脑干延髓海绵状血管瘤，经历三次自发性出血与三次症状急剧加重。面对如此攸关生命安全的危急情况，为何未曾选择手术干预？
脑干，作为生命中枢，精确调控心跳、血压、呼吸、消化等维生功能，其中延髓是关键核心区域。此处的任何结构性病变，尤其是出血性病变，均可能瞬时引发呼吸循环衰竭，导致不可预测的生命风险。
欧阳女士的血管畸形病灶，恰恰位于这“生命禁区”——延髓之内。每一次出血都是一次严峻警告，她深知，唯有通过手术根除病灶，才能获得长久的生存保障。
关键时刻，一家人及时找到了INC巴特朗菲教授、果断选择手术，最终获得顺利全切，术后无任何新发神经损伤。
“这已经是第三次出血了，第四次出血有100%的概率”
01
首次出血
患者于2006年11月1日出现头昏、左侧肢体轻度乏力，后迅速进展为右眼外展不能及吞咽困难。2006年11月7日，因“脑干出血”病情加重转入ICU。入院查体提示右侧外展神经麻痹、左侧中枢性面舌瘫、左侧偏身感觉减退及锥体束征。影像学证实为延髓出血。鉴于出血急性期及病变位置风险，当时采取了保守治疗（甘露醇脱水、神经营养支持）。2006年11月24日出院时，遗留持续性头昏、左侧肢体无力（肌力V-级）、感觉障碍等神经功能缺损。
02
第二次出血
2015年12月下旬，患者出现新发神经症状：身体向右侧倾斜、左侧面部麻木。2016年1月4日入院诊断为“脑出血”，查体显示左侧肢体肌力显著下降（上肢Ⅱ级，下肢Ⅲ级），肌张力增高，左侧偏身痛温觉减退。头部MRI明确提示“延髓腹侧出血，多考虑为海绵状血管瘤伴出血”。此次出血进一步加重了神经系统损害。尽管出院时肢体肌力部分恢复至Ⅳ级，但基于病变位于手术禁区——延髓，仍继续采取了保守治疗与神经营养支持。
03
第三次出血
2023年8月20日左右，症状又开始加重，这时右手也出现了麻木的症状，核磁显示再次出血。
多次脑干海绵状血管瘤出血，让本应安享生活的她深陷于持续的苦痛与不安之中。与众多同类患者的选择相似，在早期医生的建议下，欧阳女士采取了保守观察的策略，计划在下次出血时再进行对症处理。
但每出血一次，再次出血间隔缩短；每出血一次，患者症状呈进行性加重，而神经系统症状能够恢复的可能性越小。如果不手术切除脑瘤，脑干出血会一步步危及生命。
当第四次脑干出血的风险如影随形、日益迫近时，欧阳女士及其家人再也无法忍受被病魔反复折磨与终日惶恐的生活。他们下定决心，必须寻求一种能够根治病灶的治疗方案。经过多方探访和查询，得知INC国际神经外科专家巴特朗菲教授是国际脑干大咖。
在巴特朗菲教授的中国示范手术期间，他们成功通过INC联系到了教授团队，并获得了与教授进行视频会诊的宝贵机会。在深入评估了欧阳女士不断加重的临床症状，并明确指出“病灶随时间的推移可能发生硬化，从而显著增加未来手术的难度与风险”后，巴特朗菲教授给出了明确的手术建议。
没有丝毫犹豫，欧阳女士一家做出了果断的决定：做好万全准备，接受巴特朗菲教授的手术。他们随即启程，前往教授此次中国之行的驻地——苏州，迎接这场至关重要的生命挑战。
随时面临脑干出血风险，这是一个守住生命的手术
“必须保住生命！”——这是欧阳女士一家最坚定、最迫切的共识。他们深知，位于生命中枢延髓的血管瘤若再次发生大出血，后果将不堪设想。这一次，一家人目标清晰，意志决绝，为这场关乎生死存亡的手术做好了身心与物质上的万全准备。
巴特朗菲教授在术前再次为欧阳女士进行了深入而审慎的评估。他基于最新的影像资料与临床观察，清晰地阐述了当前局势：
“延髓位置非常的特殊，大多数神经外科医生不会对在这个区域进行手术。但她现在已经出血了一次，也出现了新的症状，这可能会再次出血，将来也会很危险。这就是为什么我们要把肿瘤拿出来,这是完全可能的。
我有这样一个海绵状血管瘤的年轻人进行了手术，当时是互联网上直播的，所有人都可以看到手术。也在延髓位置，他的海绵状血管瘤位于延髓的中心位置。点击阅读：“开颅手术”过程大公开！国际大咖全切脑干海绵状血管瘤的手术艺术
如果这样的神经问题已经持续了很多年，手术后可能会缓解，但很难完全恢复正常。因为，有一些组织已经被多次出血破坏，不会100％恢复。手术指征很明确，因为还会有再次出血的风险。只有把这个海绵状血管瘤完全取出来，才能避免再次出血。”
