脑干CCM再出血风险有多大?
在一则研究《Natural Course of Cerebral Cavernous Malformations in Children: A Five-Year Follow-Up Study》(儿童脑海绵状血管瘤的自然病程：5年随访研究)中，结果显示儿童脑海绵状血管瘤(CCM)5年累计(再)出血风险为15.9%，而确诊时即有脑出血患儿的5年累计(再)出血风险上升至30.2%，其中脑干海绵状血管瘤患儿的5年累计(再)出血风险为29.5%。
同时，研究也发现，患有脑干海绵状血管瘤和有脑海绵状血管瘤家族史的患儿脑出血的风险更高，且随着时间的推移，(再)出血的可能性会增加。
那么，当孩子首次出血时，需要尽早手术治疗吗?下面聪聪的故事或许能带来一些启发。这个孩子在不到2岁就因斜视、不自主扭头、走路不稳等症状被检查出脑干海绵状血管瘤，而引发这一系列症状的原因就是脑干出血。心急如焚之下，手术成为了聪聪的“救命稻草”，必须与这个可恶的“脑瘤”尽早决断，才能让孩子恢复正常生活，否则，他们无法预测等待的代价是什么。
于是，在巴教授来华示范手术的契机下，他们果断选择接受手术。从出现症状到成功全切，仅用1个多月，此后，聪聪彻底迎来了“新生活”。
聪聪的新生活 ——“他的未来，基本上这件事，算是走过去了。”
手术当天：聪聪的脑干海绵状血管瘤顺利全切。
术后2天：出ICU的聪聪转动着眼珠对周围十分好奇，而此时他术前的症状已经基本消失。
术后3-4天：聪聪在恢复活力后已经可以自行玩耍了，父亲也对孩子当时的状态十分满意：“基本上症状已经全部没有了。这是我比较欣慰的一点。因为对他的未来，对他以后的人生，基本上这件事，算是走过去了。”
术后7天：聪聪顺利出院，坐在车后座上的他开心地蹦蹦跳跳，后续也不用再服药和康复。回到家后的聪聪变得愈加活泼可爱。
术后3年：在聪聪的新生活中，他喜欢上了攀爬和打篮球。
术后4年：聪聪顺利上幼儿园中班，他依旧热爱运动、喜欢交朋友，是校园里的小明星。
“因为他的个子非常高，别人总以为他已经上小学了。孩子现在运动功能完全没有影响，而且他在同龄人里面运动能力、各方面算是比较好的。他特别喜欢打篮球、做运动，然后交朋友，什么样都喜欢。这个事算是完全过去了，我们暂时把它忘记就可以了。我们更多的是展望小朋友的未来，而不是去停在过去。他的未来不受到什么影响，其实对我们来说就是很大的心理安慰。”
我们相信，在更远的未来，聪聪的新生活也将变得越来越丰富多彩……
脑干CCM手术风险高、很难两全?
回顾聪聪的治疗经历，父亲在接受采访时坦言：“我们也咨询了一些其他的医生，告诉我这个风险特别高，很难两全。什么叫两全呢?既能把东西给移除，又能取得不错的身体机能。”
而造成脑干海绵状血管瘤手术风险如此之高的主要原因，就在于“脑干”：作为人的生命中枢，一旦出血，就会导致患者肢体瘫痪、昏迷，甚至危及生命。但是，手术仍然是脑干海绵状血管瘤的首选治疗策略，如果全切，手术后极少复发，不全切或者放疗则容易导致肿瘤残留复发。因此，第一次手术能否做到全切+保功能两全是保障预后的重要因素。
聪聪一家能了解到巴教授，得益于术前父母的多方打听，巴教授有着30多年的脑干手术经验，在其分享的300多例脑干海绵状血管瘤患者中，90%以上患者术后获得治愈性疗效(安全全切且无任何神经损伤)，术后并发症的发生率和再次出血率均极低。
“我自己也上网查过，看到了一些关于巴教授介绍的文章，我以为这离我是一个很远的事情，我没有想到他能来帮我的孩子做手术。我以为他这样一位人物，不会在国内做手术。”
如今的聪聪能够恢复得如此快速，他的父亲也为更多类似患儿的家属提供了建议：“所有人都觉得这件事儿做的相当好，原来真的可以在一些重大的疾病上，有一些渠道去请国外的医生或者专家来。我觉得大家都还是打开思路了的。病友都知道我家孩子的情况，是巴教授做的手术，对于他们，我都非常愿意分享。”
INC 国际小儿神外专家团
国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授
教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。
国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授
自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。
国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授
教授发表超过500多篇高影响力论文，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。
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