脑海绵状血管瘤：不只有出血风险，患者的生活质量同样值得关注

　　当家人被诊断为脑海绵状血管瘤，所有人的注意力往往都集中在核磁片子上那个“不定时炸弹”上：会不会出血？要不要手术？

　　然而，在惊心动魄的出血风险和手术决策之外，一种更隐蔽、更持久的影响，正悄然侵蚀着患者的每一天——那就是被长期忽略的生活质量与心理困境。

　　如何看见这些无形的痛苦？INC国际神经外科医生集团旗下、世界知名脑血管专家Michael T.Lawton教授所在团队参与的一项最新研究，给出了令人深思的答案。

　　医生觉得你“还行”，你真的“还行”吗？

　　在临床中，医生判断脑海绵状血管瘤患者的病情和身体状态，会依靠影像学检查，以及改良Rankin量表，这个量表主要关注残疾程度，比如能否独立行走、生活能否自理。

　　对于焦虑、抑郁、疲劳这些看不见的“内伤”，更是难以精准捕捉，这就导致很多时候医生认为患者“恢复尚可、状态还行”，但患者的真实身心体验却相差甚远。

　　为了更全面、真实地了解患者的生活质量，研究团队采用了PROMIS-29患者报告结局测量信息系统，对198例≥18岁的家族性脑海绵状血管瘤患者展开了调研。

　　这一量表涵盖了焦虑、抑郁、疲劳、疼痛、躯体功能、睡眠障碍、社会参与7项核心生活质量维度，跳出了传统医学仅关注躯体病变的局限，让患者成为自己感受的“讲述者”，全方位记录下他们的真实身心状态，也让研究团队得以窥见疾病背后被忽视的患者体验。

　　“更差”的方面：

　　与健康人群相比，患者们在焦虑（52.71分）、身体疼痛（52.50分）和日常躯体功能（52.96分）三个方面的得分显著更高。这意味着，平均来看，他们普遍承受着更重的心理压力，更多的疼痛困扰，以及进行日常活动（如行走、爬楼梯）时更感吃力。

　　一个“更好”的意外发现：

　　出乎意料的是，患者在参与社会角色和活动方面的得分（46.95分）反而显著优于普通人群。这听起来有点矛盾？研究者推测，这可能是因为病友们更容易“抱团取暖”，互相支持，反而形成了更强的社交网络。也算是苦难中的一点光亮吧。

　　临床症状如何“偷走”生活质量？

　　同样是这个脑海绵状血管瘤，不同的症状，对生活的打击点也完全不一样。

　　经历过颅内出血的人：

　　曾发生症状性脑出血的患者，其焦虑、疲劳感、身体功能受限和社交困难的程度，显著高于未出血者。焦虑得分比没出血的高出3.11分，社交参与度更是暴跌4.42分。出血不仅是急性事件，其心理和功能后遗症会持续弥漫在生活里。

　　长期被头痛折磨的人：

　　与无头痛的患者相比，长期受头痛困扰的患者，在抑郁、疲劳、疼痛和睡眠四个方面的得分全面恶化。头痛绝非小事，它系统性地降低了生活品质。可以想象，每天带着“紧箍咒”生活，谁能睡得香、心情好？

　　意外“淡定”的癫痫组：

　　奇怪的是，有癫痫史的患者在生活质量评分上，和没癫痫的竟然没有明显差别。这可能和癫痫的发作频率、控制情况或者调查时机有关。

　　特别值得注意的“疲劳”：在所有症状里，疲劳是唯一一个同时被“颅内出血”和“头痛”两大症状强力加持的“倒霉蛋”。这说明，不管病怎么表现，“累”可能是患者最深、最普遍的体会。

　　“焦虑”尤其值得医生和家属关注？

　　在所有被忽视的身心问题中，焦虑是最值得医生和家属重点关注的一点，也是贯穿患者病程的高频情绪问题。

　　焦虑不仅是家族性脑海绵状血管瘤患者相较于普通人群的显著特征，更是有颅内出血史患者的核心心理困扰，在头痛患者中也呈现出明显的升高趋势。

　　而从临床角度来看，焦虑并非单纯的“情绪问题”，它还与多种疾病的不良预后密切相关，在癌症、心血管疾病、哮喘等多种疾病人群中，焦虑都被证实会加重病情、降低治疗效果、影响生活质量。

　　对于脑海绵状血管瘤患者而言，长期的焦虑情绪不仅会让他们陷入心理内耗，还可能间接影响其治疗依从性和康复效果，形成“焦虑加重病情，病情又引发焦虑”的恶性循环。

　　从关注“病灶”到关怀“整个人”

　　Lawton教授团队的这项研究，为家族性脑海绵状血管瘤的临床诊疗和家庭照护带来了重要的启示，核心便是从单纯关注“病灶”，转向关怀“整个人”。那些说不出的疲乏、深夜的无眠、无由的担忧，都值得被认真对待。

　　家族性脑海绵状血管瘤是一种需要终生管理的慢性疾病。这项研究提醒我们，医学的目标不仅是控制病灶、延长生命，更是要减轻痛苦，让患者活得更有尊严、更有质量。

　　参考文献：

　　Michael T.Lawton et al.Association of Quality of Life Domains and Clinical Symptoms in Patients With Familial Cerebral Cavernous Malformation.J Am Heart Assoc.2025;14:e035926.

　　INC国际脑血管专家-Michael T.Lawton教授

　　INC国际Michael T.Lawton教授作为巴罗神经学研究所主席兼首席执行官，深耕于脑动静脉畸形的形成、遗传学特征和破裂的治疗，以及脑部血管瘤的血液动力学、破裂、数字建模等领域。他的临床研究包括血管瘤、动静脉畸形、颅内搭桥的微创治疗方法，以及微创治疗临床数据。

　　他发表了450多篇神经外科专业文章，撰写3部个人著作（动脉瘤手术治疗著作《七种脑动静脉畸形：切除原理和技巧》、《七种动脉瘤：夹闭术的原理和技巧》、《七种搭桥术：血运重建的原则和技术》），是70多本医学专业书籍的部分章节作者，获得近20项国际医学奖项，是600多个专业讲座及世界40多个神经外科机构的特邀教授。

　　神经外科经验：

　　脑动静脉畸形：1300例

　　脑动脉瘤：5350余例

　　海绵状血管畸形：1400余例

　　手术案例数据引自美国巴罗神经学研究所官网（2025年10月14日更新）