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术后失明?不!她为胶质瘤宝宝“犟”出一条生路:有望治愈!

栏目:脑胶质瘤|发布时间:2025-10-07 11:36:18 |阅读: |

  “肿瘤位置太深、孩子年龄太小、脑瘤太大、手术风险很高,切除率不高不说,术后还很可能失明。”小橘的母亲看着不远处熟睡的孩子,脑海中回想起医生的话,悲痛又一次席卷而来。她才刚出生不满1岁,是一家人千盼万盼等来的宝贝,可脑子里巨大的胶质瘤却想要毫不留情地将她从父母手中夺走。

  “第一次看到孩子的核磁,我都吓一跳。”小橘母亲始终记得那副影像,巨大的肿瘤盘踞在孩子小小的脑袋中,不治疗,肿瘤还会继续生长,最终持续压迫脑内相邻的组织,甚至威胁生命。

脑瘤

  尽管各地咨询了很多国内专家,但最后得到的回复都差不多。术后失明,刚满1岁的孩子能承受得了这个结果吗?小橘妈妈依旧不肯认命,既然国内找不到治疗方法,那就找找国外的医生吧。

  就这样,在身为人母的责任驱使和对孩子无限的爱中,她将目光移向国外,又开始了新一轮的搜索,最终在朋友的推荐下找到几位国际知名的儿童神外大咖。为了一次性获得几位大咖综合全面的诊疗建议,小橘母亲没有从中选择一位,而是共同咨询了这三位大咖,请求他们从各自擅长的临床领域出发,为孩子的下一步治疗指明方向……经过一番沟通,小橘母亲最终得到了一个好消息,这在很大程度上缓解了她的焦虑,也增强了后续治疗的信心。

  CONSENSUS

  大咖共识:全切有望高治愈、预后好

  大咖共识

大咖共识:全切有望高治愈、预后好

  孩子患上的很可能是鞍区视神经胶质瘤,这通常是低级别或良性肿瘤,且治愈率较高。这种低级别胶质瘤首选的治疗方法是完全彻底地手术切除,这对于解除大脑的局部压力非常重要,但同样也要面临手术所带来的风险,包括垂体功能不全、视力障碍和中风等。如果能够最大程度安全切除,则预后生存率会非常好,不会干扰正常的生活,后续持续跟踪及接受适当的治疗,可与一般人寿命相似,但对于复发率的评估需要根据肿瘤的级别及性质决定。

  SURGERY

  手术:切除率可以达到90%以上

  作为治疗的关键,手术切除率是小橘母亲一直关切的问题,因为她知道切除率越高,后续的辅助治疗也就越有效,降低复发率的同时,孩子的预后也更好。

  对于视神经胶质瘤,巴教授有着丰富的临床经验,在以往的案例中,就曾有一位类似的小患者,在巴教授的近全切下成功回归正常生活。在“2023北京神经外科创新与发展国际研讨会、2023北京天坛医院神经外科中心学术大会”上,巴教授提出,尽早对患者进行手术治疗,效果非常好。

  巴教授评估

 巴教授评估

  针对这个患者,我可以达到90%乃至更高的切除率。全切/近全切除的可能性与良好的功能结果有关。手术过程中的风险与肿瘤的⾎管特征有关,因为婴⼉年龄很小,血液储备有限,这需要仔细的麻醉处理、极为熟练的手术团队配合,也需要术中磁共振成像系统(iMRI)、术中神经电生理监测、术中神经导航等高科技诊疗设备护航。

  THERAPY

  辅助治疗:根据分子诊断可进行化疗

  对于小橘的后续治疗,INC三位国际儿科专家结合自身多年临床诊疗经验,提出了不同的诊疗意见。

  鲁特卡教授评估

 辅助治疗:根据分子诊断可进行化疗

  建议对肿瘤进行详细的分子遗传和免疫组织化学检测,以确定它是否对化疗敏感。像这样的大多数低级别胶质瘤会对化疗敏感,活性剂包括长春碱,并且现在有更具针对性的疗法,这取决于肿瘤是否存在BRAF融合异常或突变。化疗可能需要使用一整年,周期通常每月一次。如果1年后仍有疑虑,可以尝试不同的化疗方案。

  Di Rocco教授评估

Di Rocco教授评估

  辅助疗法基本上是医学疗法(放射疗法应尽量推迟到婴⼉儿能承受的最小年龄以后),应根据组织学和最终的分⼦学诊断来选择。

  巴教授评估

巴教授评估

  孩子达到6岁之后,也可能进行放疗。在此之前,化疗可能对孩子是有帮助的,这取决于手术后残留多少肿瘤。化疗可以间歇地长时间进行,以防止进一步的肿瘤生长,且没有明显的副作用。

  INC国际小儿神外专家团

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  案例来源:INC三大教授联合会诊