年仅一岁半的聪聪不幸罹患脑干海绵状血管瘤情况万分紧急，一场生死浩劫摆这对年轻的父母面前，如何才能从死神手中夺回孩子？海绵状血管瘤，是指由众多薄壁血管组成的海绵状异常血管团，体表体内均有发生。而当这种良性病变位于脑干时，就像一颗不定时炸弹，因为反复的血管破裂，诱发的脑干出血，非常凶险并且无法预防，会造成口角歪斜、视力受损、难以吞咽及站立行走等严重情况。
最后一场及时的脑干“禁区”高难度手术胜利打赢了这场“死神攻坚战”，成功为聪聪进行脑干血管瘤全切术、让这个可爱的小宝贝重生的正是来自INC国际神经外科医生集团的德国巴特朗菲教授。
▼术前术后对比
术前：脑桥占位。双眼斜视、畏光，面瘫，频发不自主扭头动作，走路稍有不稳。头颅MR (红色区域) 显示: 脑桥血肿，可见16 x 22 x 21mm肿块，第四脑室受压变窄。
术后：头颅MR(蓝色区域) 显示小脑半球及脑干形态正常，中线结构居中，原脑桥内团块状信号消失。
攀爬、跳跃、奔跑……聪聪在游乐园中穿梭、探索，小小的身体里仿佛有着使不完的劲。手术4年了，上幼儿园中班的他热爱运动、喜欢交朋友，是校园里的小明星。聪聪爸妈表示孩子术后恢复得很好，没有任何症状，就和正常的孩子一样。“感恩上天给予的这个机会，这是我们全家的福分。感谢巴特朗菲教授的神奇之手，让我们相信生命的奇迹，我们会更爱身边的每一个人。”每次会回想起手术前后的惊心动魄，聪聪父母都是满心的感恩。
2023年，健康成长的聪聪在游乐园里攀爬玩耍
2022年，热爱运动的聪聪攀爬、打篮球
2019年，开颅手术后没多久的聪聪已经恢复了往日的活泼可爱。
幼童无故双眼斜视、走路不稳，竟是脑干病变
聪聪活泼可爱，是一家人的心肝宝贝，平常灵活好动的孩子一旦安静起来就会让父母担心，聪聪父母也是。起初发现聪聪不对劲的是妈妈，一次在出门散步的时候，明明地面什么障碍都没有，但是却摔倒了两次。在后来的日子里爸爸也注意到，聪聪走路不稳，并且更奇怪的是，聪聪总是出现双眼斜视、头不由自主摆动，最开始以为是孩子淘气，但是直到这些症状持续了二十天还没有减轻的时候，他们意识到可能是哪里不对劲了，于是赶紧带聪聪来到医院检查。
本来抱着应该就是小病小痛开点药就好了，直到医生听完症状描述后建议给聪聪做一个核磁检查，一家人的心突然揪了起来，最后核磁检查提示聪聪为脑干海绵状血管瘤，孩子持续20多天的双眼斜视、不自主扭头、走路不稳等症状是由于脑干海绵状血管瘤破裂出血所致。
（匆匆的脑干海绵状血管瘤病变位置）
致残甚至致命，凶险的脑干手术出路在哪里
脑干海绵状血管瘤出血，几个大字如晴天霹雳般击倒了一家人，在当地主治医生的解释下他们了解到脑干作为作为人体的“生命中枢”，一旦发生病变，对医生或家属而言，其治疗选择变得相当棘手。
并且脑干一旦出血，再次出血的几率就会增加，间隔时间也会缩短，相应的症状也会加重，聪聪这次的出血只是导致了走路不稳、头痛等较轻的症状，但是谁能预料下次会是什么情况？而脑干出血目前也没有明显诱因，也无法预防，并非剧烈运动、血压升高时容易出血，患者甚至在睡觉时也会出血。
聪聪一家越想越怕，这不是在孩子脑子里装了一个不定时的炸弹吗？只要一天炸弹不拆除，孩子就面临着炸弹引爆，而引爆的后果他们根本不敢想……
“手术，一定要手术！”，只有手术才能把孩子脑子里这颗炸弹拆下来，但是在积极提出手术要求后，另一个更大的打击也接踵而至，由于孩子病变位置在脑干“禁区”，位置很深，在生命中枢的位置，并且聪聪年纪太小，手术术中风险及麻醉医生、手术医生、护士等的配合都属于高难度的，稍有不慎就容易波及病变周围神经血管组织造成一些不可逆的后果，如面部或全身瘫痪、视力丧失或终身斜视，重则可能出现呼吸抑制需要气管切开危及生命等。
不手术，提心吊胆的担心下一次出血，面临想都不敢想的后果，选择手术，光是听到医生描述的面临的风险，一家人都仿佛掉入了绝望的黑洞，这是他们心尖尖的宝贝，爱笑爱闹干什么都虎虎生风的心头肉，生命才刚刚展开画卷，就算是拼劲了全力，也要保全住他。聪聪父母下定决心要为年幼的孩子找出一条生路，要手术而且要聪聪安全出手术室，完好无损地醒过来，日后能恢复健康的身体开始正常的生活。
艰难寻医路，终看到希望
为了找到能给聪聪安全手术的医生，聪聪父母多方寻医，巨大的手术风险，术后可能出现的严重并发症（瘫痪、丧失视力或者终身气管切开等），无法找到合适的治疗出路。
“那段日子真的是暗无天日，每天都在看到希望和重回绝望之间游走”，回想起那段求医路，聪聪妈妈依然感慨万千。绝望之余，聪聪的父母在网上看到“世界颅底脑干肿瘤手术大师德国巴特朗菲教授将在华手术示范”的消息时，他们仿佛看到了希望。
