幼儿园表演中总歪头，随后严重呕吐、走路不稳…5岁男孩怎么就脑干出血了？

　　孩子也会脑干出血吗？年仅5岁的男孩淼淼因脑子里一个巨大的脑干海绵状血管瘤，经历了一次又一次脑干出血，一次比一次严重。每每想起孩子的治疗过程，淼淼的父亲总是感慨：“如果我能够重新选择的话，我会在第一次脑干出血就给他做手术，孩子也能少受一些罪！”

　　术前MRI

　　歪头、呕吐

　　5岁儿子查出脑干肿瘤

　　吴先生至今仍记得淼淼第一次发病的时候，他正在外地出差。妻子突然一通电话打来，他才知道孩子在医院检查，而且结果不太好，可能是脑瘤。其实，作为父亲，虽然在外出差，但是每天仍然关注着孩子的情况。淼淼的幼儿园班级群里每天都会分享孩子的情况，他第一次发现苗头是孩子表演节目时，头一直偏着。起初他以为孩子只是因为戴着耳麦，害怕耳麦掉下来，所以头才偏着。

　　但事实上，这个疾病的发展快的让人反应不过来。“昨天孩子看的好好的，突然一下就是这一天严重呕吐，走路也走不稳……”

　　淼淼第一次呕吐的时候，母亲也没想太多。小孩子吃坏肚子或者感冒，这都是常有的事情。但是到了晚上睡着之后又吐了，第二天早上也吐了。再想到孩子走路也有点不稳，母亲立马察觉到不对劲，便带着淼淼前往儿童医院检查头部。因为淼淼母亲本身就是学医的，对这些情况比较了解。

　　脑干胶质瘤？

　　还好最后只是海绵状血管瘤

　　“结果一拍确实是脑干上长了个东西。而且当时那个医生就说这个可能是胶质瘤，所以我老婆当时就已经吓得全身都软了，不知道该怎么办。”此时的淼淼才4岁多，母亲也是因为学医，她知道这个疾病的严重性。

　　接到妻子的电话后，吴先生立刻赶回家。“赶回来看到孩子的样子就感觉没法接受了，因为前几天他还是好好的。突然一回来，孩子就走路东倒西歪，头也偏一边，嘴也是歪的，然后还一直流口水，眼睛看人是这样斜着看的……”即使是坚强的父亲，这一刻也绷不住了，自己心爱的宝贝怎么就变成了这样。

　　更令人难以接受的是，医生告知淼淼脑子里面的是胶质瘤。“根本就无法接受啊，我在之前我根本就不知道什么叫胶质瘤？我就开始各种百度啊，各种查啊，什么叫胶质瘤？到底有多严重？”

　　然而查询了之后，吴先生更绝望了，但是他不认命。“会不会是查错了，咋怎么我的孩子就得了胶质瘤？”担心误诊的吴先生带着孩子重新做了一个核磁，找了一个专家看了一下。当时专家给的评估是，不能确定就是胶质瘤，更倾向于是脑干海绵状血管瘤破裂出血了。

　　夫妻俩终于松了一口气，因为海绵状血管瘤不是肿瘤，只是一种血管畸形，全切后孩子是可以回归正常生活的。但是夫妻俩还是不放心，便又去上级医院核实。进一步核实仍然是海绵状血管瘤，夫妻俩心里的一个石头就落地了。

　　手术还是观察

　　第一次我做出了后悔的抉择

　　“医生当时给我们的建议是你可以选择现在就手术，但是海绵状血管瘤有了第一次出血，后面再出血的概率非常大，但是谁也说不清。是半年之后呢？一年之后还是5年，10年，20年，但是也有可能这个一辈子都不出血，不过这种概率很小。你也可以等孩子下次如果再出现症状的时候做手术也可以。”

　　由于手术要排队，一家人便先回家等。没想到在等待过程当中，大概一个多月的样子，淼淼的各项功能已经全部恢复了。父母看来孩子现在一切都好，没必要在脑袋上去开刀，说不定就不会再出血。如果再出血了，下次再说。淼淼从从6月份第一次出血，到8月份症状全部消失。

　　1年时间，孩子再次脑干出血，

　　这一次更严重

　　没想到一年后，淼淼再次出现了症状。“当时其实早也做了心理准备，只是没想到再次出血有这么快。这次肯定就不能再拖了，而且他第2次出血症状更严重了。”当吴先生看着孩子，懊悔不已。“孩子基本上就是不能动，没有力气，就是一直吐，又不能吃东西。一天吐个七八回，就一直这样吐。”

　　看到孩子这样，夫妻俩决定手术，但是手术至少要等15天。孩子能等吗？夫妻俩不敢想。

　　夫妻俩便通过各种途径查找资料，查到了INC的巴特朗菲教授。“我就想着要做手术，还是就找巴教授来做，这个把握更大一点，毕竟像这么小的小孩。还是要在脑干上面动手术，不像其他的地方，就是保障性越高越好。不管付出什么代价，都不想给他留下任何后遗症，他还有很长的一辈子要走。”父母为了孩子总是不计成本要给更好的，因为他们赌不起，他们也不想因为一时选择的偏差给孩子带来一辈子的伤痛。

　　“恰逢巴教授在华学术交流，

　　我可爱的孩子回来了”

　　没想到巧合的是巴教授正好在中国，夫妻俩商量好就立马做了决定，赶到了苏州。

　　因为情况紧急，他们当时跟巴教授先进行了视频对话。“他当时也就是给了我们很大的底气，这种手术他做了很多很多。而且他的把握性非常大，其实我们也就是选择相信这一点，就是选择了巴教授。”

　　而术后的结果也正如夫妻俩相信的那样。“做完手术的当天晚上，医生拍了个视频发给我看，我就已经彻底放心了。视频里让他动手、动脚、睁眼睛、张嘴、抬头，这些动作他都没问题，当时一切正常，我就觉得没什么大问题了，心里也踏实了。”

图手术室内，巴教授主刀，中国神经外科医生团队全力协助

　　术后4个月复查时，吴先生觉得孩子的恢复比术前评估的要更好。“孩子回到学校后没有任何影响，我觉得一切都和之前差不多。身边的朋友和亲戚看到他的恢复情况，都非常高兴。但是如果我能够重新选择的话，我会在第一次就决定给他做手术。因为第二次的情况其实很复杂。医生也说出血后血液中的某种微量元素会损害神经核团，一旦神经核团受损，就无法恢复。”

　　好在，淼淼是幸运的，第二次出血的严重时期，巴教授恰好在国内学术交流，得到了顺利全切。回到校园的他和同龄的孩子没什么区别，打篮球、跳跃、奔跑……

　　热爱运动的淼淼和爸爸一起打篮球

　　淼淼在幼儿园当小老师

　　对于未来，吴先生对孩子说：“人生不可能一帆风顺，总会经历一些坎坷。迈过去之后，我希望你以后都能够平平安安、一切顺利。”

　　以上内容来自于淼淼父亲真实自述整理。