“不要追我啊”，视频中这个和羊驼嬉戏、骑着自行车开心转圈圈、体能课上和其他小朋友一起快乐玩耍、按照老师的指示努力完成每一项“任务”（攀、爬、跑、跳……）的可爱男孩，就是今天故事的小主人公——乐乐。
当我们第一眼看到乐乐妈妈发来孩子术后1年的随访视频和照片时，就被视频中男孩吸引住了，小小的身体，短短的乌黑柔顺的头发、明亮的眼睛、健康的肤色。在这充满阳光的、稚嫩的、如同天使般的面容背后是其父母和孩子在战胜残酷的病魔面前所展现的勇敢、坚强、乐观和智慧的凝结。年仅4岁的男孩面临着恶性室管膜瘤的复发、面瘫、走路不稳，最终在与病魔的斗争中幸存下来，并回归了以往的活泼开心、蹦蹦跳跳，乐乐妈妈为他记录下这珍贵的每一刻。
乐乐术后1年随访报告
2021，INC德国巴特朗菲教授在华成功示范
疑难神外教学手术，中欧专家同台救患者！
新华社新华网、解放日报
等国内主流媒体对此重磅报道。
多位患者，目前均恢复良好！
在“悬崖边上”走过一遭、时隔一年多，
INC就此回访了后颅窝室管膜瘤的4岁乐乐，
经历2次开颅，小小的身体，却有着惊人能量，
现在恢复地到底怎么样了？肿瘤是否复发？
能像正常孩子一样生活吗？
让我们一起跟着时间走走进乐乐的励志故事。
2020年11月，口角歪斜查出脑瘤，经历人生中的第一次开颅手术
2020年11月，2岁9个月的乐乐经历着一场让全家人担心不已的开颅手术。
事情要从住院前的一周说起，11月份原本就是儿童流感的高发月份，2岁多的乐乐从外面玩耍回来后，出现了打喷嚏、流鼻涕等感冒症状。小孩子感冒是常有之事，吃了感冒药之后，感冒症状是缓解了，但是却出现了口角歪斜，左眼也不能紧闭，看着有点像面瘫。嬉戏时，发现往常活泼、可爱的乐乐却没了精神，走起路来也没了力气，不稳当、摇摇晃晃。乐乐父母回想孩子的情况，发现好像走路不稳出现有一个多月了，原本以为只是孩子还小，有时候过于玩耍而有些疲劳。
此时，乐乐父母慌了，赶紧带到医院，经过一系列包括核磁共振的检查，结果得到了最坏的消息：孩子的后颅窝上长了一个巨大的肿瘤，伴幕上脑积水，首先考虑室管膜瘤。医生看着结果摇着头说，情况比较复杂，建议住院做进一步检查及治疗。听到这些，乐乐父母心情更加沮丧跌至谷底。
乐乐的肿瘤为何复杂？
室管膜肿瘤（Ependymal Tumours）来源于脑室和脊髓中央管内衬的室管膜细胞，属于胶质瘤。在儿童中最常见于后颅窝（幕下），肿瘤侵犯第四脑室引起梗阻性脑积水。幕下室管膜肿瘤较其他肿瘤更易延伸至颈部蛛网膜下腔，患儿更易表现出颈部僵硬、颈痛、斜颈和斜头；肿瘤侵犯脑干时，可出现呃逆、注视麻痹、面部感觉障碍、听力减退等颅神经损害症状；侵犯小脑可表现走路不稳、眼球震颤、共济失调和肌力减退。
颅底部分为三个不同的凹陷，他们被称为前颅窝、中颅窝和后颅窝，每个窝里有脑的不同结构。
后颅窝（蓝色区域）
后颅窝在颅腔中是独特的，因为它是三个颅窝中最大的和最深的，并且具有最复杂的颅内解剖结构。后颅窝包括脑干和小脑。脑干由延髓、桥脑和中脑组成，通过枕骨大孔延伸至脊髓。小脑在协调和精细运动控制中起着重要作用。因此包含了大脑中控制呼吸、心跳、意识和平衡的部分。它是几乎所有重要运动和感觉通路的纤维管道。这里是脑脊液（CSF）从脑室系统进入蛛网膜下腔的管道。此外，椎基底动脉系统的复杂动脉关系使该区域更加复杂。
乐乐小脑肿胀明显,且小脑延髓池内肿瘤呈堆积生长，肿瘤内侧向四脑室突入，底部位于脑干延髓及桥脑背侧面丘，向前及向右侧推挤脑干，左侧PICA为主要供血动脉,此动脉自入颅后即伴随并伸入肿瘤供血,并向右侧推挤。同时，肿瘤穿插于后组颅神经及面听神经及AICA远端分支之间,前方临近基底动脉。
