广州最热的夏天，空气里都是黏稠的热浪。
“我和孩子每天坐地铁去医院。那段路，被我当成了开颅术后康复训练的一部分。吃完早饭，我们就出发。从家门口走到地铁站，正常人15分钟的路，我们要走50分钟。下地铁楼梯时，我扶着她一步一步慢慢挪——这正好锻炼腿部力量。她多走一步，我就觉得康复的希望多一分。”
这是一对感人的母女，一位深爱孩子的母亲和一个坚强勇敢的孩子，此时的苏苏才2岁。小小的身体，和脑子里的可怕肿瘤一直在抗争。
也许长大后的她，不会再记得这个汗湿衣襟的夏天，不会再记得那段总也走不完的路。但这段路教会她的东西——那种慢慢走、也要往前走的力量，会一直留在她的生命里。
其实，这也只是苏苏与脑瘤艰难抗争道路上的小小一部分。父亲为他苦苦寻求来的第一次开颅，结果却令人心碎——肿瘤残留，苏苏右侧身体偏瘫。当肿瘤复发，苏苏不得不面临再次开颅手术……
“我的孩子连家门都很难出去。别的小朋友在外面跑跑跳跳，她只能静静坐在屋里……”对于苏苏父母而言，他们的愿望很简单，只是希望孩子和同龄人一样健康快乐长大，这一路他们是怎么走过来的？
以下内容根据苏苏父母口述整理。
01、发病：为何我的孩子走不稳？
最早的时候是孩子走不稳。
1岁2个月的时候，和我们小区里同龄的孩子一起玩耍，走路就发现她老是走不稳。一直都是在刚走路那个蹒跚的阶段，别的小朋友都已经走稳了，她还在学习走路的样子，无论是上坡或者是平路也好，就老是觉得孩子好像马上就要摔了，可是又没有摔下去的那种——反正就是走不稳，要扶的这种状态。
所以我们当时带她去医院做身体检查，做了各种检查，都找不出问题。直到一次眼科检查，当时是眼科医生在为孩子做检查时，发现了一个细微的异常。他说：“你看，孩子笑起来的时候，这边嘴角和法令纹的位置好像有点不对称。”他提醒我，最好带孩子去我们广州的大医院看看，建议我们挂神经外科或者康复科的号。
说实话，我当时心里很诧异。因为孩子平时一切正常，能吃能睡，玩耍活动都没问题，我们谁也没往那方面想。但因为医生说得认真，我还是决定听他的，带孩子去了。
到了医院，康复科的医生仔细检查后，让我把孩子上衣脱掉。他观察了一会儿，语气凝重地说：“孩子身体左右两边不对称，右侧的肌肉有些萎缩。”他接着说：“有件事我得告诉你，情况可能不太乐观。我建议尽快做头部的增强磁共振，这通常是为了排查……某些部位是否存在肿瘤。”
我当时就愣住了，完全无法接受。医生大概看出了我的慌乱，又补充道：“当然，也有可能只是发育迟缓，或者需要早期康复干预。先检查清楚最重要。”
02、求医：从广州一路跑到北京
我们这才去拍了核磁。检查结果出来的那一刻，我们就崩溃了。核磁共振显示，孩子脑袋里长了一个4.2公分的肿瘤，就在最要命的基底节区。孩子的症状发展得很明显。到后来，整个人看着就瘦下去了，肉眼可见孩子状态一天不如一天。那种变化，或许外人不易察觉，但是我们作为父母，太敏感了。
手术成了唯一的路。我们不敢耽误，从广州一路“跑”到北京，6天里跑遍各大医院。我记得开始医生还不愿意接，我就苦苦哀求医生：“求您看看我女儿，给她一个手术机会吧……”
当时心里只有一个想法，只要能救救我的孩子，我愿意倾尽所有。
终于，我们得到了一个珍贵的手术机会。可就在等待的这几天里，肿瘤已经从4.2厘米长到了4.8厘米。
手术做了，可结果却像一把刀扎在我们心上。肿瘤没有切干净，术后的苏苏虚弱得像是被抽干了力气，更让我们心痛的是，她出现了右侧偏瘫以及肌张力高，手也拿不了东西，连路都走不了了。转院时，都是我和她爸爸一直抱着的。
03、绝望：第一次术后复发
为了控制残留的肿瘤，我们开始陪苏苏化疗。在医院附近租了个小房子，一住就是七个多月。后来我们决定回广州继续治疗，一是离家近些，二是心里总还存着一点“回家就能好起来”的盼望。
回广州后，我每天陪着苏苏做康复。最热的那两个月，我和孩子每天坐地铁去医院。那段路，被我当成了康复训练的一部分。
吃完早饭，我们就出发。从家门口走到地铁站，正常人15分钟的路，我们要走50分钟。下地铁楼梯时，我扶着她一步一步慢慢挪——这正好锻炼腿部力量。苏苏走得很慢，像只小蜗牛，可她从没说过放弃。我心里知道，她多走一步，就离那个可怕的脑瘤远一步。
化疗做了一年多，肿瘤眼看快要被“打败”，当时病灶就只剩下这么一点了，像指甲盖那么大，而且没有明显强化。苏苏也能扶着走几步了，一切好像在变好，可命运又给了我们一拳：谁知半年后再复查，就发现有强化了，病灶也明显增大了，胶质瘤又复发了。
04、转机：为了孩子，再拼一次
