脑干海绵状血管瘤手术后还会卷土重来吗？3个“没想到”扭转结局​，他至今无复发

　　切干净的“血管瘤”，还会卷土重来吗？

　　从查出脑干海绵状血管瘤那天起，三个问题就像三座大山：会不会出血？要不要手术？手术切完了还会不会再长？

　　INC巴特朗菲教授曾为一名脑干海绵状血管瘤患者这样评估——“手术复发的概率大概在千分之一，非常非常低……”

巴教授在纸上写下复发概率1：1000

　　脑干海绵状血管瘤，虽然它的名字里带了个瘤字，但其实海绵状血管瘤是一种血管畸形病变，并不是肿瘤。其实这个病绝大多数是可以通过手术达到良好预后的。只有少数患者的问题在于他的海绵状血管瘤是多发的，也就是说不止一处病变，很可能是其他的病变出现了症状，而不是说切除后又复发。

　　39岁的杜先生，一位曾与脑干（桥脑）海绵状血管瘤顽强抗争的勇士。作为中外学术交流的受益者，而接连三个“没想到”的转折，却彻底扭转了他的命运——没想到这病能手术，没想到急需手术，更没想到术后这么好！

　　01、脑干海绵状血管瘤2次出血危急，术后1年4个月无复发

　　2023年1月，杜先生突然出现复视，检查发现脑干桥脑长了个海绵状血管瘤。由于风险太大，医生建议先观察。确实，杜先生的症状也确实慢慢缓解了。

　　没想到第二次出血来得如此凶猛——左半身麻木无力、复视加重、耳鸣不止，面部发麻，病情像野马脱缰般恶化。“手术风险大，建议观察。”杜先生已经没有了初次出血的冷静，如果持续恶化，难道就无人为他解决问题吗？但接下来的一个个没想到让他又惊又喜……

　　第一个没想到是居然还有手术的机会——就诊多家医院都说不能手术，或者评估手术风险巨大，让人难以承受。当治疗陷入僵局，而巴教授仔细分析后坚定地说："尽早做，不要等！有些患者因为大出血而不得不来急诊，病情越来越严重，最终也会因为病情恶化和体积增大而不得不接受手术治疗，此时手术难度及术后恢复效果都无法和现在相比！"

　　第二个没想到是急性出血期居然是手术良机，“疤痕的形成实际上阻碍了一个好的手术，这使得手术更困难，更危险，甚至有时阻碍完全切除病变。”肢体无力，行动受限、连日常行走都成为奢望。为了抓住这个手术时机，妻子推着轮椅，毅然跨越1000公里从北京奔赴苏州求医。

　　第三个没想到，这场惊心动魄的脑干"拆弹"手术竟恢复的如此之快！手术很顺利，病灶顺利全切。术后第1天，他意识清醒、状态良好，肢体活动正常，听力正常！术前担心的面瘫、失聪等风险统统没有出现，曾经无力麻木的肢体也慢慢焕发活力。

　　术后1年4个月时随访，巴教授的评估结果再次带来惊喜：影像显示病灶已被完全切除，无残留亦无复发。下一次复查MRI应安排在2026年底进行。从长期随访的角度来看，我建议此后每隔大约三年进行一次MRI复查。我认为患者不需要特别的生活方式限制，只需像普通人一样过正常生活，不必频繁去想先前的脑桥海绵状血管瘤。

　　02、4046名脑干海绵状血管瘤研究，出血概率、手术时机

　　脑干海绵状血管瘤由于其位置关键，可导致严重的神经功能缺损。一项荟萃分析，纳入81项研究，涉及4046名脑干海绵状血管瘤患者。年出血率为每患者年4.67%，每年再出血率为34.44%。诊断时，31%的患者出现运动障碍，51%出现颅神经麻痹，2.05%出现呼吸功能障碍。所有病例均进行了手术干预。

　　脑干海绵状血管瘤具有很大的出血和神经系统发病风险。虽然手术干预可以为选定的患者提供有利的结果，但必须根据个体情况仔细权衡风险和收益。截至2025年上半年，巴教授已为371名脑干海绵状血管瘤患者成功手术，点击阅读：INC巴教授2025学术沙龙|370+例脑干海绵状血管瘤的前沿治疗策略

　　脑干海绵状血管瘤的自然病史尚未完全阐明，因其发病率较幕上病变低，且临床表现多样，可表现为局灶性神经功能缺损、头痛、癫痫发作，少数情况下可因致命性出血就诊。值得注意的是，相当比例病例为神经影像学检查偶然发现。脑干海绵状血管瘤最严重的并发症为症状性出血，由于脑干区域密集分布着重要神经核团及纤维束，出血可能导致灾难性神经功能损伤。

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　　01

　　破裂出血的危险因素有哪些？

　　多项研究提出海绵状血管瘤出血危险因素，包括脑干位置、女性性别、病灶直径≥10 mm、合并发育性静脉异常（developmental venous anomaly,DVA）以及既往出血史。然而，这些危险因素的相关性及影响程度仍存争议，部分研究未能重复出相同结论。

　　脑干海绵状血管瘤出血相关致残率显著，一项研究显示仅28%患者神经功能完全恢复，32%遗留永久性神经功能缺损。文献报道病死率为0%-20%。但真实致残率与死亡率可能被低估，因现有数据多来自经过筛选的手术病例及有限自然病史研究。尽管近三十年来已发表多项脑干海绵状血管瘤自然病史研究，但因研究方法学差异及疾病相对罕见，对研究结果的解读及其在手术干预与预后评估中的应用仍面临挑战。

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　　02

　　要不要手术？

　　鉴于术后可能出现的严重并发症风险，脑干海绵状血管瘤的手术干预仍是争议焦点。通过对4046例手术患者的系统回顾显示，手术决策需综合考量病变可及性及患者临床状态等因素，手术入路以枕下入路最为常见（36.3%），其次为颞下入路（16.0%）和乙状窦后入路（13.95%）。术后预后数据显示，65.4%患者改良Rankin量表（mRS）评分≤2分，提示多数手术患者预后相对良好。

　　研究中，患者术前症状平均持续时间为115.6±205.0周，从出血到手术的平均间隔为140±247天。各研究报道的手术时机差异显著：Antunes等报道出血至手术平均21天，而Garcia等报道为1023天。值得注意的是，Garcia研究发现早期干预（出血后3周内手术）与预后改善显著相关（p=0.027）。这一结论与Kearns的荟萃分析结果一致，该研究纳入86项研究共2493例患者，证实出血6周内手术与神经功能转归改善相关。

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　　03

　　一旦出血会怎么样？

　　由于脑干区域密集分布着维持生命功能的关键结构，脑干海绵状血管瘤出血可导致严重的临床后果。研究分析显示，在确诊时27%的患者存在运动功能障碍，45%出现颅神经麻痹，0.017%伴有呼吸功能异常。脑干海绵状血管瘤出血相关的致残率显著，仅28%患者可实现神经功能完全恢复，而32%患者遗留持续性功能缺损。文献报道的病例死亡率介于0%至20%之间，充分揭示了此类病变潜在的严重性。

　　因此，每一位患者都应手握主动权，在还有机会选择的时候，积极主动选择对自己最有利的治疗方式。一旦出现被动，很有可能产生不可逆转的后果，让人后悔不迭！

　　即便第一次出血后症状缓解了，也应及时咨询合适的医生全面评估病情和再出血风险，明确是否需要手术切除以及最佳手术时机，为自己争取更好的预后。