患有少见的脑干海绵状血管瘤到底该怎么办?

       早在2016年让众多观众沉迷的国产剧《亲爱的翻译官》中，影星杨幂所扮演的乔菲在后续的剧情里剃光了秀发，穿上了病号服的样子在当时引起了网友的热议，并加上剧情中介绍到乔菲患有的是一种少见的颅内疾病，所以网友们更是猜测到乔菲很有可能遗传了她的母亲患有的脑海绵状血管瘤。其实这个猜测并不是没有医学依据的，例如颅内会发生的脑干海绵状血管瘤，虽然遗传产生的几率不高，但是经过医学研究证实，并且以大部分的人是天生存在的这一情况为基础，可以说明脑海绵状血管瘤是具有的遗传因素的。

       若患有脑干海绵状血管瘤该怎么办?

       · 谨防出血

      出血是脑干海绵状血管瘤的明显的表现之一，也是危害和后果较为严重的症状之一，若发现已经患有脑干海绵状血管瘤要警惕出血的发生，因为每一次出血的发生都会对脑部组织产生损伤。以往有医学研究人员对于脑干海绵状血管瘤的出血率做过深入的研究，总的来说，专家在2年的累积观测期内对355例患者共进行了199次MR成像检查，1558次显示患者有明显的脑干海绵状血管瘤。全部355例脑干海绵状血管瘤患者的平均出血率为4.5%/年。结节大小的脑干海绵状血管瘤(不可见或几乎不可见的大小)，平均年出血率为1.3%，平均无出血间隔37.8个月。

       其他研究人员通过比较有出血和无出血的脑干海绵状血管瘤来计算的出血率中，确定了先前出血是产生继发性出血的重要危险因素。根据这些研究,出血率从较初的0%-6%和到继发性的4.5%-60%不等,这取决于出血的次数和严重程度，可想而知，有一部分情况下继发性出血率既然可达60%。

参考文献：http://www.ajnr.org/content/36/11/2177

       · 手术

       看过《亲爱的翻译官》的观众都熟悉剧中的乔菲陪伴母亲做完了手术，并且剧情也介绍了乔菲母亲所患有的海绵状血管瘤被成功的切除了。从中我们就可以了解到脑干海绵状血管瘤还是可以通过手术进行治疗的，并且有良好的预后效果。现实生活中也，显微手术技术不断的发展，为脑干海绵状血管瘤的切除带来了更多的性优势。

       所以当你发现自己患有脑干海绵状血管瘤时不必过度紧张，首先要保持的治疗心态，同时要寻找可靠且有经验的神经外科医生进行评估和介入治疗。德国汉诺威国际神经外科研究所(INI)神经外科教授巴特朗菲，与Joachim Gilsbach国际神经外科专家等共同研究了显微外科手术治疗对于颅内深部海绵状血管瘤的作用。本研究(Microsurgery of deep-seated cavernous angiomas: Report of 26 cases)分析了1983年8月至1989年12月间连续73例不同部位有症状性海绵状血管瘤的手术病例。在其中的11例中，完全切除海绵状瘤而没有产生额外的神经功能缺损。术后神经功能延迟恢复为7例。

       在上个世纪的八十年代，德国的显微手术技术已经达到了能够完全切除颅内各类海绵状血管瘤的地步。如今科学水平的发展迅速，显微手术可采用更为高清晰的图像显像系统，对脑干这种高复杂性的结构一览无余，可想而知脑干海绵状血管瘤的切除率可以达到更为理想的水平。同为巴特朗菲教授的另一项显微手术报告中也表示过，目前的脑干海绵状血管瘤是可以合适切除90%以上，并且初次手术对于后续的复发有严重的影响。所以为了取得满意的手术效果，需特别注意手术入路、仔细解剖和完全切除脑干海绵状血管瘤。

       · 对应复发

       大多数脑干海绵状血管瘤患者会表现为头痛、癫痫或脑出血引起的神经功能障碍。对于那些已经部分切除的患者出血复发，或者对于那些拒绝手术并有进展性症状的患者，也可以考虑放射外科治疗。

       在1985年以后的文献中，成功的显微外科切除脑干海绵状血管瘤的报道越来越多，这与当时磁共振成像(MRI)的引入相一致。MRI的应用使有症状和无症状的海绵状血管瘤的识别度增加。在1995年，研究学者报道了47例因复发形成高危海绵状血管瘤而接受放射外科治疗的患者，其出血率降低，这些患者之前曾多次出现出血症状。在该报告中，放射治疗前患者32%的年出血率在放射治疗后的前两年下降到8.8%，然后在放射治疗后的两到六年内下降到1.1%，复发率明显的降低。

       显微手术是脑干海绵状血管瘤治疗的优选，预后效果影响复发率;对主刀医生和医院的选择是患者需要考虑的重要问题。

       上文我们有介绍到德国的神经外科专家在上个世纪八十年代就已经实现了脑干海绵状血管瘤的全切。到目前为止，不只是医疗设备在不断的完善和进步，德国的医生团队也是比很多后续才发展神经外科手术的国家积攒了更为丰富的经验，其中不乏当时正是参与了显微手术全切脑干海绵状血管瘤的巴朗特菲教授。

       巴教授从得到神经外科认证资格开始没有停止过研究分析，到目前为止累计了进30年的临床经验，不只是能对应脑干海绵状血管瘤。例如对于被称为“手术禁区”的胶质瘤，巴朗特菲教授能通过显微手术技术，合适的对肿瘤病灶进行切除，较大水平上好转患者的生活质量。在我国被建议进行保守治疗，认为没有手术可能性的9岁小患者童童正是在巴朗特菲教授的治疗下能达到了完整切除，并且不需要进行放化疗。

      较终手术结果正如巴朗特菲教授所说的那样在切除了肿瘤的同时保护了童童的正常神经功能不受损。目前的研究表明例如童童这种一级胶质瘤的20年总体生存率87%±0.8%。

      当然，巴朗特菲教授的治疗领域涉及到的范围广至各类脑血管疾病和颅内、脊髓肿瘤的治疗，并且能保障高恢复率和高切除率，就像士兵不打无胜的仗一样，巴朗特菲教授都是经过严格的诊断之后为有治疗希望的患者带来更多的机会的。9月中旬，我国的各类疑难肿瘤患者也有了能够在国内接受巴教授的主刀手术治疗的机会，在此期间，巴教授将受到INC国际神经外科医生集团的邀请，也作为INC的一员，在国内为患者提供国际前沿的治疗技术服务。并且在6月30日，可为5为国内患者提供面对面现场咨询。

       脑肿瘤就像是在和生命的时间赛跑，一次犹豫可能就会让你错过一次战胜疾病的机会。同样肿瘤的切除率也是影响预后的重要因素，巴朗特菲教授来国内治疗对患者来说不只是节省了出国的时间和费用，也是为自己生命的延续带来了心的希望和保障。名额有限，咨询和咨询可拨打：4000-290-925。