“说实话，娃一年半前才在当地手术，第一次手术没切干净，现在肿瘤残余还在一天天长大。真的家里人没有能接受的。我真的压力好大，我先生真的是我第一次看他哭的稀里哗啦的，平时对娃很严厉。我是觉得既然第二次，我能切肯定希望都要切掉，不管结果如何，作为父母我们也要尽更大的努力……”——这是一位母亲的咨询电话，孩子因癫痫查出胚胎发育不良性神经上皮肿瘤（DNET）。其实DNET是一种非常良性的肿瘤、经过全切可以获得良好效果，但为何这个孩子要面临第二次手术。
呕吐、癫痫，6岁的女儿查出脑瘤
可可8岁了，2年前的一天晚上，临睡觉前，可可突然手脚抽筋、四肢僵硬，牙齿紧紧地咬住嘴唇、口吐白沫，整个状态大概持续了几分钟才缓解。在这之前，孩子还出现了呕吐，杨女士连夜将可可送到当地医院。医院检查结果提示可可颅内多处占位，考虑是肿瘤性病变。这对一位母亲来说，无疑是晴天霹雳。
根据杨女士的回忆，当时问诊的神经外科医生仔细查看了患儿的影像资料，发现虽然存在多处占位性病变，未见弥散受限。结合临床病症，初步诊断是低级别肿瘤性病变，考虑是胚胎发育不良性神经上皮瘤或节细胞胶质瘤，建议立即手术。
第一次开颅手术，“虽然有残余，但是肿瘤1级，随访即可”
在医生的建议下，最终可可进行了开颅手术。术后病理诊断为胚胎发育不良性神经上皮瘤（DNET），WHO I级。
什么是胚胎发育不良性神经上皮瘤？
DNET患者的主要表现为难治性癫痫发作，是药物难治性癫痫的重要病因。作为一种良性肿瘤，手术切除可获得很好疗效，术后无需放疗、化疗。术后癫痫绝大多数能得到明显控制。复发性癫痫发作的主要危险因素是术前年龄>10岁和癫痫持续时间较长(>2年)。很少发生肿瘤复发甚至恶性转化。
但是可可只是切除了左侧颞叶和海马体附近的肿瘤，丘脑，基底节，大脑脚仍有残余。根据当时医生的说法，这些位置太深，手术很可能造成孩子瘫痪等，因此残留部分。然而手术后孩子出现了动眼神经麻痹、斜视、弱视，医生表示是一过性症状。确实经过经按摩和康复治疗后现已基本恢复正常，癫痫术后也未再发作。“该肿瘤属于良性肿瘤，如果手术可以全切，预后良好。虽然还有残余，但是比较少，可以先观察随访。”医生的话让杨女士悬了一个月的心终于可以放下了。
第一次术后MRI
术后2年，左侧颞叶处发现10.7cm结节，且还在增大
可可和残余的肿瘤和平共处了2年，然而复查MRI发现左侧颞叶附近有一小结节病灶增大，术前6mm，现11.1mm，已明确复发，是手术未注意的残留，但在增大。
半年内该残留增加了2-3毫米，医院建议再次手术，但丘脑，基底节和大脑脚部分仍是手术风险大，无法切除。而且医生还说要把孩子的颞叶切了，杨女士慌了。没想到原本良性的肿瘤，现在却面临着2次开颅……
MRI显示肿瘤已延伸并浸润基底节和丘脑
巴教授邮件回复详情：我可以为这个孩子提供第二次手术
INC德国巴特朗菲教授咨询结果部分截图
我们衷心祝愿可可的手术一切顺利，早日摆脱病痛，重回健康快乐的童年。同时也向每一位为孩子奋战到底的父母致敬，你们的不放弃，正是孩子生命中最坚实的力量。
像可可这样的病例，巴特朗菲教授曾成功主刀过多台类似的高难度手术，这无疑为这个家庭带来了更多的信心和希望。
INC巴特朗菲教授DNET手术案例分享
巨大基底节区DNET术后3年无复发
18岁少年考入大学开始崭新人生！
病史摘要：16岁小磊（化名）在一次全身体检中查出脑瘤，最终确诊为“右额、颞、基底节区、侧脑室前角区占位病变：胶质瘤可能性大”……肿瘤主要位于基底节部位，属于大脑功能区，目前手术风险极大，巨大占位压迫岛叶、和血管神经关系密切，切除肿瘤时极易造成脑组织神经血管损伤，90%以上会术后出现神经损伤如瘫痪、记忆障碍等，在这个位置手术不容有失，否则面临的可能是终身的瘫痪，生活不能自理。
小磊术前MRI影像显示右额、颞、基底节区、侧脑室前角区巨大占位（胶质瘤），压迫丘脑，从右额白质延伸到岛叶和基底节前部，部分浸润丘脑和右下丘脑，并向颅内延伸到前连合和室间孔。
肿瘤血管丰富包裹大脑前动脉、大脑中动脉及其分支等。
巴教授手术情况：巴教授近全切肿瘤，手术过程中未出现并发症。手术做完当天，小磊成功拔管并转入ICU。术后第2天，意识清醒，无新发神经系统损伤。转回神经外科普通病房，并在康复治疗师的指导下开始活动。小磊很快就开始独立行走。
术后第12天，小磊就出院了，出院时他与手术前的状态一样，意识清楚、反应灵敏、定向准确、无新的神经功能障碍。
术后病理：DNET，全切后预后良好
小磊的术后病理报告
术后3年复查无复发
第一刀没切干净，癫痫严重影响成长
10岁男孩的新生之路
病史摘要：2018年，10岁男孩小欧（化名）查出功能区位置胚胎发育不良性神经上皮瘤（DNET），由于有一部分就是位置不太好——基底节。为了不损伤孩子将来的生活质量，第一次在当地开颅手术只切除了部分肿瘤。术后2年，癫痫却找上了门。从一开始一年两三次，到一个月五六次，癫痫发作频率的提升逐渐让小欧远离了正常的生活和校园，药物也无法控制。于是，小欧母亲将希望寄托于二次手术。这一次，她找到巴教授。
巴教授手术情况：巴教授成功切除了小欧肿瘤。手术室外，巴教授为小欧家人带去了这一好消息，并表示手术结果很好，小欧不需要住ICU，可以直接转入普通病房。
▼术前术后影像资料：
术后情况：手术1年多后，复查核磁显示肿瘤的切除效果非常理想，局部血管及其他重要结构均得到完整保留。巴教授也为小欧如今的状态感到高兴。如今，小欧的癫痫发作频率明显减少，在随访时，他还可以用流利的英语与巴教授对话，像一个“小大人”般描述自己目前的身体状况，聪明又懂事，令一旁的父母深感欣慰。
患者故事详细记录可阅读：当儿子陷入脑瘤与癫痫的双重噩梦，救他的竟是二次开颅……
参考资料:
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