脑干海绵状血管瘤一开始出血后，症状好转就代表“自愈”了吗？再次出血的危机你知道吗？脑干海绵状血管瘤症状好转只能说明过了出血急性期，但是并不代表自愈了！急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。
多数患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反复发生。随着出血次数增多，往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势，神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团，就会造成面瘫；如果影响了感觉和运动神经传导束，就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指，反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。
患者经常会问，再次出血可以评估吗？答案是否定的。”不定时炸弹”是众多脑干海绵状血管瘤及血管畸形病友们对病灶的统一称呼，因为病灶就像不定时炸弹一般，不知道何时引爆，可能在运动中，可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中，也可能没有任何征兆和诱因。走路、睡觉、开车等日常生活中或突然爆发出血，一旦脑干出血量大，很难抢救，轻则对运动、语言等功能造成不可逆损伤，重则直接离世。所以，脑海绵状血管瘤患者，特别是脑干海绵状血管瘤患者一旦出血后，每天都生活在担惊受怕中，寝食难安，甚至导致抑郁症，会严重影响到正常生活。
因此，每一位患者都应手握看病主动权，你还有机会去选择的时候，可以选择较好的。一旦出现被动的情况下，你想选择的机会都没有了，你只能接受你能选择的选项、甚至是死神的宣判！即便一开始出血后症状缓解了，也应及时咨询合适的医生多方位评估病情和再出血风险，明确是否需要手术切除以及较佳手术时机，为自己争取较好的治愈效果。
脑海绵状血管瘤案例|两次脑干出血，医生说还有20多天生命，如今完全康复
“国内找了好多家大医院的专家，都叫我保守治疗。本来都很灰心了，后来找到巴特朗菲教授才看到希望……对手术治疗结果很满意，现在已经完全跟正常人一样的生活，也介绍了好几个病友找巴教授手术。建议广大脑干海绵状血管瘤患者，要尽早治疗，越耽误可能病情越危急。”
脑海绵状血管瘤案例：近期，INC旗下国际神经外科顾问团成员、国际神经外科联合会WFNS教育委员会主席Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授来华学术交流及疑难手术示范，一位2年前找到巴特朗菲教授手术全切治愈的脑干延髓海绵状血管瘤患者宋先生接受INC采访时这样说道。
2年前的宋先生曾因两次脑干海绵状血管瘤出血昏迷不醒，当时已经被国内医院宣告“死刑”，只有20多天可活。是INC巴特朗菲教授为他做了这个几乎全部人认为完全不可能的手术，脑干海绵状血管瘤得到全切的他得以“起死回生”。如今的宋先生，每天跑步锻炼，各种运动都愿意尝试，相当于死过一次的他此时此刻倍感生命的珍贵，他觉得每一天都不能浪费！
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