在确定性风险与希望之间：为何选择与为何等待？
面对短期内明确的、巨大的再次出血风险，巴特朗菲教授基于丰富经验与严谨评估所给出的手术方案与信心，让欧阳女士一家在长久的阴霾中，首次感受到了坚实的安全感与清晰的希望。
那么，为何欧阳女士在经历多次出血与症状反复后，仍不得不选择了长达十八年的保守观察？
其核心症结，正在于手术本身所面临的、常人难以想象的极高难度——病灶位于脑干延髓，这一被神经外科领域长期视为“手术禁区”的生命核心地带。
延髓，作为脑干向下延续至脊髓的关键部分，其内密集排列着调控呼吸、心跳、意识觉醒、咳嗽、吞咽等基本生命活动的神经中枢，是维持生命最重要的结构，同时也承载着所有上传下达的神经传导通路。在此区域进行手术，无异于在维系生命的最精细电路板上进行毫厘级的操作，长期以来被视为外科的“无人区”。
在脑干，尤其是在延髓上“动刀”，远非普通手术可比。它对外科医生提出了近乎极致的综合要求：
1、对脑干及延髓解剖结构深入骨髓的理解；
2、为抵达特定病灶而进行的、高度个体化的精准手术入路设计；
3、在显微镜下，以超越毫米级的精细、稳健、娴熟的操作技巧；
4、在长时间、高强度、高压力的手术过程中，所必需的非凡意志力与耐心。
任何微小的闪失，都可能直接导致永久性的神经功能损伤，甚至危及生命。正是这种“失之毫厘，谬以千里”的极高风险，使得许多患者与医生在面对脑干病变时，即便深知保守观察的风险，也往往不得不将其作为初始选择。直到她遇到了在此领域拥有突破性技术与成功经验的巴特朗菲教授，才真正拥有了挺进“禁区”、根除病灶的可能。
与脑干携手近50年、深耕脑干手术30余年，截至2025年上半年，巴教授已为371名脑干海绵状血管瘤患者成功手术，其中包括215名女性患者，156名男性患者，年龄涵盖1岁至69岁。从手术部位来看，104例位于中脑，215例位于桥脑，52例位于延髓。如此丰富的成功手术经验背后，是巴教授时刻精进的手术艺术与坚定不移秉持的手术理念——神经外科创造更多美好，让病人免受病痛折磨。
巴教授延髓海绵状血管瘤案例
巴特朗菲教授的脑干手术艺术
巴教授提出脑干海绵状血管瘤手术治疗原则为尽可能全切除病变以及尽可能地保护正常脑干组织。为此，根据肿瘤生长的具体位置和形态特点选择正确的手术入路及安全的脑干安全区切口的选择以及细致精致的手术技巧、手术辅助设施的应用尤为重要。
在手术过程中，巴教授也会进行神经电生理监测，这是非常重要的，因为它控制运动技能和感觉的神经通路是否有序。经历过详细的术前评估、国内外医生联合会诊讨论、术前沟通等一系列准备工作后，巴教授为她安全顺利地进行了手术。
中国示范手术期间，在国内手术团队的全力配合下，巴教授成功为欧阳女士手术，顺利全切脑干海绵状血管瘤。
巴教授主刀手术中
肿瘤被顺利取出
手术全程在神经电生理检测下安全进行，术后巴教授了解患者术中电生理检测数据
保守VS观察，十字路口的抉择
在十字路口的抉择：是直面手术的挑战，还是承受“不定时炸弹”的威胁？
对于绝大多数脑干海绵状血管瘤患者而言，治疗道路上总会横亘着一个令人煎熬的两难抉择：是选择手术，同时承担着面瘫、瘫痪乃至昏迷等潜在神经功能损伤的风险？还是继续保守观察，在无尽的担忧中忍受一次又一次、不知何时会发生的出血？
脑干海绵状血管瘤，就如同在生命的核心中枢埋下了一枚“不定时炸弹”。患者永远无法预知它何时会引爆——可能在一次寻常的活动中，也可能是在某个疲惫的深夜。这种不确定性，迫使他们生活在持续的低度恐慌之中，每一次突发的头痛、眩晕或肢体无力，都可能引发惊惧的联想：“是不是又出血了？这一次会不会导致瘫痪，余生将与轮椅为伴？”确诊的那一刻起，这层阴影便日夜笼罩着患者及其家庭，影响着生活的每一处细节。
需要清醒认识到，保守观察，并非一种主动的、积极的治疗选择。它更多时候是一种“等待”——等待医疗技术的突破，等待一位能将“手术禁区”风险降至最低、有能力实现安全全切的主刀医生的出现。
欧阳女士是幸运的，她的等待迎来了希望的曙光。在明确的手术指征与巨大的保守风险面前，她与家人做出了果敢的决定，并最终如愿找到了拥有相应技术与经验的专家，顺利手术。
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