后颅窝手术需要对相关血管和神经结构进行详细的解剖学了解，以最大限度地减少意外伤害的风险。重要神经结构附近或上的解剖必须小心进行，因为过度的牵拉可能导致脑干损伤。处理小脑时也应轻柔，以免小脑半球挫伤，从而导致无法控制的肿胀。椎基底动脉血管如果意外失去一条穿通动脉就可导致脑干梗死。血管并发症仍然是后颅窝手术后永久性并发症的最大来源。它们造成的神经功能缺损可能是毁灭性的，如此疑难的脑瘤却发生在这个2岁多孩子的身上……
手术活检结果让全家再次崩溃
开颅手术前医院为孩子完善了相关检查，剃掉所有头发等等。仅这两件事，对于一个天真无邪的小孩子都是不情愿的，因为一切都是那么陌生，更何况还有后续更为严峻的开颅手术。
乐乐手术是顺利的，乐乐父母又重新看到了一丝希望，就像漫漫长夜中出现的一束微光。然而，后来才得知这仅有的微光就像卖火柴的小女孩在寒冬的夜晚划过的一根火柴，既没有给他们带来太多温暖，也没有带来更多希望。因为术后病理证实:室管膜瘤(伴灶性间变)，WHO 3级。
第一次国内手术病理报告
恶性程度较高，很容易复发。乐乐父母多么希望这一切都不是真的，这场噩梦快快醒来。为了更明确了解孩子的肿瘤情况，乐乐父母选择基因检测，基因检测结果也显示肿瘤恶性……
乐乐的基因检测报告：红色文字赫然醒目，WHO 2-3级、预后差
2021年2月，术后3个月肿瘤不幸复发，绝不放弃，为孩子争取最好的治疗
术后1个月，12月份，第一次复查进行的很顺利，没有发现任何病变。然而在第二次复查的2月底，医生在核磁检查结果的片子中发现，乐乐的室管膜瘤复发了：约2cm。虽是意料之中，但是也不是一家人愿意面对的，但一向坚强乐观的他们仍愿寻求一线生机。
高级别恶性、对化疗敏感性较差，下一步还能怎么治？再次手术孩子承受的住吗？乐乐父母一想到这么小的孩子，就可能面临二次开颅，任何风险和后遗症对他们来说都无法接受。乐乐父母恰巧得知在世界脑干手术领域知名的INC德国巴特朗菲教授2021年5月将来国内手术示范，于是满怀希望地申请参加，希望为孩子争取最好的治疗。
“合理的治疗方案是进一步的手术”
他们通过INC中国代表处联系巴特朗菲教授咨询病情，最终得到的回复是：从我来看，在苏州可以行这台手术。虽然这种手术不简单，但可行。最合理的治疗方案是进一步的手术，而手术目标应该是尽量切除肿瘤组织。在目前的情况下，切除率至少可以达到 80%，但是我们肯定会努力实现更高的切除率。
哪怕孩子的病情再复杂，预后可能并不如期望中完美，作为父母的，只能是每一步都尽可能地为孩子寻求最好的治疗。相较于很多其他医院的治疗意见，面对如此有把握的手术方案，让一家人重新看到了希望，他们也满心盼望着教授能早点来国内给乐乐主刀手术。等了将近一个月，INC德国巴特朗菲教授抵达国内。
INC巴特朗菲教授同苏大附儿院神经外科王杭州教授深入交流
2021年5月，勇敢面对人生中的第二次开颅，高难度全切手术顺利完成
国内示范教学手术全记录
一切准备工作就绪，很快，乐乐入住了INC合作的国内三甲医院苏州大学附属儿童医院，等待INC德国巴特朗菲教授为其主刀手术。
此时的乐乐爸妈比起孩子第一次手术，更加沉着冷静。选择了就要相信，多余的质疑对孩子的病没有好处。在和巴教授术前谈话后，他们将自己的全部信任和希望交付给医生，愿意为了孩子再搏一次。
术前谈话，见到教授本人，乐乐爸妈充满期待
考虑到后颅窝复杂的解剖位置和重要的生理功能，为尽可能地不损害乐乐正常的神经功能，INC德国巴特朗菲教授同国内相关辅助配合的主任一起，深入讨论分析他的病情并确立了十分详细的手术方案。
