“想要一个对称的微笑。面瘫侧嘴角仍然无法上扬、只能平移，现在的我笑起来既吃力又怪异，好怀念对称的微笑。”——这是来自一位脑干海绵状血管瘤患者赵女士的术后感慨。
她才20多岁，是一位刚大学毕业一年多的都市白领，白天忙着工作，晚上回住处还要复习考研，希望通过自己的努力能够在喜欢的城市做出一番事业。可是，不幸的事情发生了，某天晚上突如其来的头痛、肢体无力，令她握笔写字都困难，使她感到格外的惶恐，便立即去了城市里最知名的一家医院，经检查发现患上了脑干海绵状血管瘤，并且脑干发生少量出血。这不仅打破了她原本平静的生活，更使她感受到死亡的威胁，她在医生建议下预约了手术治疗。
从医院回到住处后，她又在网上查了很久脑干海绵状血管瘤的治疗方法，了解到脑干出血的危险性以及手术是避免病灶复发出血的首选治疗方案，同时也看到很多病友在网上发帖说有术后面瘫、肢体麻木的情况，看到那些面部不对称、口眼歪斜、说话语音不清晰的术后患者，她内心充满无助和无奈，可是为了能够更好的保障生命生存，还是决定要接受手术治疗。不出所料，最令她难过的事情最后还是发生了，手术后她面瘫了，面对一张不对称的脸，她不会笑了、说话发音困难、偶尔还流口水，情绪一度抑郁，感到严重“社恐”。
她总是会担心别人盯着自己的面瘫脸。爱美又自尊心很重的她最后辞了工作，从一线城市离开，回到故乡城市父母的家中修养身体。平时不敢出门，害怕看见认识的人问情况，厌恶亲戚朋友用异样的眼光审视她、怜悯她，一度陷入抑郁的情绪之中。最后在父母的帮助下，找到当地中医进行针灸康复治疗，目前面瘫还在恢复中……
谨慎小心，却没逃过“面瘫”魔咒
与赵女士情况不同的是，三十多岁的贾先生2007年脑干海绵状血管瘤初发时就出现了面瘫，由于担心脑干位置手术风险大，保守治疗13年，期间6次脑干出血危及生命。
十几年前，贾先生本是一名年轻的成功商人，不幸的是，某天他因熬夜劳累出现左眼闭合无力，左侧面瘫，右下肢麻木。他以为自己只是劳累过度而已，没想到去医院检查发现桥脑左背侧见一类圆形密度增高影，直径0.7cm，诊断为桥脑左侧海绵状血管瘤。住院10天后上述症状完全消失，无任何后遗症出院。
图：术前颅脑MR影像显示脑干脑桥占位，海绵状血管瘤可能，出血活动期
本以为接下来不再熬夜就可以回归正常生活的贾先生，却像是从此打开了潘多拉魔盒，从2013年到2019年，先后发生了六次脑干出血，多次出血已经导致他双目左看、复视、面瘫、肢体麻木等症状越发加重，病灶也在增大。
和很多脑干海绵状血管瘤患者一样，贾先生自从病症加重以后就多方查询治疗疾病的方法和擅长治疗脑瘤的医院，深知脑干是神经外科的手术禁区，手术风险大，若强行手术容易致残、致瘫痪。对于事业成功，家庭幸福的贾先生来说，他不敢冒险，除非有万全的把握，否则不会轻易手术。
为了缓解症状，他尝试了中医汤药、针灸、理疗等进行康复治疗。然而13年的保守治疗、中医调理给他带来的是一次次出血、一次次症状的加重。他从勉强可以驾驶汽车，到后期由于视力问题和肢体麻木已经无法驾驶汽车，由于面瘫越来越严重，很多时候也无法接待客户，事业生活全都被疾病影响。再这样下去不仅事业再无法继续，生活质量越来越受困扰，生命也难以保全。他已经无法再保守治疗，下一步该怎么办？
由于贾先生术前病灶本身就侵犯面神经核团，与面神经搅合在一起，如果再不手术切除，随着肿瘤压迫愈久、反复出血次数增加，不仅面瘫症状会越来越严重，还会出现肢体麻木、瘫痪，甚至生命危险。
