脑干海绵状血管瘤术后专访
INC采访纪实
用爱和智慧为孩子撑起一片天
“我不能让孩子活在恐惧里，活在未知出血风险的阴影下。”当得知11岁女儿确诊为脑干海绵状血管瘤时，湘湘有着坚定的信念。谁也没有想到，这颗深藏脑干的海绵状血管瘤，竟会出血压迫中脑导水管而引发梗阻性脑积水。
然而在接受脑积水手术后，湘湘出现了颅内感染。持续高烧、每日腰穿监测脑脊液、各项指标迟迟不见好转……术后并发症的出现，让本就艰难的病程雪上加霜，也让全家意识到：脑积水手术的术后护理并不比开颅手术简单，有时甚至会带来更多并发症，而湘湘就在这次看似简单的脑积水手术后情况更加严重。
原来，湘湘的海绵状血管瘤位于中脑被盖区——这是一个解剖上极为特殊的“要道”。肿瘤一旦出血，极易直接堵塞大脑的“下水管道”，导致脑脊液循环中断，从而引发急剧的颅内高压，若处理不及时，甚至可能发展为脑疝，直接威胁生命。
因此，单纯的脑脊液分流手术，往往只是“缓兵之计”，血管畸形仍然存在。但是由于脑干手术风险极高，在脑积水症状暂时缓解后，“观察等待”成了许多医生和家庭的无奈之选。但保守观察，真的安全吗？会不会再次出血？对于湘湘一家，这个答案是否定的。
“我们一家十分幸福，孩子也是我们的掌上明珠，一直身体也很健康，没想到莫名其妙就生了一场这么严重的病。”湘湘妈妈回忆道。当多名医生因脑干手术风险而建议保守时，他们选择了更艰难的路——夫妻二人请假后全力寻找一切办法，为女儿想办法彻底解决这个问题。因为“我了解到很多保守的病例，一辈子活得小心翼翼，像病人一样，我接受不了。”
近2年后的今天，当母亲坐在屏幕前平静地分享这段经历时，她的女儿湘湘马上就要上初中了。从确诊时的手足无措，到孩子经历脑积水手术后的反复煎熬；从面对多位医生“保守观察”建议时的挣扎到跨越千里的求医路，最终在INC巴特朗菲教授主刀下完成手术，一步步走回她本该拥有的快乐童年——这条路，每一步都走得艰难。
“就像一场噩梦，我们看到孩子现在这么健康，就知道当初的选择没有错。”夫妻二人庆幸终于把孩子从疾病的泥潭中完整地拉了出来。而这背后，他们也是一直感谢INC整个团队给予的支持。
湘湘自制的母亲节卡片
以下内容为湘湘母亲真实自述整理。
女儿感冒查出脑干占位——噩梦降临
2024年2月，孩子说自己头疼，一开始我们以为只是感冒。但是治疗几天后，有一天她头痛的更厉害了。我们感觉已经超出了感冒症状，就带着孩子去医院做了核磁共振。医生说脑子里有“占位”，但也不知道具体什么病，让我们去上级医院复查。
那段时间是我最煎熬的一段时间，因为不清楚这病到底怎么回事，有什么影响。孩子一直又非常头痛，我连着几天几夜没怎么睡，一直守着孩子，用热毛巾给她敷头。主要当时还有脑积水的问题，也加重了孩子的头痛。
第二次检查，医生说就是脑干海绵状血管瘤。我们第一次听说这个病。感觉不好治，医生也说情况严重，我们没犹豫，直接去了更好的医院。
第一刀为何只做了脑积水？
医生看了片子，说先解决脑积水，通过那个手术看看血管瘤的情况。但手术当天，医生说可能没办法一次解决，脑干位置太深要更慎重，最后只做了脑积水手术。
术后我们住院一周多，孩子发烧又转到康复医院，住了将近20天，主要做康复。每天要抽脑脊液化验，孩子那段时间特别抵触，很痛苦。发烧、抽液、检查，指标一直不太好。因为这个事情很突然，孩子也就停学了。她是春节后开学发现的，就没去上学。3月底出院回家，又休息了一阵，4月底才回学校。虽然这一次手术头发全剃光了，但是孩子很勇敢很坚强。
当所有医生都说“保守”，我们还能怎么办？
