
5年时间,12岁的小海终于卸下重担,与脑中巨大的脊索瘤说了拜拜。从此,他迈向新生活的脚步不再沉重,呼吸到的每一口空气都是香甜的。
“孩子喜欢运动,请问福教授他何时可以尝试剧烈运动?”在术后4个月的随访中,由于小海的切除情况非常理想,肿瘤没有明显残余或复发,因此,小海一家得到了福教授十分肯定的回答:“当然可以,(孩子)已经安全!”
此后,小海不仅可以没有负担地成长,还能尝试快跑1500米、打篮球、潜水20米等运动,而这些都是曾被脑瘤无情掠夺、本就属于这个12岁男孩的快乐时光,幸好,他从不轻易认输!
症状不严重,手术等了5年
头痛、头晕,是大多数脑瘤患儿的首发症状,这对于当时7岁的小海来说也不例外。直到小海总在半夜惊醒、走路摔倒,父母这才重视起来,带着小海来到医院,在医生的建议下做了一个CT检查。
“占位性病变”——这是5年前查出的结果,但由于小海当时的症状并不严重,因此也就没有手术,而是选择保守观察。
5年时间一晃而过,小海长到了12岁,此时的他已经褪去了稚嫩,脸上显现出一丝属于少年的意气风发。然而,当初的脑瘤始终没有消失,一直压在小海心头,让他这些年来成长的步伐不免有些沉重。
更加不幸的是,今年小海的头痛突然加重了,这一次,他终于见到了脑瘤的“真面目”——颅底斜坡区一个33×26×33mm的大肿瘤,已经侵袭左侧海绵窦,导致垂体移位,就连垂体柄都已被推歪。医生高度怀疑这是一个脊索瘤。

罕见脊索瘤,手术难度Up Up
脊索瘤,一听小海患上的可能是这个罕见肿瘤,父母的心顿时沉了下去。这是一种手术全切极其困难、复发率高、手术风险极大的肿瘤。而小海的肿瘤恰好位于斜坡,这里处在颅底中央,紧邻脑干、基底动脉、颅神经、垂体及海绵窦,关系到患儿的生命、神经、内分泌调节和传导等重要神经功能,任何一处的手术损伤,都可能引起重大的神经功能障碍!
此外,由于手术可操作的空间极其狭小,也更容易残留肿瘤,切不完不说,术后孩子更可能出现偏瘫、复视、面瘫、脑脊液漏等并发症,可以说,手术一旦有丝毫失误,小海的一生都可能被毁掉。
小海才12岁,他该如何面对接下去的重重困境,又该靠什么坚持下去呢?小海父母深知,越是在如此紧要的关头,他们越要冷静,替孩子做出最有利的选择。
于是,在接下来的一段时间,他们开始疯狂搜集信息,并不断去验证他们得来的任何希望。直到他们找到了福教授。

不开颅、全切肿瘤,磨难造就了小男子汉
9月,小海等来了他的手术。这场手术将在北京天坛医院进行,主刀正是福教授。术前一夜,这个坚强的男孩躺在病床上,为了缓解小海的紧张,福教授在闲聊中开口问道:“明天准备好了吗?”
小海笑着点点头,福教授竖起大拇指夸赞:“很好,很棒。”没想到,这短短的四个字贯穿了小海术前到术后的整段时间。
这场手术并非传统意义上的开颅手术,而是经鼻手术。福教授用手指着鼻孔,向小海生动解释他即将面对的手术操作,令小海十分惊奇——原来他可以不用在头上开刀、用一双“筷子”就能切除肿瘤!

隔天,手术顺利结束,好消息不断传来——不仅全切斜坡区肿瘤,而且孩子只需要在ICU过渡一夜后就能转回普通病房。
术后,小海的恢复始终良好,在四个月后的随访中,福教授表示:“MRI结果在我看来非常理想,鼻腔结构完全正常,我未见明显的肿瘤残留。”
“孩子喜欢运动,想请问教授,(孩子)何时可以剧烈运动?比如快跑1500米、打篮球、潜水20米等。”
“当然可以,(孩子)已经安全!”
回过头看,这场磨难并未让小海认输,反而让他真正体会到坚强的可贵,造就了这位小小男子汉!
关于福教授的神奇“筷子”:从小鼻孔“夹”出一个6倍大的脊索瘤?这双“筷子”真是神了!
案例来源:福洛里希教授2025年于国内手术案例