医生说，这次肿瘤比较小，是毛细胞星型细胞瘤（WHO 1级），如果能全切，苏苏很有希望回归正常生活。
我们心动了，可也害怕——第二刀，是在大脑最关键的基底节区动刀，那里布满重要的神经，稍有不慎就可能造成永久损伤，甚至危及生命。更何况苏苏已经开过一次颅，做过化疗，手术难度更大。
我们有了第一次手术的教训，变得更谨慎起来。
我们开始在全球范围内寻找专家。一位曾是巴特朗菲教授患者的病友推荐了他。我们花了五个小时，查遍了能找到的所有资料，还托德国、日本的朋友打听。最后，我们决定问问他。
“手术难吗？”我问。
“难，但不算最难。”巴教授回答得很平静。
3个小时后，我们做了决定：再赌一次。为了女儿，我们愿意赌上一切。
苏苏一家与巴教授术前咨询
05、守护：我的孩子吃了太多苦！
得到可以手术的消息，我们眼泪一下子就涌了出来。真的就像电视剧里演的那样，整个人控制不住地开始哭。当时感觉眼前都模糊了，一句话也说不出来。
我们真的没法相信。走了这么多医院，问过这么多医生，几乎所有人都说这个手术太难、风险太大。那时候心真的已经快被磨碎了，每天就想着，能陪孩子一天是一天，尽我们最大的努力，将来不后悔就行。
回顾孩子此前的治疗之路真的受大罪了，她还那么小。
术后，在照顾上，我对她特别严格。化疗期间，所有零食、深加工食品、含防腐剂的东西，我一样都不让她碰。三餐都是我自己做，食材尽量新鲜，还避开了麸质和容易引发炎症的食物。我总觉得，只要吃得够干净，身体就能撑得住。
可现实是，我的孩子连家门都很难出去。别的小朋友在外面跑跑跳跳，她只能静静坐在屋里。有时候看到保洁阿姨在拖地，我都紧张，怕地上滑他会摔着。直到后来情况稳一些，我才敢给她吃点坚果——可就连这个，他消化起来都很吃力。
医生说“什么都能吃”，可真的吃到孩子嘴里，不是便秘就是肚子疼，口气也不好。可能每个孩子的身体都不一样吧，她太小了，化疗太早伤了根本，整个消化系统都弱了。
所以我给她吃的东西，一直都挑最容易消化、对脾胃负担最小的。做父母的，只是希望孩子过的再好一些，再好一些。
这个难得的手术机会，我们不能放过！
06、新生：手术室外，我激动跳起来
我们用了差不多24小时赶到上海，当晚8点左右住进了苏州大学附属儿童医院。第2天一早，巴教授正好来院，苏苏就被安排在了当天的第1台手术。
手术那天，我们在手术室外一直等着，直到巴教授出来说：“肿瘤全切了。”
那一刻，我丈夫激动地振臂庆祝，开心得像个孩子。一家人强忍泪水，再一次双手合十，一同深深地鞠躬感激。我还特意准备了一束精心挑选的鲜花，满怀敬意地递到巴教授手中。
这世上有些喜悦，真的比任何事业上的成功都来得更珍贵、更踏实。
术后第一天巴教授查房
现在的苏苏，每天上完幼儿园就去康复医院。我也在学康复知识，把训练一点点融进她的生活。她胖了，脸色也好了，生病以来，我从没见过她状态这么好。
虽然每天还是在重复那些琐碎的动作，但她进步很大。以前她总摔跤，裤子一周就磨破，膝盖永远青一块紫一块。现在，她能自己走很长的路，右手也比以前有力气，能稳稳地拿起小坚果了。
我们送她回幼儿园，是希望她和别的孩子一样。老师后来告诉我，小朋友们排队跳舞时，苏苏虽然动得慢，却是第一个有意识去配合调整站位的孩子。
父女间的温馨互动，拿个拿不起东西的女孩变得灵活
那一刻我特别想哭。我的女儿，她一直在用她的方式，认真、努力地活着。她走得慢，可她从没停下。
也许等她再长大一点，会明白这一切：那场漫长的噩梦，爸爸妈妈一直陪着她。而她，也从没被放弃。
07、后记：愿孩子开心快乐一辈子
“巴教授给了我女儿第二次生命，相当于给了我第二次生命。等她懂事了，我一定会让她知道这是救了她的爷爷，我会带着孩子当面感谢巴教授。”
“她是一个很聪明的小女孩。”苏苏母亲时常夸赞苏苏，而在苏苏身上，不仅能看到聪慧，更能发现她的坚强、勇敢和毅力。这些品质都将伴随小女孩的一生，为她的生命“加油打气”。
“我想说，她这一辈子开开心心、快快乐乐、身心健全，我觉得就已经很好了。她的生活能自理，能自己生存下去就已经很不错了。我觉得，这也是一个很强大的能力。”
——苏苏母亲
写稿时，心里最柔软的地方总被轻轻触动，常常写着写着就湿了眼眶。既为父母那种倾尽一切、毫无保留的爱而震动，也为小苏苏在病痛面前展现出的惊人勇气和坚韧而深深感动。我想，天底下所有父母的愿望，不过就是孩子能这样——健康、平安、快乐地长大。
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