妈妈，我不想上学，我的手总是突然举起来，我的身体被偷走了

　　像往常一样，林女士在校门口等着女儿小山楂放学。但今天女儿却异常沉默，闷闷不乐的样子。林女士探头问女儿，没想到却听见一句令她毛骨悚然的话：“妈妈，我不想上学了，我的手总是不听话地突然举起来，我的身体好像不是我自己的了……”

　　女儿的不对劲，令我毛骨悚然

　　事情是从女儿9岁那年开始不对劲的。我发现她突然变得消瘦，即使每餐吃再多也不见胖，整个人都没有精神，一开始我还觉得是天气变化导致的，那时候还不知道女儿在学校发生的事情。

　　有一天放学，女儿才跟我说，她不想上学了。我女儿一直都是很活泼的，也很喜欢学校的老师，我听见那句话后的第一反应是她是不是受欺负了。没想到她摇摇头告诉我，她总是会在课堂上举手，但是老师一问她也不知道说什么，因为手好像不受她的大脑控制了。

　　后来不仅是手，连脸和上半身也是，她会不自觉地做鬼脸，一次两次同学还觉得有趣，但次数多了他们也觉得很奇怪，渐渐都不愿意跟我女儿玩了。转头的时候姿势也很奇怪，她要把整个上半身一起转过去才行，跟生锈的机器人一样。我女儿很伤心地问我，是不是我的身体被偷走了？我听完赶紧联系她的班主任，才发现这些异常已经快有三个星期了，我刚好因为出差，没有注意到。

　　我一下子觉得毛骨悚然的，直到那天晚上，我亲眼看到临睡前女儿的手像提线木偶一样举起来，还说自己头很痛，我立刻带她去了急诊。

　　脑袋有东西在啃我女儿的骨头

　　奇怪的是，急诊医生也没有查出什么，因为女儿没有感染迹象，也没有夜间盗汗的情况，最后医生让我们明天做一个更全面的检查。没想到，隔天的核磁更加令人心惊，医生说在女儿的岩骨到斜坡区域发现了一个占位病变，从左侧岩骨尖一直蔓延到斜坡和枕骨髁，还被颈动脉、颈静脉等重要血管围绕，是一个很复杂的情况。

术前MRI，左侧岩骨及斜坡存在强化病灶，注意观察相邻肌肉的受侵情况

　　我听到后直接愣住了，但医生拿起CT一看，眉头皱的更紧了，他说这个病变还在“溶解”周围的骨骼，这些特征很有可能是嵴索瘤。

术前CT：左侧岩骨及斜坡骨质存在骨溶解性病灶

　　可事实上，我直到女儿手术前都不知道它究竟是什么。后来看了其他医生，有的说这个病变侵袭了咽旁肌，这与典型的嵴索瘤特征不符。全身MRI也排除了其他骨骼病灶的可能，SPECT检查也没有异常，只说女儿的骨骺板是正常生长的。后来我不死心，又带着女儿做了一系列检查，包括心电图、脑电图、腹部超声，都没有查出这个病变是什么。

　　唯一有进展的是检验科，说我女儿血液中神经特异性烯醇化酶（NSE）的数值有23ng/ml，但这个线索也没办法判断具体病种，一时间陷入僵局。自从得知我女儿生病后，我把工作停了，全心全意带着她四处找专家，每晚都睡不着觉，但结果还是一筹莫展。

　　只有手术活检才能确定

　　转机就是出现在一次转院。我在别人的推荐下带女儿去了Henry W.S.Schroeder（施罗德）教授坐镇的医院，想着能不能不开颅，因为在此之前医生都说只能手术活检确定病种，但是我不想让女儿多受一次苦，要么是手术和活检一起做了，要么可以不开颅确定是什么病种。

　　但是施罗德教授给我的回答让我眼前一亮，他说可以不开颅，用经鼻内镜手术切除病变，还能确定病理。我当下就确定了，女儿的手术要交给施罗德教授来做，我才能安心。

　　在手术室外等了好久，医护告诉我手术是施罗德教授团队和耳鼻喉科医生合作的，让我不用担心，孩子一定会平安无事。教授出来后，果然跟我说手术成功，一切都好。我一下子松懈下来，紧绷了好久的弦终于可以放松，那种被喜悦冲晕的感觉，我一辈子都忘不了。

　　术后谈话的时候施罗德教授说，尽管肌肉组织已经被病变浸润，但他们还是在确保肿瘤近全切除的同时，做到了最大限度保护神经功能。为了防止术后出现脑嵴液漏，在手术的最后，他们还取了女儿脐周的脂肪组织当作天然的填充物，修复鼻中隔复合瓣。

　　术后，女儿果然没有出现脑嵴液漏、感染等并发症，手术切口愈合得很好。然而，一边是女儿良好的恢复情况，一边却是检查结果的模棱两可。术中冰冻切片检查结果依旧无法排除嵴索瘤的可能，直到病理报告出来，我才认清了这个“恶魔”究竟是什么。它叫骨朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH），也就是临床上常说的嗜酸性肉芽肿（EG）。

术后1天，骨肿瘤部分几乎全部切除

　　配合后续治疗，女儿变回正常

　　有了诊断，后续的辅助治疗就更清晰了。术后第9天，我们开始了为期6周的标准化疗，长春新碱（6mg/m²静脉注射）联合泼尼松（20mg口服，每日两次）。我带着女儿回家，治疗也在当地医院继续，6周化疗结束后，女儿又开始了两组4周的强化化疗和3个月的维持治疗。尽管治疗还没结束，但女儿的状态却越来越好了，她慢慢变回之前的活泼，复查结果也是没有辜负她的坚强。

　　术后13个月，全身MRI复查显示，女儿没有复发，无论是原发病灶还是嵴髓，都没有发现其他LCH特征性病灶。术后32个月，女儿的状况一直很好，不仅肿瘤没有复发，也没有其他新发的骨质病变。

手术及化疗后32个月MRI显示病灶完全缓解

　　曾经举止怪异的女儿再也没有出现任何奇怪举动，她很快就回到校园，每天蹦蹦跳跳地告诉我今天遇到的新鲜事，成绩也始终名列前茅。感谢施罗德教授，给了我们一个开始新生活的机会。