑容满面,似乎早已忘却先前的不快……

案例来源:INC国际巴特朗菲教授年会演讲分享


