“我很高兴得知孩子目前没有明显症状，也很欣慰看到他的视频，可以看出他现在是个完全正常的孩子。他可以像其他儿童一样正常生活，无需特别的饮食限制，也不影响乘坐飞机或参与日常体育活动。”
术后1年多，巴教授记忆中那个长期被困于脑瘤+癫痫双重噩梦的男孩小欧，如今已变得活泼开朗、古灵精怪。他可以用流利的英语与巴教授对话，像一个“小大人”般描述自己目前的身体状况，聪明又懂事，令一旁的父母深感欣慰。
曾经，长于功能区巨大的胚胎发育不良性神经上皮瘤（DNET）成为这个家庭的噩梦，第一次手术的部分切除虽明确了肿瘤的良性，但术后两年，却有一个更加难对付的“家伙”缠上了小欧——癫痫。
频繁发作的癫痫让小欧无法正常上学，严重时一个月癫痫发作可达5-6次，而且小欧已经对当时服用的抗癫痫药物产生了耐药性，药物治疗基本无效。
小欧父母为此担惊受怕，频繁发作的癫痫会影响儿子的智力发育吗？孩子的未来又该怎么办？然而，令全家都没想到的是，最终“拯救”他们儿子的，竟是第二次开颅……
儿子被困于脑瘤与癫痫的双重噩梦
小欧4岁时，偶然查出功能区胚胎发育不良性神经上皮瘤（DNET）。“当时肿瘤比较大，而且有一部分的位置不太好，在基底节区，所以（第一次手术时）只切了一部分。当时孩子也没有什么症状，手术还是优先保功能，没必要追求全切。”
就这样，在母亲对保功能的坚持下，小欧的第一次开颅手术成功切除部分肿瘤，术后2年内病情稳定，一切“都挺好的”。然而，就在一家人以为儿子情况好转时，一个更加难缠的“噩梦”来势汹汹——癫痫。
母亲发现小欧有时会莫名愣神，“他发作的时候，有时候清醒，有时候不清醒。”可是，脑电图并未检查出异常，医生推测是残余的肿瘤引起的癫痫发作。
小欧术前影像
不到10岁、体重仅31kg的小欧，在癫痫发作时面色苍白、令人心疼，但他仍坚强支撑着自己单薄的身体，想要靠自己站起来。为了控制癫痫，小欧开始服用抗癫痫药物。但药物治疗似乎对小欧无效，“从去年（2023年）九月份开始，他发作得越来越厉害，以前可能一年两三次，现在一个月都有五六次。”
无奈之下，小欧父母开始带着孩子频繁往返于各大医院，希望能找到摆脱这个“双重噩梦”的方法。
“看了一圈，还是得做手术”
辗转于医院和诊室，不同的医生对小欧接下去的治疗之路看法不一。“有的医生认为做了一次就不需要再手术了；有的医生说（孩子的）癫痫也不是很严重，对他的智商影响应该不大，让我们药物控制就行；还有的医生认为（癫痫）可能是这个肿瘤引起的，还是让我们去神经外科看看……看了一圈下来，发现还是得做手术。”
而令小欧母亲做出决定的另一个重要原因，是小欧已经对当时服用的抗癫痫药物产生了耐药性。如果继续多年、大剂量地服用药物，不仅无法有效控制癫痫，还会对肝脏等产生毒性，对孩子身体伤害极大。
然而，做出手术的决定还不是最艰难的，对于当时的小欧来说，如何安全手术成为关键的问题。“虽然医生说可以（手术），但是我们想的是通过这一次手术尽量多切，以后不想再让孩子手术了。医生告诉我们手术切除率不高，术后还有可能偏瘫，总归是风险很大。”
最终，小欧母亲找到了巴教授远程咨询，而真正令她决定找巴教授手术的，是对于手术目标的共识。小欧的母亲想要在保功能的基础上提高切除率，最大程度控制癫痫发作，而巴教授给出的回复恰恰增强了她对巴教授的信任。
“巴教授做手术，一个（目标）是保功能，另一个就是提高切除率。这两点和我们想的一样，就够了。”与此同时，巴教授在评估时还认为，开颅术后小欧癫痫发作的频率将会变低，癫痫的治疗成功率超过80%。
手术成功后无需住ICU，他的状态“一天比一天好”
巴教授术前与手术团队讨论
手术对于小欧的未来生活质量至关重要。小欧的肿瘤已经长在基底节的运动纤维和下丘脑内部，但他除了癫痫发作外，没有任何神经功能缺损，这意味着正常组织和肿瘤组织相互交叉在一起，而且这些纤维十分重要。因此，手术必须在尽全切肿瘤、不损伤运动纤维和正常组织以及控制癫痫发作这三者之间取得“三赢”。
手术在神经电生理监测下安全进行，最终成功切除肿瘤。手术室外，巴教授为小欧家人带去了这一好消息，并表示手术结果很好，小欧不需要住ICU，可以直接转入普通病房。
术后第二天，小欧母亲十分欣慰地感受到孩子“一天比一天好”；术后第三天查房时，小欧父亲还精心准备了花束送给巴教授。
术后小欧父亲与巴教授、王杭州教授合影
术后1年多的小欧，回归梦寐以求的普通生活
在这场开颅手术1年多后，复查核磁显示肿瘤的切除效果非常理想，局部血管及其他重要结构均得到完整保留。巴教授也为小欧如今的状态感到高兴：“我很高兴得知孩子目前没有明显症状，也很欣慰他看起来是一个完全正常的孩子。患儿可像其他儿童一样正常生活。无需特别饮食限制，也不影响乘坐飞机或参与日常体育活动。”
针对孩子目前的癫痫症状，巴教授也提供了自己的建议，如果小欧目前的脑电图结果尚未完全恢复正常，则仍需继续服用抗癫痫药物，但可以酌情减量。
如今，小欧的癫痫发作频率明显减少，他变得活泼好动，也会十分可爱地冲镜头做鬼脸，曾经一家人都梦寐以求的普通生活，已慢慢到来……
小欧母亲的建议：其实从我的经历来看，我觉得首先你要知道有这么一条路可以走，就是多一个选择。我是第一轮看完了（医生）之后，觉得他们有一些意见相左的地方，于是第二轮我又去求证，每次看完我都有收获，让我内心更加坚定了应该要去走哪条路。只要是对他好的，就是当前这个阶段最正确的选择。
*案例来自巴特朗菲教授2024年3月29日手术
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