手术时间：2021年5月
主刀医生：INC德国巴特朗菲教授
手术团队：苏州大学附属儿童医院神经外科手术团队
手术情况：由于乐乐已经做过一次手术，手术后复发的室管膜瘤往往与周围结构黏连复杂、手术难度更大。巴教授在国内主任的配合以及相关术中神经电生理监测等高科技设备的辅助下，于狭窄的后颅窝之内完美剥离肿瘤，手术手法细致温柔，最终乐乐的肿瘤被安全全切，手术全程时间仅4小时25分。
巴教授手术过程：
巴教授亲自为乐乐固定头架，行乙状窦后入路，耳后弧形切口，长约8cm，患儿取右侧3/4卧位。暴露肿瘤后发现已经延伸至枕骨大孔水平,并嵌入脑干前内侧间隙,三叉神经被向上方推挤,面神经被肿瘤包绕,后组颅神经被向下方推挤，手术异常复杂。
巴教授小心分离肿瘤和颅神经,分块切除肿瘤,逐步减瘤,最后处理与脑干、小脑前内侧面以及面神经粘连肿瘤,最终显微镜下完整切除肿瘤,颅神经和小脑后下动脉保留完好。
INC巴特朗菲教授为乐乐手术中
术后乐乐自主呼吸恢复,送SICU观察一晚上。麻醉复苏后查体无神经功能缺损，当天就拔除气管插管，术后第2天即转出了ICU，无术后感染或并发症，无需其他辅助治疗。第一次手术前就已出现的面瘫随着康复有所缓解。
巴教授术前术后片子对比：肿瘤全切（红色术前，绿色术后）
术后第3天，巴教授进行第一次查房，乐乐意识清醒，妈妈看到孩子恢复得这么好，如释重负，脸上一直挂着笑容，所有的努力都是值得的。
为了安抚孩子，乐乐妈妈一直握着孩子的手。乐乐也表现得很坚强，没有哭闹……
术后10天，巴教授第二次查房，小家伙已经可以独立行走。为了评估乐乐的恢复情况，巴教授蹲下来，用自学的中文和乐乐打招呼互动，“你好！……”，并用手机记录下这美好的一刻。
巴教授和国内医生一起看乐乐的术后片子，评估手术效果
术后一个月内便开始放疗：这一次手术后，乐乐父母再次为孩子做了基因检测，结果提示：放化疗或有好的疗效。结合教授的建议和基因检测的结果，乐乐父母选择了术后进行及时放疗。“即使放疗期间也没有任何不适，血常规也一切正常，医生说我们是他见过第二个没有不适的小孩”，乐乐爸爸提到孩子的治疗经过，深感欣慰。在完美手术和辅助治疗下，乐乐术后一年恢复良好，肿瘤也未复发！
术后基因检测结果截图
术后一年成长：感恩一切，未来可期！
INC医学顾问将乐乐最近做的检查以及视频照片通过邮件发给巴教授，以评估乐乐的最新病情。看完乐乐的MRI和生活视频，教授非常欣慰：“新的MRI显示，肿瘤控制得非常好，这是非常令人满意的，因为没有发现肿瘤复发(一个截图如下)。完整的肿瘤切除和辅助治疗的结合似乎非常有效。孩子的视频和照片上可以看到孩子恢复和很好。
“孩子是一个家庭的希望，也是一个家庭的未来。为人父母，孩子受一点点伤都会非常心疼，恨不得把加倍的伤放在自己的身上，也不愿孩子去受一点疼痛。感谢巴教授、谢谢你们！孩子现在恢复的挺好，我觉得一切都是值得的！”看到教授的回复，以及孩子能够恢复到现在这般模样，乐乐爸爸对于INC和巴教授的感激之情溢于言表。
如今的乐乐，已经术后一年多，马上就该上幼儿园了。灵气十足的小男孩，大眼睛里充满了对世界的喜欢和好奇。喜欢去游乐园，喜欢可可爱爱的小动物，喜欢各种小汽车、机器人，喜欢自己拿着小鱼网去“捕鱼”，喜欢一块一块把积木搭得很高，然后又推倒……
“手术、放疗并没有对孩子的智力产生什么影响，他还是那个聪明的宝贝。陪伴孩子经历了两次开颅和术后放疗，看着他慢慢变好，从生活上和感情上呵护他，从精神和毅力上引导他。我的孩子已经成为了一位小小男子汉，也给了我们太多太多感动与快乐……”孩子爸爸内心充满了劫后余生的幸福，乐乐的人生才刚刚开始。“我相信，乐乐一定会乐观而坚强地长大。”