最终，贾先生经过多方考量，并寻找到医术精湛的医生做了全切手术，为达到全切瘤体，术中不可避免会触动到面神经核团，他术后出现较术前原有面瘫轻度加重症状，面瘫HB-4级，面部明显不对称。术后，他也持续做了数月康复治疗，但恢复情况并不是很理想，口部运动依旧不对称，目前还在考虑面部神经功能重建治疗。
图：术后颅脑MR检查显示病变全切
对于脑干海绵状血管瘤患者来说，手术是眼下的“短痛”，能及时解除脑干出血的致命风险，而等待观察是任由麻烦肆虐，会造成更严重的、不可挽回的后果。有时候由于肿瘤位置复杂，术中难以避免触碰功能神经，造成术后面瘫，但是从长久的生存期来看，找到技术精湛的主刀医生，更大程度切除肿瘤，避免更多更严重的术后并发症和复发出现，是重要且值得的。
近十年来，尽管随着对脑干海绵状血管瘤自然史的不断了解，显微解剖、神经影像、导航及术中电生理监测技术、手术技术、手术器械的不断发展，脑干这一手术“禁区”正在被逐步跨越和突破，手术已成为脑干海绵状血管瘤的首选治疗策略，但目前这对于医生来说依旧具有很大的挑战性，只有少数神经外科专家能够真正实现手术安全全切无复发的治愈性治疗。
INC德国神经外科专家巴特朗菲教授对脑干海绵状血管瘤手术治疗经验总结
脑干海绵状血管瘤首次出血率仅为0.6%-1.1%，而再次出血率则可高达30%-60%；而且每出血一次，再次出血间隔缩短；每出血一次，患者症状呈进行性加重，而神经系统症状能够恢复的可能性越小。然而，脑干长期被视为“手术禁区”，即使显微神经外科技术、术中辅助技术发展及脑干安全区的发现，直到如今依然仅有少数术者有较多成功的手术报导。综合其300多例手术经验，INC巴教授对脑干海绵状血管瘤手术治疗经验要点总结如下：
1、临床症状严重提示有手术指征；
2、偶然发现的（静态的，无临床表现，无出血）海绵状血管瘤暂时不需要手术治疗；
3、在进展恶化快的病人中，紧急手术切除肿瘤是有益的，相当于抢救性手术；
4、有很多手术入路是可以选择的，但最短到达肿瘤的手术路径并不一定是最好的手术入路选择；有的较长的入路在特定情况下对功能的保护是很好的；
5、根据巴教授手术的患者，90%以上的患者可以达到良好或极好的预后;
6、再发出血的患者应该再次手术。
脑干海绵状血管瘤手术治疗总结
1.当脑干海绵状血管瘤发生或反复出血，病灶占位就持续压迫面神经核团造成移位变形，且反复出血形成的陈旧性含铁血环素长期“浸润”面神经核团，造成化学性神经损伤，这样是引起术前面瘫、出血时面瘫加重的重要原因。
2.部分患者虽然术前暂时没有出现面瘫症状，但是肿瘤在生长压迫面神经，如迟迟不手术解除占位和反复出血情况，面瘫会逐渐显露出来，且不仅面瘫，还会有肢体瘫痪、麻木、复视等功能损害，且造成的神经损伤难以恢复。这种术前无面瘫，肿瘤压迫面神经核团明确，手术要全切、要保证术后无面瘫，对手术技术要求极高。
3.同时由于瘤腔小，术中操作空间有限，为达到全切肿瘤，有时不可避免会触动到面神经核团，可能术后因水肿期出现一过性加重或新发的面瘫，术后康复期后可好转恢复。
4.如果术前有面瘫，面瘫越严重、存在时间越长，术后面神经的康复愈加难。
5.除尽全切肿瘤，面瘫的恢复和是否长期系统康复治疗有着密切关系，经过术后及时规范系统、长期康复训练很多会逐渐好转。
6.如果错过最佳康复锻炼时间、或者未进行长期规范康复治疗，或面瘫恢复不理想，则需考虑面神经重建术，面神经功能重建后，仍需坚持长期系统康复治疗。
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