脑干出血时会发生什么?对于普通人而言,这是一个遥远又无法想象的问题,可对于37岁的佩珊而言,却是亲身经历的生死考验。
没有任何预兆,她突然出现左侧肢体无力,左脚发软使不上劲,连正常走路都变得艰难,家人紧急将她送往医院,颅脑核磁共振(MRI)的结果让所有人的心都沉了下去——脑干桥脑海绵状血管瘤,正在出血。

看似好转,但仍是藏在
脑干的致命威胁
脑干是人体的“生命中枢”,掌管着呼吸、心跳、运动传导等所有基础生命功能,堪称大脑的“总指挥部”,而脑桥正是脑干的关键组成部分,位于脑干中段,是连接大脑与脊髓、面部神经与肢体神经的核心通道,控制着面部运动、肢体活动、吞咽、听力等多项关键功能,内部密布密密麻麻的神经纤维与神经核团,结构精密到分毫不能损伤。
佩珊患上的脑干桥脑海绵状血管瘤,并非传统意义上的恶性肿瘤,而是一团先天发育异常的血管团,血管壁薄且脆弱,没有正常血管的弹性与完整性,它最大的威胁是反复、自发性出血。每一次出血,都会压迫、损伤脑桥内的神经纤维,第一次出血可能只是肢体无力,第二次、第三次出血则大概率导致永久性偏瘫、面瘫、言语障碍,甚至危及生命,相当于一颗埋在生命中枢的“不定时炸弹”,随时可能引爆。
得知病情的严重性后,佩珊陷入了深深的担忧,一边是随时可能爆发的出血风险,一边是两难的治疗选择:要么保守观察,要么外科手术切除。当时她的肢体无力症状明显,当地医生考虑到脑干手术风险极高,建议先采取保守治疗,经过半个月的对症休养与药物干预,佩珊的肢体无力症状慢慢缓解,基本恢复了正常活动。
脑海绵状血管瘤出血后症状好转等于好了吗?
并非如此。脑海绵状血管瘤本身无法自愈,症状好转仅代表此次出血引起的急性影响在消退。当出血范围局限,未对周围关键脑组织造成永久性损伤时,身体可以逐渐吸收淤血,神经功能因此得到代偿性恢复,病灶进入一个暂时的“稳定期”。
然而,病灶依然存在,再次出血的风险始终存在。此时,患者需要定期复查(如MRI),密切监测病灶变化。一旦出血量大或引发持续性的神经功能障碍(如进行性加重的瘫痪、癫痫等),就必须考虑手术等积极干预手段。
手术可能致残,
不手术也可能致残
尽管身体症状消失了,但“再次出血”的阴影却成了佩珊生活的底色。她变得小心翼翼,不敢大声说话、不敢情绪激动,甚至不敢自己用力推门,生怕一个不经意的动作就会“引爆”那颗炸弹。心理上的长期焦虑,严重影响了她的生活质量。
更让她绝望的是,当她不希望余生都活在恐惧中,转而寻求根治性的手术切除时,却接连遭到了“劝退”。多位医生评估后坦言,手术极有可能导致永久性面瘫、偏瘫等严重后遗症。“医生直接对我说:‘你能接受(瘫痪)这个结果,就可以做。’我才37岁,怎么可能接受?”佩珊回忆道。
桥脑内部结构极为精密复杂。导致术后面瘫和偏瘫的风险,主要源于两个关键结构:
面神经核及纤维——控制面部肌肉运动的“总司令部”及其发出的“电缆”穿行于桥脑。手术中若损伤,会导致同侧面部肌肉瘫痪,口角歪斜、闭眼不全。
皮质脊髓束——这条从大脑皮层到脊髓、控制对侧肢体运动的“主干道”也从桥脑经过。此处受损,会导致对侧肢体偏瘫。
在脑干这个“方寸之地”动刀,对术者的要求极高。不仅需要对三维解剖有极致掌握,能根据病灶位置精确选择手术入路,还需要术中电生理监测实时识别神经位置,最大程度避免损伤。
佩珊陷入了死循环:不做手术,随时可能再次出血;做手术,同样面临面瘫、偏瘫的高风险。
绝境逢生:
一场精细到毫米的拆除手术
不愿就此放弃的佩珊和家人,没有被困在当地的治疗建议里,开始全网查阅国内外脑干疑难手术的权威资料,翻阅大量学术论文和成功案例,最终,INC国际脑干手术大咖巴特朗菲教授进入了他们的视野。作为世界公认的脑干、颅底肿瘤手术大师,巴特朗菲教授拥有上千例脑干安全手术的成功经验。
通过INC国际神经外科医生集团的协调,佩珊将详细的病历资料发送给巴特朗菲教授进行远程咨询,教授的回复清晰而笃定:
“我可以为患者完全安全切除病灶。风险是已经由出血引起的感觉运动缺陷的暂时性的,轻微的听力缺陷和轻微的面部无力,然而,这些副作用无论如何都只是暂时的。手术后出现这种症状的风险可能是5-6%,如果确定是术后出现的,那这种缺陷在手术后1-3个月内得到解决”

这份基于上千例脑干手术经验的权威判断,重新点燃了佩珊的希望。
2023年9月,在INC的协调下,佩珊从香港飞往苏州,在巴特朗菲教授来华示范手术期间接受了手术。

巴教授为佩珊演示手术的切口位置,届时只会剔除耳后的少量头发,佩珊可以保留自己的长发,不影响术后美观
术前,教授用模型耐心讲解,并用之前成功手术、已能下床走动的病友实例鼓励她。手术过程顺利,术中神经电生理监测如同“卫星导航”,实时避开重要神经。病灶被完整切除,而佩珊最恐惧的面瘫、偏瘫并未发生。
术后第一天她从ICU转出,第三天已能自如行走。“醒来后我马上动了动手脚,摸了摸脸,一切都好,真的太神奇了!”佩珊术后感慨道。
尘埃落定:全切病灶,重归正常生活
时光流转,术后两年,佩珊的最新复查MRI结果正式出炉,影像清晰显示:脑干桥脑海绵状血管瘤已完全切除,无任何残留,病灶无复发迹象。那句“COMPLETE cavernoma removal(病灶全切)”,终于为这段漫长的抗病之路画上了圆满句号。

对于位于脑干等复杂区域的病变,治疗的选择不应只有“高风险手术”或“被动等待”。积极寻求国际前沿的诊疗意见,往往意味着多一种可能,多一份希望。而希望,是一切奇迹的开始。
INC国际脑血管专家
Prof.Helmut Bertalanffy
巴特朗菲教授
INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

同时,巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请,应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人,对世界神经外科学科做出重大贡献,特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。


