28岁女孩2个月内脑干出血2次，再出血风险高达30.8%，这种危险的脑血管瘤怎么治？

　　“She wants to know the surgery is difficult or not，because she is a little afraid”（她想知道她这个脑干手术难度大吗）

　　“No no no”（不不不，对我来说并不算难）At the end of last month, she suffered a new bleeding，for the surgery in this acute phase it's better because the blood is liquid and it's not solid（在上个月月底，她出现了新的出血，对手术来说，在急性期反而有利，因为这时候血肿的质地并不硬）——INC巴特朗菲教授

　　2个月内，年仅28岁的女孩琳琳2次脑干出血，均是由同一个罕见的脑干海绵状血管瘤引起。脑干海绵状血管瘤又称脑干海绵状血管畸形，是一种由众多薄壁血管组成的海绵状异常血管团，具有脆弱性质和出血倾向，同时伴有静脉畸形。非常重要一个的临床特点是：脑干海绵状血管瘤出血率是大于其他部位，有的时候是高得多。

　　一旦出血，何时手术、能不能手术，就成了患者和家属最忧心的问题。琳琳及家人在查询各种资料后得知，急性出血期是手术的合适时机。为了尽快手术，他们四处求医。脑干手术的高风险，让他们四处碰壁。最终这台手术由INC旗下世界神经外科顾问团成员Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授主刀，苏州大学附属第四医院神经外科专家密切配合之下顺利完成。

　　“All removed？So great！Thank you, Professor”，术后第1天，当听到巴教授说脑干部位的海绵状血管瘤得到了全切，且当天就可以转出ICU，转入普通病房时。一直陪同琳琳的家人们激动之情溢于言表，心中的石头总算落了地。同时，他们也对这位人称“巴教授”的德国专家充满了敬佩和感激。

　　不到两月内2次脑干出血，年轻女孩治疗出路何去何从？

　　原来，年仅28岁的琳琳2023年9月底因复视、左眼外展受限、易疲惫、嗜睡等症状就诊，完善头颅CT显示：脑干占位，微量出血可能，医生建议尽快做增强MRI，建议去上级医院就诊。随后就诊多家医院，查颅脑MRI平扫+增强提示：“延髓交界处，海绵状血管瘤可能”，考虑出血量较小，建议复查随访。

　　▼2023年9月琳琳核磁影像

　　然而，从2023年9月底至今，短短不到2个月时间，琳琳已经发生过2次脑干出血，复视、手脚发麻，左眼外展受限等，都在加重，但是医生给出的评估不是建议随访，就是手术风险极大。

　　▼2023年11月头颅CT

　　INC巴教授：危险的脑干海绵状血管瘤出血后什么时候手术合适？

　　INC德国巴特朗菲教授：我的经验告诉我，早期手术对病人更好。

　　立即手术还是保守治疗？会发生第三次出血吗？

　　两次出血，虽然经过药物治疗，但是复视的症状仍在加重，手脚麻木也仍然存在。手术风险巨大，心急如焚的琳琳及家人研究各种专业资料，得知此时手术可能比较好。而且，这颗脑内的“不定时炸弹”随时可能再次引爆，出血过多可能有很大的生命危险。当治疗陷入困境，一切都在遇到了巴教授之后迎来了转机。

　　“您好，我是脑干海绵状血管瘤家属，我们已经第二次出血了，我们了解到最佳手术时间是出血后的2-4周，我们想尽快手术。”

　　巴教授：这是非常特别的位置，我很早以前就在我的学术文章里面也描述过。这是桥脑和延髓之间的交界处。桥脑体积很大，延髓小一些，所以是这种形状。这个位置是面神经，听神经，外展神经的根源处。我有很好的手术入路，可以不损伤这些神经的情况下进入脑干的病灶位置。

　　这个海绵状血管瘤部分在桥脑，部分在延髓，这是非常典型的位置，我有很多类似的患者。我之前在苏州大学附属第四医院也做了类似的海绵状血管瘤患者手术，他们都恢复的非常好。

　　这样的评估让琳琳及其家人选择手术更有信心。对于脑干海绵状血管瘤患者来说，由于脑干作为“手术禁区”，很多人收到的建议都是保守观察，然而保守观察并不是最佳选择，只是在等待，等待一位能够安全全切病灶的主刀医生的出现，幸运的是他们也如愿找到了，收获了良好的预后结果。希望更多患者也能够将未知化为已知，把握命运的主动权。

　　脑干海绵状血管瘤为何要尽早手术？INC两位神外大咖研究分享

　　INC巴特朗菲教授在学术沙龙中分享了其30多年脑干手术手术经验和370多例脑干海绵状血管瘤成功案例（截止至2025年8月），内容涵盖了教授脑干海绵状血管瘤成功的临床病例资料及发布于国际知名神经外科期刊的论文、专著整理等，主要包括中脑、脑桥、延髓海绵状血管瘤的位置和影像学特点的不同、为病人决定适宜的手术时机及入路选择。

　　通常脑海绵状血管瘤出血率为每年0.25%-0.7%，近期研究中出血率为每年2-5%；脑干部位出血概率偏高，达每年2.7%。没有出过血的患者再次出血率则可高达18%-21%。而且每出血一次，再次出血间隔缩短；每出血一次，患者症状呈进行性加重，而神经系统症状能够恢复的可能性越小。

　　手术全切是防止再次出血的主要办法。对于伽马刀，巴教授也不会推荐，因为伽马刀不会阻止未来的再次出血，教授有很多案例可以证明这种情况。

　　国际脑血管病大咖、INC Lawton(罗顿)教授在研究《Brainstem cavernous malformations: Natural history versus surgical management 脑干海绵状血管瘤：自然史和手术管理》中也表示：脑干位置和出血性病变预示着更具侵袭性临床病程的观点提供了强有力的证据。当观察时，这些病变的估计5年再出血风险为30.8%，发生再出血或与出血无关的新发神经功能缺损的风险为50.7%。虽然脑干海绵状血管瘤曾一度被认为无法手术，但患者选择、手术暴露、术中MRI引导、MR纤维束成像和神经电生理监测的改进使得大多数接受手术的患者获得了良好的结局。手术结果受多种因素影响，包括较大的病变尺寸、跨越中线的病变、存在发育性静脉异常、年龄较大以及从病变出血到手术的时间间隔较长。根治性切除是脑干海绵状血管畸形安全有效的治疗方法，可预防症状性患者的再出血。