通过反复印证，聪聪父母决定先通过INC向巴教授咨询一下聪聪的病情，评估下是否符合教授在国内为孩子手术的条件。
新华社客户端上海频道5月3日电（记者仇逸）记者从INC国际神经外科医生集团(International Neurosurgeon’s Circle)获悉，作为联接中外神经外科领域优秀专家的纽带，集团近期积极组织国际专家来我国开展学术交流、技术探讨，并开展高难度手术，为国内神经外科疾病病患提供更多新的治疗选择。
在我国神经外科专家的协作下，巴特朗菲教授日前来到我国为4名疑难脑肿瘤患者实施了高难度的肿瘤切除术。
德国巴特朗菲教授作为顾问团的一员，以擅长实施脑干、丘脑、颅底、延髓、脊髓髓等“手术禁区”病变的微创手术闻名。此次接受手术的4名患者肿瘤分别位于脑干、颅底及视神经内。巴特朗菲教授进行最大程度的肿瘤切除，且完好地保留了患者的正常神经功能，甚至使一些受损神经功能术后即得到恢复。
据了解，一名成人视神经胶质瘤患者术后一刻钟即顺利苏醒，视力较术前好转。3名患儿术后均迅速苏醒，神经功能较术前改善，留观了一夜后全部顺利转回普通病房，无明显并发症。其中，一名5岁女孩在术前右侧基本偏瘫，并伴随吞咽困难、呕吐等，手术后肿瘤被切除95%以上，核磁共振检查几乎看不到明显的病变残留，脑脊液循环正常，受压组织回填。患儿术后麻醉清醒后右上肢即可抬高过肩。
在神经外科疾病治疗领域，越来越多世界前沿的新理念、新技术、新疗法等高水平医疗服务在我国开展。INC表示，将持续致力于促进和加强中外神经外科技术和学术的交流与合作。除了提供高水平诊疗外，国内神经外科专家可以在上海等地与国际专家现场切磋、面对面探讨神经外科领域疑难问题及手术技巧。
编辑：余彦锋
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很快，巴教授给出了让聪聪父母喜出望外的评估结果——孩子具有明确的手术指征，对于这种脑干部位的海绵状血管畸形只有通过手术可以有效治疗，小患者无需长途飞机出国治疗。
（巴特朗菲教授对聪聪病情的国际远程咨询回复）
“能让孩子痊愈，能看着孩子跟正常小朋友一样快乐成长，不管多少代价我们都在所不惜！”聪聪的父母决定为孩子争取这难得的机会。期间，通过INC工作人员的帮助，他们顺利办理了转院手续并与医院协调安排好了手术时间。手术前一周，聪聪父母很快带孩子在苏州大学附属儿童医院（巴特朗菲教授国内手术示范合作医院）入了院。
见证奇迹！手术安全全切肿瘤“拆弹”成功术后一周恢复出院
手术前，巴特朗菲教授查看了聪聪的状况，并与聪聪父母进行了沟通。与儿童医院协作的手术医生围绕病情展开了充分的讨论和评估，并根据患者病变的特点最终确定了相对创伤小的手术入路和手术方案。手术由巴特朗菲教授亲自操刀，儿童医院神经外科医生从旁配合，在电生理监测及高倍显微镜下，巴特朗菲教授游刃有余地避开了脑干中的一些重要神经核团、传导束，先将血肿清除，再慢慢地将2cm大小的脑干桥脑海绵状血管瘤彻底剥离。
术后第二天，经历了如此高风险高难度手术的聪聪就出了ICU，术前频发的不自主扭头动作都消失，左侧眼睑稍下垂较前开始好转，双眼斜视较前好转，眼球活动度正常，其他术前症状均出现缓慢好转。巴教授也时常来聪聪病房看望这个可爱的孩子，“完全没有世界脑瘤大师的架子，特别亲切”，聪聪妈妈忍不住感慨。
而因为巴教授的精湛手术技术，术后一周聪聪就出院了，术后一个半月复查，原有的斜视、走路不稳症状都消失了，面瘫减轻，行动能力完全正常，没出现任何新的并发症。
经历过这次生死浩劫，聪聪父母也深刻体会到了身为父母身上的责任，“只要父母不放弃，孩子就一定还有希望”，也感谢医者仁心的巴教授在一家人的至暗时刻出现，成功把自己的孩子从死神的手中抢了过来。
脑干海绵状血管瘤治疗的关键：手术全切
1928年，Dandy首先采用手术治疗脑干海绵状血管瘤。近数十年来，随着MRI、神经电生理监护以及神经导航的应用，手术治疗脑干海绵状血管瘤的报道越来越多，而且取得了较显著的疗效。
脑干海绵状血管瘤易反复出血，为最大限度挽救患者生命，提高生活质量，通常采用显微外科手术并借助准确的影像学诊断进行治疗。在治疗过程中应合理选择手术入路，运用显微外科技术安全切除病灶，将再出血风险降至最低，这是治疗取得成功的关键。对脑干海绵状血管瘤患者进行手术治疗时应以完全切除病灶、防止出血和再次出血并尽量减少对正常脑干实质的损伤为目的。
目前，手术已成为脑干海绵状血管瘤的治疗首选。然而手术难度极高，只有寻求到技术高超的主刀医生，才能获取安全全切，否则就会造成吞咽困难、偏瘫、呼吸抑制等严重后果。
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