
“哈哈哈哈哈……”病房里传来一阵阵爽朗的笑声,淹没了不安和沉闷。脑干海绵状血管瘤术后的第2天,44岁的唐先生精神状态良好,说话条理清晰。当INC巴特朗菲教授前来查房时,他竖起大拇指,为教授点赞。谁能想到令人闻之色变的脑干手术,竟然在轻松热闹的氛围中完成了一次查房。

注:右下图中绿圈中白色代表血管
术后第5天,唐先生和妻子和我们分享了这一路的不易。“我觉得现在精神也挺好的,我以为他做这么大的手术做出来肯定ICU要多待一段时间,精神肯定也不好,但是出来比我预想的要好的多。”唐先生的妻子说到这里,笑容灿烂,这是劫后余生的喜悦,是夫妻俩努力赢得的结果。术前,他们苦寻手术,大多都是说“手术有50%到60%的概率偏瘫”。放弃很容易,但坚持下来,真的很不容易。
术后第5天采访:“目前力量基本恢复到手术前了,所以说效果很好。吃喝都没问题,就是身上还有一根引流管,明天拔掉就能下地了,下地后应该很快就能出院回家了。”(唐先生乳突气房比常人发达,如果颅内压力高,脑嵴液可能从缝隙渗出形成脑嵴液漏,引流管可以降低颅内压力,就不会出现这个问题。因此巴教授在术前谈话中就提到术后要放置引流管约5天。目前引流管顺利拿掉,唐先生已下地行走。)
2025年6月,唐先生因右手无力查出脑干海绵状血管瘤,尽管医生建议保守观察,但夫妻二人从未放弃过寻求更好治疗的办法。近1年里他们辗转多家医院,得到的答复都是“位置复杂,建议保守观察”。病情并没有因为无法手术而停滞,2026年4月复查,没想到血管瘤增大、急性出血,右侧肢体无力从手蔓延到腿,再等下去的结果他们不敢想。唐先生和妻子结婚多年,共同经营生意,打拼至今,孩子也顺利考上大学,一切都来之不易,他们更加珍惜这份来之不易。生病了就要积极治疗,而且得治好,这是他们从未动摇过的信念。
一位病友的分享,让他找到巴特朗菲教授。当听到巴教授说“问题不大,比较有把握”时,他终于看到了希望。巴教授评估之后发现,他已经多次出血,再次出血的概率很高。没想到,在准备手术的术前检查中,发现血管瘤又长大了,短期内又出血。事实证明,他们一直以来积极治疗的方向是对的。
建议观察的海绵状血管瘤真的可以观察吗?
唐先生因右手无力查出脑干海绵状血管瘤。这是一种良性的血管畸形,手术全切病灶是防止再岀血的有效手段,也是患者获得良好预后的根本方法。但这个拇指大小的脑干,却是人体的“司令部”,稍有差池患者都有可能,唿吸心跳全停、意识丧失、四肢瘫痪等等,因此手术必须做到万无一失。
唐先生的海绵状血管瘤病灶位置脑干-中脑,中脑位于脑桥之上,恰好是整个脑的中点。中脑是视觉以及听觉的反射中枢。所有大脑皮层与嵴髓间的上行及下行神经通路都经过中脑,同时,中脑通过白质与其他中枢神经系统的分部相联系,中脑的病变治疗难度大,难以手术,手术风险极大。
“当时确诊后,医生说没有特别好的治疗方法,建议保守观察,因为病灶在脑干,位置比较复杂。”然而这并没有让唐先生安于现状,他了解到很多脑干海绵状血管瘤患者,由于脑干作为“手术禁区”,很多人收到的建议都是保守观察,然而保守观察并不是最佳选择。脑干海绵状血管瘤出血大多并非”一次“,往往不定期反复发生。随着出血次数增多,往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势,神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。害怕再次出血的唐先生选择积极应对,把握命运的主动权。
之后的近一年里,唐先生和妻子四处求医,得到的还是相同的答复:位置复杂,手术风险大,建议继续观察。
INC巴教授:危险的脑干海绵状血管瘤出血后什么时候手术合适?
INC德国巴特朗菲教授:我注意到许多医生都遵循一个30年前相当流行的概念,更多的是等待。但我的理念是不同的,我的经验告诉我,早期手术对病人更好。手术越早对出血后的病人越好,当然,这取决于具体情况、出血的多少和病人的神经系统状况。经过长期的等待,在最初的一次出血之后,会形成一个局部疤痕,而这个疤痕的形成实际上阻碍了一个好的手术,这使得手术更困难,更危险,甚至有时阻碍完全切除病变。另一个重要的因素是,在出血的早期阶段,出血或多或少仍是一种液体。所以当我们通过手术打开出血区的脑干时,血液可以被冲出去,这在手术中非常有用。如果我们等几周,血液就会凝结,变得更僵硬,更难以清除。
血管瘤不断增大,症状也不断加重
2026年4月,唐先生去做了复查。核磁共振显示血管瘤增大了。
“刚开始只是右手略微无力,都建议保守观察,因为那时症状还没这么严重。但是这次复查医生说要手术了,但是手术50%-60%可能导致偏瘫。这个风险对我来说太大了,我无法接受。”
唐先生只能继续踏上求医之路。
“血管畸形已经多次出血?”这一次必须抓住手术的机会
“我一直在寻找更擅长的医院。”唐先生辗转于多个医院就诊时,听一位病友提了一句巴教授在国内做示范手术的消息。他上网查了一下,原来巴特朗菲教授是国际脑干大咖,已累计完成近400台脑干海绵状血管瘤手术。
幸运的是,此时巴教授正在国内示范手术,唐先生选择了面对面咨询。
和巴教授沟通后,唐先生得到的评估跟之前听到的完全不同。
“这个岁数就怕落下大毛病,巴教授和我说问题不大,比较有把握。所以我们最终下定决心请巴教授做手术。”

巴教授评估截取
此外,巴教授还发现唐先生可能已经多次出血:“影像检查无法精确判断具体出血次数,但病灶表现很典型,呈现出类似洋葱一样的多层结构,说明并非只出血一次,可能是多次出血。再次出血的风险要高于正常水平。”

“这么大的脑干手术没想到现在一切都挺好”
2026年6月5日,INC巴特朗菲教授为唐先生顺利手术。
从确诊到手术,唐先生的妻子一直陪着在旁。手术前她很紧张,毕竟是脑干手术,现在终于可以开怀大笑。“我以为这么大的手术做出来肯定ICU要多待一段时间,精神肯定也不好。没想到出来比我预想的要好得多。目前力量基本恢复到手术前了,所以说效果很好。吃喝都没问题,就是身上还有一根引流管,明天拔掉就能下地了,下地后应该很快就能出院回家了。非常顺利,也非常满意。对INC团队也很感谢,大家都很给力。”
巴教授与唐先生之间的医患故事,只是中国示范教学手术中一个小小的缩影。INC国际学术交流不断,愿这美好的笑声能传得远一点!


