首战即决战？走对这一步后的她从高级别胶质瘤下“死里逃生”！

　　复发率极高的儿童高级别胶质瘤，为何第一步手术仍然那么重要?

　　高级别胶质瘤患儿的治疗是一场长期战役，手术作为“首战”，在整个治疗过程中是至关重要的，只有“首战”打得好，才能为后续的治疗打下更好的基础。首次治疗时尽大程度的安全切除，不仅可以让孩子较快从手术中恢复，更能以一个良好的身体基础接受后续一系列的辅助治疗，从而有望最大程度地延长生存期。

　　一旦背起孩子踏上这条求生之路，就意味着必须走好每一步，才不至于在路上摔倒。“必须慎之又慎……”7岁高级别胶质瘤患儿小莹的母亲一遍又一遍在心中默念，终于决定踏出第一步：找巴教授手术。

　　“手术顺利!”小莹母亲知道自己这一步没有走错;

　　术后第二天，顺利转入普通病房的小莹已经可以简单进食;

　　术后一周左右，小莹的恢复速度让家人感到欣喜，活泼的小莹面对镜头并不害羞，而是笑着比了个耶;

　　“手术后情况很好，肿瘤是全切的。”术后三个多月，巴教授的随访又一次为他们一家带来好消息;

　　“从影像上看不出明显异常了，这个小朋友真是太幸运了!”术后近一年，在接受了一系列辅助治疗后，小莹已恢复正常生活，此后也未进行过任何治疗。

　　一步又一步，小莹在家人的陪伴和努力下，将这条求生之路走得异常顺利，尽管“万事开头难”，但良好的开端往往就是成功的一半。在小莹身上，首次治疗时的安全全切无疑为后续治疗提供了充分的条件，而小莹术后令人惊喜的恢复速度，更让她的身体素质足以承受一系列的辅助治疗且无明显不适，从而发挥出了整个治疗过程更好的效果。

　　01. 孩子得了高级别胶质瘤，手术还有意义吗?

　　很多家长都会陷入一个误区：既然高级别胶质瘤最后都逃不过复发，那手术还有什么意义?于是，他们往往从一开始就放弃手术，转而走向放化疗等辅助治疗手段，而很多“悲剧”也正是从这一刻开始……

　　实际上，中外指南都曾明确指出，手术安全切除在大多数的儿童高级别胶质瘤中起重要作用，往往是首选的治疗手段。其目的并非“治愈”，而是为后续的综合治疗提供充足的条件，包括解除占位效应、缓解症状、提供良好的身体基础、获得病理组织明确诊断等｡

　　手术切除程度与患儿总生存期和无进展生存期存在显著关联。首次治疗时尽可能的手术全切除，配合后续的辅助治疗(放化疗、靶向治疗、免疫治疗等)，才能形成一个较优的综合治疗方案，为患儿提供个体化的多学科治疗，显著提高预后。

　　此外，儿童高级别胶质瘤的放化疗也存在一系列的适应症，比如，对于年龄不到3岁的高级别胶质瘤(DIPG除外)患儿通常会先给予化疗控制病情，而放疗并不是必需的，有时可以延至3岁后进行，有时则是针对复发或转移肿瘤的挽救性治疗措施。

　　02. 一次手术即全切，7岁的她遇到了“幸运之神”?

　　当时间回到一年多前，一场“噩梦”降临到小莹一家。7岁的小莹正值天真懵懂，却开始出现复视、呕吐的情况。做了相关检查后，医生在小莹的右侧丘脑及大脑脚发现了占位性病变，考虑为胶质瘤。尽管此时的小莹症状有所缓解，但父母仍然不敢掉以轻心，而是积极地寻求治疗，于是，他们找到了巴教授进行咨询。

　　巴教授咨询回复(节选)

　　“是存在手术指征的，为了尽可能缩小肿瘤体积并明确病灶性质。但手术并不能解决全部问题，患者还需要根据最终病理结果进行辅助治疗。手术的合适时机是近期，等待时间越长对患者越不利，反而会让肿瘤有机会进一步伤害大脑和脑干，这是应该避免的。”

　　很快，在巴教授的主刀之下，小莹的肿瘤得以成功全切，术后的病理结果显示为弥漫性中线胶质瘤，H3K27变异型，WHO 4级。尽管属于高级别胶质瘤，但这一次的全切手术为后续的辅助治疗提供了十分良好的条件，这让小莹父母极大地松一口气，更进一步鼓舞了他们积极治疗的信心。

　　术后第二天，巴授查房时再次见到小莹，此时的她已经可以简单进食，巴教授细致地检查了孩子的各项运动机能及切口恢复状况，均无异常，小莹很快就能恢复过来。

　　术后一周左右，活泼的小莹恢复程度和速度都让家人感到惊喜，回想起来，可能也正是术后如此良好的恢复状况，让小莹能够承受住后续一系列的辅助治疗，否则，孩子年幼的身体很有可能因术后“元气大伤”而降低辅助治疗效果，孩子也将面对更加严重的反应。

　　很快，小莹开始了放疗+化疗的辅助治疗，数月后，辅助治疗告一段落，在巴教授的随访中，他很替小莹一家感到高兴：“手术后情况很好，肿瘤是全切的!”更令人惊喜的是，在结束辅助治疗后的7个月时间里，小莹的影像中未发现任何明显的异常，在此过程中也未进行任何治疗。

　　“这个小朋友真是太幸运了!”如今，这一场“噩梦”带来的阴霾逐渐消散，被“幸运之神”降临的一家人又能回归到正常生活中，而这也是无数家庭梦寐以求的。

　　03. 后记

　　高级别胶质瘤，无论发生在哪里，这些边界不明确、高度浸润的肿瘤都极难治疗，对任何儿童神经肿瘤学家来说都是一个重大的挑战。回顾小儿神经外科的历史，如何将儿童从恶性脑瘤中解救出来，始终是一道难以破解的题。

　　然而，无论是擅长综合治疗的James T.Rutka教授，还是破除脑干“禁区”的巴教授，在他们的努力之下，更多的孩子和家庭正在从恶性脑瘤的阴影中走出。我们有理由相信，应对儿童高级别胶质瘤，“幸运之神”的降临并非偶然，而作为父母的我们却有能力带着孩子一步步接近它。

　　INC 国际小儿神外专家团

　　国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

　　国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。

　　国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授

　　教授是世界神经外科联合会(WFNS)执行委员会&顾问委员会成员之一，发表超过500多篇的文章，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。