孩子查出脑海绵状血管瘤，手术还是观察？一项涉及79名儿童的研究给出了答案

　　当孩子的体检报告或诊断书上出现“脑海绵状血管瘤”时，许多家长都会感到迷茫和焦虑。这病严不严重？要不要手术？手术风险大吗？特别是当孩子已经出现癫痫发作时，手术能根治吗？

　　此前，INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授研究团队发表过一项涵盖79名儿童患者、汇集了欧洲三大医疗中心、最长跨越30年的研究，为这些问题提供了重要的临床参考。

　　脑海绵状血管瘤这是一种什么样的病？

　　脑海绵状血管瘤（CCM）并非真正的肿瘤，而是一种血管畸形。就像大脑里长了一小团像桑葚或海绵状的异常血管。这些血管壁比较脆弱，容易破裂导致少量出血（渗血），或者增大压迫周围的脑组织。

　　孩子可能会有哪些症状？

　　癫痫发作：这是最常见的症状之一。渗出的血液会刺激大脑神经，导致异常放电。

　　头痛：也比较常见。

　　神经功能缺损：如突然出现的肢体无力、麻木、言语不清、视力问题等，这可能是出血量较大压迫所致。

　　部分孩子可能没有任何症状，是在做头部磁共振（MRI）检查时偶然发现的。

　　如何确诊？

　　医生主要通过这几种检查来明确病情。

　　磁共振：最敏感的检查，能清晰看到病灶的大小、位置，哪怕是没症状的病灶也能发现；

　　头颅CT：快速排查是否有脑出血，适合紧急情况；

　　脑电图：如果孩子有癫痫发作，用来定位癫痫灶；

　　血管造影：少数情况需要做，进一步明确血管情况。

　　研究设计与方法

　　该研究由瑞士、意大利、德国三国的神经外科中心一起开展，不是单一医院的小样本数据。

　　回顾性分析了1974-2004年间接受手术治疗的79名儿童脑海绵状血管瘤患者（男孩41名、女孩38名），是当时同类研究中规模最大的一项。随访时间平均36个月，最长达16年，能真实反映长期效果。

　　纳入标准十分严格，手术时年龄＜18岁、病灶在颅内、完整切除病灶、病理证实是脑海绵状血管瘤的患儿才被纳入，避免数据干扰。

　　手术不仅切除畸形病灶，对于癫痫患儿，还会一并切除周围受影响的组织（含铁血黄素染色组织）——这是提升癫痫控制效果的关键；术后用国际通用的“恩格尔分类法”评估癫痫效果，标准统一，结果客观。

　　核心发现：家长最关心的3个问题，答案都在这

　　问题1：

　　手术效果到底好不好？癫痫能控制住吗

　　答案是：效果超预期，癫痫控制率很高！

　　所有79名患儿都成功完成手术，没有1例手术相关死亡，安全性有保障；

　　术前有癫痫发作的41名患儿中，72%术后完全没再发作，11%每年发作不超过2次（罕见发作），8%发作次数减少90%以上——也就是说，91%的癫痫患儿术后都得到了显著改善；

　　有脑出血的18名患儿中，50%神经功能没受影响，33%出血相关症状明显好转，仅6%出现新增轻微神经问题，复发出血只有2例，并发症风险很低。

　　问题2：

　　病灶位置影响手术效果吗？风险大不大

　　答案是：不影响！只要符合手术指征，风险可控！

　　患儿的病灶大多长在额叶（25例），也有在颞叶、顶叶、枕叶，甚至脑干、小脑等深部区域的，但无论长在哪个位置，手术效果都没有显著差异；

　　96%的患儿都是单发病灶，仅3例是多发（2-5个病灶），其中1例有遗传病史，这也说明大部分患儿的手术难度可控，不用过度担心“位置深就风险高”。

　　问题3：

　　该早做手术还是先观察

　　答案是：有症状就尽早手术，别拖延！

　　研究发现一个关键规律：术前癫痫发作的时间越短，术后效果越好；如果拖延太久，可能会影响治疗效果；

　　所有患儿术后都没出现认知功能下降，说明早期手术不仅能控制症状，还不会影响孩子的大脑发育，获益远大于延迟手术可能带来的出血风险。

　　孩子患脑海绵状血管瘤该怎么办？

　　手术是首选治疗方案：研究证实，对于有症状的儿童脑海绵状血管瘤，手术切除不仅能有效控制癫痫、预防脑出血，还能避免神经功能进一步受损，且安全性高。

　　对于合并癫痫的患儿，不能只切畸形病灶，必须同时切除周围含铁血黄素染色组织，这种“根治性切除”能大幅提升无发作率，这与成人患者的治疗经验一致。

　　一旦确诊为症状性脑海绵状血管瘤（如出现癫痫、出血），建议尽早手术，尤其是癫痫患儿，缩短病程能显著改善预后，避免长期发作对大脑发育的影响。

　　诊断技术很重要：磁共振（MR）是诊断CCM的敏感工具，如今随着成像技术和儿童麻醉管理的进步，即使是低龄儿童也能安全完成检查，为精准手术提供保障。

　　对于患有脑海绵状血管瘤的孩子，家长最纠结的“手术还是保守”问题，其实答案很明确：只要出现症状（尤其是癫痫、脑出血），且手术风险可控，尽早手术是更稳妥的选择。

　　如果孩子出现不明原因的癫痫、头痛等症状，一定要及时到神经外科就诊，早诊断、早干预，才能让孩子最大程度回归正常的生长发育轨道，这也是对孩子健康最负责的选择。

　　*案例来源：

　　Helmut Bertalanffy,et al.Effective surgical treatment of cerebral cavernous malformations:a multicenter study of 79 pediatric patients

　　INC国际脑血管专家-巴特朗菲教授

　　INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授，作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

　　同时，巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请，应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人，对世界神经外科学科做出重大贡献，特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。