胚胎发育不良性神经上皮肿瘤？这名字是不是很绕口？其实简单说来就是DNET。这个肿瘤，归属于神经元肿瘤和混合性神经元-胶质肿瘤。生长缓慢，位于幕上。有长期难治性局灶性癫痫史，主要为儿童和年轻成人中。除了癫痫发作，DNET患者通常几乎没有别的体征。手术指征是难治性癫痫发作，手术切除DNET是必要和唯一的治疗方法，手术效果显著，术后癫痫绝大多数能得到明显控制，总体预后良好。
今天分享的就是一例2024年巴教授3月中国行中成功手术的DNET患儿——10岁小欧的故事。术后第2天，小欧的母亲跟INC工作人员讲述了孩子的治疗之路。如今小欧已经顺利出院，相信成功摆脱胚胎发育不良性神经上皮肿瘤的他也能早日回归校园，一家人重新回到平静幸福的生活。
▼小欧术前影像
“我感觉一天比一天好”
一台手术解决孩子的两大问题
“孩子目前的状况非常好，你们可以放心了！”2024年3月29日，10岁的小欧在苏州大学附属儿童医院接受了巴教授的示范教学手术，一台手术解决孩子的两大问题——切除肿瘤+治疗癫痫。
▼术前巴教授和中国手术专家团队对手术方案再次进行讨论
成功手术后，巴教授来到手术外，给焦急等候的小欧父母报平安。手术结果很好，小欧不需要住ICU，可以直接转入普通病房。一旁的王杭州主任表示“教授的方案更合理，更安全，比预期的还要好。”
术后第3天查房：小欧正在普通病房休息睡觉，关于小欧父母关心的未来孩子是否还需要第三次手术，巴教授回答：“更大可能不需要。”一旁的王杭州主任称赞道：“巴教授已经把手术做到极致了！”为了表达感谢，小欧爸爸拿出了早已准备好的鲜花送给巴教授。
无法控制的癫痫
“看了一圈下来，发现还是得做手术。”
小欧在2018年查出功能区位置胚胎发育不良性神经上皮瘤（DNET）。“他当时那个瘤比较大，然后有一部分就是位置不太好——基底节，当时切了一部分，因为医生打开一看就说他这个应该是良性的，当时也没有什么症状，说保功能，没必要追求全切。术后两年也没什么事儿，反正都挺好的。”小欧母亲会想起第一次开颅手术，虽然当时只进行了部分切除，但是孩子术后情况比较稳定。
“从去年九月份到就是发现他好像就是疫情之后，他发作比较厉害了。”频繁发作的癫痫让小欧已经没有办法正常上学，严重时一个月癫痫发作5-6次。
然而，小欧对目前服用的（抗癫痫）药物产生了耐药性。如果继续多年大剂量服用药物不是一个好的措施，同时长期服药会对肝脏等产生毒性。“我们看了一圈下来，发现还是得做手术。”父母为了彻底解决孩子的癫痫之痛，他们找到INC巴教授，争取到了宝贵的示范手术机会。
▼巴教授远程咨询报告截图
10岁、体重仅31kg，癫痫发作时的小欧，虚弱苍白，但他仍坚强支撑着自己单薄的身体想要自己站起来。“这场战斗，我想赢，虽然过程很艰难，但是我可以做到。坚持，终点总会到达！”
父母除了心痛，更多的是希望通过他们的努力帮助孩子早日解决病痛。这台手术也并不容易，肿瘤已经长在基底节的运动纤维和下丘脑内部，但孩子除了癫痫发作外，没有任何神经功能缺损，这意味着正常组织和肿瘤组织相互交叉在一起，而且这些纤维十分重要。术中如何尽全切肿瘤，而不损伤到它们，同时可以控制癫痫不再发作，对于这个即将进入青春期的男孩至关重要。
“我们完全相信巴教授”
追求切除率的同时保功能
小欧妈妈：“我们看过他们的案例，也给了我们很大的信心。我们肯定是完全相信巴教授，但是对于孩子术后的癫痫还是很担心，术后他的癫痫能控制住吗？”
巴教授：“术后癫痫控制的概率能控制在90%以上。”
小欧妈妈：“那孩子一个月后能去上学吗？”
巴教授：“只要术后伤口恢复可以的话，通常4-6周孩子就能去上学了。”
在苏州大学附属儿童医院里，小欧在妈妈的陪伴下来到世界神外大咖“巴爷爷”面前。
“我们需要进行纤维追踪，以便避开运动区，然后尽可能多地切除肿瘤……”手术前，不管是大小手术，巴教授都会认真地研析每一个病人的影像学的资料，了解病变的前后、左右的比邻关系，做到百分之百的了解病变的特性，才能做到手术中游刃有余，患儿的生命安全和手术质量也就得到了保证。
▼手术在神经电生理监测下安全进行
自信的巴教授也让他们更加安心，术前谈话的最后，一家人脸上再次浮现了笑容，充满了对明天手术的信心，和对摆脱癫痫之痛的期待。
“在我们的认知范围内已经给他找了我们认为最好的。”多年的求医之路，国内外多方寻求，期间辛苦只有经历过的人才明白。然而对于父母来说辛苦都是时间上的，因为孩子是无价的。每一个患儿与神经外科疾病抗争的背后，都是家长将自己的知识、选择、坚持发挥到极致的过程。
INC巴教授不断攻克疑难，在华播下希望的种子，造福更多疑难神经外科疾病患者。目前，巴教授已抵达苏州，继续4月疑难神外疾病示范手术行程。在此期间INC巴特朗菲教授还为慕名前来苏州的其他国内疑难神外疾病患者现场咨询，面对面答疑解惑，根据患者的病情和影像资料给出科学而详细的手术方案和治疗建议。今日，巴教授示范手术进行中……敬请关注后续报道！
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