后记
乐乐的故事让人揪心，又让人感到特别励志。一旦孩子患上脑瘤，很多家庭就完全被改变了，原本遇事不慌的父母也开始手足无措。没人能准确描述疾病的痛苦，他们心疼孩子的同时，也开始恐惧任何治疗可能带来的不利后果；他们害怕失去孩子，但有时又不愿意前进一步。因为这些不曾接触过神经外科疾病的父母，他们可能从认知到诊断、治疗甚至都没有做好准备。其实孩子的生命力比我们想象中的坚强，积极面对病情，甚至很多重大决定都是孩子帮父母下的。当然，父母的状态更加决定了孩子的未来！
谈及给同类脑瘤患儿父母的建议，乐乐爸爸表示：当得知孩子得了脑瘤，具体结合自己的病情和家庭经济情况，考虑到孩子早期不成功的手术治疗后续的各种潜在治疗问题，为了提高长期生存和更佳的生活质量，手术是一线治疗选择，建议作为父母想尽办法寻求最好的治疗方案，请世界上能够达到全切乃至次全切、近全切手术效果的专家进行治疗，这样可以不用为自己的选择而后悔，可以最大程度地挽救自己孩子的生命，还是可以为孩子争取到最好的疗效。而且对于级别较高的脑瘤，完美的手术是第一步，术后及时进行辅助放、化疗也是很重要。一定要避免不成功的治疗及其后续的“补偿性治疗”造成的病情耽搁，错过最好的治疗恢复期，也包括经济和家庭的时间精力负担巨大！
INC遇到的这些最终获得成功治疗的小勇士们，大多都是在爸爸妈妈的坚定信念和孩子的坚强勇敢一击INC每一位同事的不懈努力下，被抢救回来的生命奇迹。来自一位家长的真挚反馈，“你们帮助了很多人，希望你们能帮助到更多人！”
各位家长，不要放弃，希望真的会来临。一起加油！我们的工作也将更加意义非凡。
勇气人生—INC决胜脑瘤的小勇士们！
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关于INC德国巴特朗菲教授
1. 专注脑干、颅底等复杂手术30多年、上千台成功脑干手术记录：包括800台脑干胶质瘤成功案例、300台脑干海绵状血管瘤成功案例等，大部分脑干肿瘤手术患者，术后ICU观察一天，气管插管不超过1天，术后极少有肢体瘫痪、颅神经损伤急需呼吸机支持、长期卧床的患者，这无疑是成功的高难度手术最直接有效的证明。除了脑干，其他神经外科疑难的位置，如颅底、功能区、颅颈交界处、脊髓等也拥有众多成功手术病例，近几年他还为中国的患者进行了多台成功的疑难手术。
2. 神外三大最复杂的手术入路之一 “远外侧入路”的重要首创者：30多年前，巴特朗菲及其导师Seeger教授先后发表多篇论著，提出了铲平“枕骨髁部”，指出了远外侧入路的关键、操作难度和技术所在，对今远外侧入路的改善和发展奠定举足轻重的作用，是远外侧入路的重要首创者、开拓者。这一Bertalanffy版本的经枕髁远外侧入路，仍几乎无改动地记载于经典手术专著第6版《施米德克手术学》中。
3. 神经外科半椎板切除术的提出者：最初用于治疗脊柱髓外病变的一种技术方法。后为了尽可能地实现微创切除，巴特朗菲教授团队使用半椎板切除术来切除髓内海绵状血管瘤。
4. 技高超过40国家的各地患者慕名求诊手术：因为巴教授的杰出手术能力，曾被医学殿堂之一瑞士苏黎世大学附属医院聘为教授和神外科主任，后转聘至德国INI国际神经科学中心。来自世界各地的超过40个国家的病人不远万里慕名求诊，大部分病例为当地无法手术的高度疑难病例。
沪公网安备 31010902002902号
