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“两次出血、视力骤降、举步维艰,求医不得的我快被丘脑海绵状血管瘤拖垮,直到遇见他......”

栏目:脑海绵状血管瘤|发布时间:2026-01-13 10:18:39 |阅读: |

  “巴教授您好,我现在恢复得还不错!”

  这句话来自一段丘脑海绵状血管瘤患者文文的恢复视频。镜头里的她行走自如,说话时眉眼带笑,活泼的模样完全看不出三个月前刚经历过一场高难度的脑部手术。

  而这份鲜活,是她与丘脑海绵状血管瘤博弈一年、历经两次出血折磨后,拼尽全力换来的重生。

丘脑海绵状血管瘤

  文文-丘脑海绵状血管瘤

  病情拉锯:

  从轻微晕眩到举步维艰

  2022年3月,文文第一次察觉到身体的异常——双眼向左侧视物时总会一阵晕眩。起初她以为是过度劳累,休息几天就能缓解,可不适感反复出现。怀着忐忑的心情去医院检查后,一张“左侧基底节区海绵状血管瘤,伴少许出血”的诊断报告,像一块巨石砸懵了她。

  “海绵状血管瘤是什么?会危及生命吗?”走出诊室,文文攥着报告的手不停发抖,一连串的疑问在脑海里盘旋。她不敢耽误,立刻辗转上海多家知名医院,可得到的答复却如出一辙:“手术风险太大,先保守观察吧。”

  保守观察的日子里,文文每天都活在恐惧中。她时刻留意身体的细微变化,仅仅半年后,2022年8月,突发的剧烈眩晕伴右眼视力骤降,将她再次拽入深渊。

  家人带着她紧急赶往北京求医,磁共振检查提示“左侧丘脑基底节占位,海绵状血管畸形合并静脉畸形可能性大”。医生建议药物治疗,让她半年后复查。

丘脑海绵状血管瘤影像

  2023年初,文文再次出现眩晕、站立不稳的症状,复查结果显示病变略有增大。可当她再次恳求手术治疗时,得到的依旧是“手术并发症风险过高,建议继续保守治疗”的回复。

  “多次出血已经让我快要站不起来了,再等下去会怎么样?失明?瘫痪?”30出头的文文看着镜子里憔悴的自己,绝望感几乎将她淹没。

  科普解析

  文文的困惑,也是很多丘脑海绵状血管瘤患者的共同疑问:为什么医生都不建议手术?这个位置的手术到底难在哪里?

  我们能正常感知冷热疼痛、顺畅说话、灵活走路,都离不开丘脑的正常工作。丘脑紧邻基底节、脑干等关键脑组织,就像大脑深处的“核心枢纽”。手术时,哪怕是毫米级的偏差,都可能损伤关键神经,导致偏瘫、视野缺损、失语甚至昏迷等毁灭性的后果。

  但对于反复出血、病情持续加重的文文来说,保守治疗早已不是“避风港”,而是等待病情恶化的“倒计时”。她迫切需要找到一位能突破“手术禁区”的医生。

  绝境希望:

  遇见巴教授,“禁区”也能安全手术

  在无数个深夜的求医搜索中,#INC巴特朗菲教授的名字一次次跳入文文和家人的视线,这位拥有40多年经验的神外专家,专研于脑干、丘脑等疑难位置病变的手术治疗,拥有数百例成功高难度案例。

  文文仿佛抓住了救命稻草,立刻通过INC的协调申请了巴教授的远程咨询。很快,她收到了巴教授的邮件回复,字里行间的肯定让她重新燃起希望:

 

巴教授远程咨询邮件截图

巴教授远程咨询邮件截图

  “畸形位于大脑的关键区域,但对我来说是可以做手术的。由于反复出血和患者年龄较轻,有明确手术指征,我可以完全切除海绵状血管瘤,手术风险很低(总概率低于8%)。可能出现的一过性副作用如右侧身体无力、记忆力障碍等,都能完全恢复。术后复发率接近零,患者可以恢复正常生活。”

  更幸运的是,当时正值巴教授来华开展示范教学手术的契机。文文一家当即决定:抓住这个机会,为自己的生命奋力一搏。

 

巴教授与文文的术前谈话中

巴教授与文文的术前谈话中

  手术纪实:

  一场“精准狙击”的生命救援

  术前谈话那天,巴教授详细询问了文文近几周的症状变化,耐心解释了手术入路、切除率、可能的副作用和手术时间。

  当听到巴教授再次强调“可以完全切除病灶”,还为了兼顾美容效果特意设计了隐蔽手术切口时,文文悬了一年的心终于放下了大半。

  “Thank you!See you tomorrow!”文文笑着和巴教授告别,术前的紧张焦虑被满满的期待取代。

  手术当日,在国内神经外科团队的辅助配合下,巴教授主刀,最终实现了病灶的安全全切。

巴教授

  重生之路:

  从“能走路”到“活出彩”

  术后第1天,巴教授到ICU查房,文文意识清醒,四肢活动正常——这意味着手术没有损伤关键运动神经。

  术后第8天,当巴教授再次查房时,文文的家人开心地说:“她已经能自己下地走路了”

影像

  术后4个月,文文的生活已完全回归正轨。那个曾经被病痛折磨得绝望无助的女孩,重新变回了父母眼中爱搞怪、爱热闹的模样。

  INC国际脑血管专家-巴特朗菲教授

  INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

INC国际脑血管专家-巴特朗菲教授

  同时,巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请,应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人,对世界神经外科学科做出重大贡献,特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。