脑积水手术后，我们知道最严重的问题没解决。医生说保守治疗，但我们不敢，这就像个“不定时炸弹”。于是我们又找其他医生，看了都说位置太深，建议保守，不建议手术。还有的医生说手术能做，但风险很大，我们真的不敢冒这个险。
于是我们夫妻两人都请了假，全力为孩子治病。我们到处找医生、跑医院，对这个病了解才越来越多。就在几乎陷入绝望时，我们偶然看到了INC巴特朗菲教授的成功案例。2024年3月，我们就联系上了INC的顾问。
联系INC后，安排了和巴教授的远程视频。他看了孩子当时的核磁片子（刚做完脑积水手术），认为暂时不适合手术，建议过段时间复查。
等到6月份，我们又做了一次复查，巴教授看后发现新的出血，这次明确说可以手术了。当时他正好在苏州，说如果决定做，第二天就能安排。但我们觉得太突然，我们没有心理准备，时间太紧了。再加上之前问的医生都建议保守，我们还是害怕手术的风险。
当时我们又去找到那位说能做但风险大的医生，他再次讲了很多风险，我们害怕了，不敢让他做。这一次终于下定决心找巴教授，因为跟孩子的健康比，一切问题都可以克服。
全家奔赴苏州，成功术后半个月便回归校园
2024年7月底，我们全家奔赴苏州。8月初，在苏州大学附属儿童医院，由巴特朗菲教授主刀的手术日终于到来。
手术时，我们眼睛不停的盯着那个手术屏。当巴教授出来给我们说手术很成功时，真的很开心，很开心。
孩子一小时后出来，送了重症监护室，第二天早上回普通病房。刚手术后头两天孩子伤口疼，毕竟这么大的手术。第二天巴教授来查房，就说可以下床走走。我们让她慢慢挪下来活动，后来就越来越好。
这次手术头发只剃了局部，没全剃，孩子也没有太抵触。在医院住了一周多，恢复到自己能走路，不怎么疼了，大概8月13号出院回家。当时是暑假，孩子在家休息了半个月，开学就正常上学了。
当时其实也很犹豫，这个上学会不会有点早，会不会对孩子的恢复有什么影响。但是怎么说呢，早点下床，早点动脑子，可以帮助孩子尽快恢复正常的生活，慢慢的就越来越好了。
孩子手术后基本和发病前一样了，除了还有点胖。手术后三个月，给她报了体育班，因为她当时有点虚胖。坚持锻炼快两年了，现在虽然还有点胖，但很健康，运动能力提升很大。没有头晕或其他问题。中间做过两次核磁复查，巴教授看了都说没问题。最近打算暑假再复查一次。
术后3个月，巴教授为湘湘随访：显示出血性海绵状血管瘤已完全切除，未见任何不良后果。我很高兴得知孩子术后恢复良好，情况令人满意。
“作为父母，我不想让孩子一直在恐惧中生活”
整个过程中，因为孩子还小，对这个病不懂，我们自己也是慢慢查、慢慢了解。我们告诉她，爸爸妈妈找了世界上非常厉害的医生，一定能看好。她也信任我们，没有过多追问，也没有表现出害怕，很相信我们。
现在过去快2年了，回想起来，很庆幸做了一个非常正确的决定。就像一场噩梦，现在孩子健康，说明当时选对了，终于把孩子从这种病的泥潭中拉出来了。
我了解到很多保守治疗的病例，一辈子活得小心翼翼，像病人一样，我接受不了。虽然那样也能长期稳定地活，但问题永远没解决，将来总要面对。我不想让孩子一直在这种恐惧中去生活，在不可控制的这种状态下去生活。我不想让她有任何风险，比如可能会瘫痪，所以我一定要把这问题解决好。巴教授有那么多成功的案例，有这么精湛的技术，为什么不去解决呢？
整个INC团队和苏州儿童医院神经外科团队帮我们解决了大问题，我们现在可以完全放松，正常生活了。我们已经有1年多没怎么想这个事了，我也非常感谢INC。
沪公网安备 31010902002902号
