3个月宝宝体检查出巨大脑瘤，
半年内5次开颅
孩子3个月体检时，初步判断可能是斜颈，建议去医院骨科复查。复查，头颅CT报告一出来，医生表情就很严肃，摇头，说是颅内有囊肿，情况挺严重的，很快，涵涵被确诊为脉络丛乳头状瘤，医生建议立刻手术。脉络丛乳头状瘤生长缓慢，外科手术可以治愈。
7月22号，手术日。手术结束当天晚上，在ICU门口守护的涵涵爸爸接连接到两个病危通知，涵涵出现了术后并发症。在ICU住了11天之后，涵涵转到了普通病房，几天之后，就到康复医院住院做康复治疗。二十多天后，复查时，查出了并发症——硬膜下积液，需要开颅做清创手术。
后面的两个月内，涵涵又做了两次开颅手术，处理积液问题。做完内分流手术后，涵涵情况趋于稳定，在得到医生的许可后，涵涵跟着家人一起出院回家了。然而，涵涵出院没多久就开始发低烧，颅内感染，涵涵又在医院住了两个多月，期间，又做了两次开颅手术。生命有时候感觉很脆弱，有时候又感觉很顽强！
9岁视神经胶质瘤男孩手术仅活检，
4个月后再次手术，巴教授安全近全切
2022年6月1日，9岁视神经胶质瘤患儿悦悦（化名）开始出现头痛，还总是眯眼看东西，走路不稳。检查发现视力下降的厉害，还分辨不清颜色。头部核磁检查，考虑颅咽管瘤。
2022年7月12日，在国内进行第一次开颅手术，悦悦并没有因此摆脱脑瘤。医生表示手术时发现是视神经胶质瘤，一旦切除，孩子就会失去视力。但随着肿瘤的生长，孩子仍可能视力不保。而且第一次手术的病理报告提示竟是鞍区低级别胶质瘤，考虑毛细胞星型细胞瘤WHO 1级，不是术前诊断的颅咽管瘤。毛细胞星型细胞瘤只要达到安全切除，孩子可以长期生存。
确诊后的3个月内，江西、北京、上海，三地辗转，悦悦跟着爸爸妈妈四处求医。然而也都是表示手术风险很大，建议先化疗。但是对于治疗已经有一定认识的他们觉得如果有手术机会，还是希望孩子可以一次安全切除肿瘤，保住视力。眼看只剩“失明”这一条路......踌躇两难之际，悦悦父母得知了“巴教授来华“的消息。“只要巴教授说可以做手术，我们就不做化疗了”，悦悦父母在找到巴教授之后重拾信心。
“这个小男孩有明确的手术指征。根据我的经验，这个肿瘤可以安全地切除。我可以在苏州为这个孩子手术。”在视频连线询问情况、观看影像资料后，巴教授对患儿病情进行了详细评估。
2022年11月15日，在苏州大学附属儿童医院（苏大附儿院）神经外科手术室，由INC世界神经外科顾问团成员教授、世界神经外科联合会（WFNS）教育委员会主席、德国INI世界神经学研究所Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授主刀，国内神经外科医生辅助配合，手术顺利进行。
最终，巴教授为悦悦成功手术，手术结束后一个小时左右苏醒。当天就转到普通病房，术后MR显示肿瘤近全切（95%以上）。术后巴教授去病房查房，孩子对答如流，视力得以保留。术后第五天查房时，悦悦正全神贯注玩着乐高...能够准确分辨不同颜色的积木，辩色能力逐步好转。悦悦父母终于可以放下心来，孩子一切都很好，可爱活泼、充满神采，一切生活都慢慢步入正轨。
两次开颅手术间隔时间仅仅4个月，对于9岁的悦悦来说是一个巨大的挑战，但是最终挑战成功。
复发胶质瘤的手术意义大吗？
绝大多数胶质瘤在术后不同时间点都会出现复发，手术对于复发胶质瘤与初发胶质瘤的意义是一样的。但如果胶质瘤复发较早，体积较小，可以考虑采用化疗，控制肿瘤的生长;如果控制效果不佳，肿瘤继续生长，建议手术治疗。值得注意的是，手术在复发胶质瘤治疗中仍然在首要的地位。
胶质瘤复发的手术原则是最大范围安全切除，手术目的和原则包括：
1.获取组织学和生物学信息，确定是复发还是假性进展，很多复发的胶质瘤恶变升级，需要再次的病理结果明确诊断。
2.解除占位效应，减小肿瘤负荷，缓解症状，术后可进行其他治疗。
3.新型手术辅助技术有助于实现最大范围安全切除复发脑胶质瘤。
4.为后续放化疗做好基础，手术是整体效果的保证，尤其复发瘤体存在明显病灶增大占位明显时，只有手术才能及时高效解除病变的压迫对神经的损伤，或者当病变升级时，需要再次明确病理及基因检测结果，以便寻找最合适的靶向治疗。
5.总之，复发脑胶质瘤的手术治疗必须个体化，应该考虑患者年龄、临床功能状态、组织学类型、初始治疗反应、复发类型（局部还是弥漫性）、第一次手术和再次手术的时间间隔、既往治疗方式等。
哪些患者适合再手术呢？
大体上：一般情况比较好，自主生活能力较高，肿瘤为局限性复发，手术可以解决患者主要症状问题，预计可以满意切除的患者，尤其是临床提示病变比较良性时，越是良性越有手术切除的必要性和意义。
哪些不建议再手术呢？
一般状态很差，自主生活能力差、并发症多，弥漫性、多发复发，预期生命时间有限，预计手术难以满意切除，患者或家属不愿意再手术或对手术治疗预期过高的患者。
胶质瘤不能治愈，我们希望通过理性的处理，患者能够得到高效治疗，患者高质量生活的时间能尽量长，生存时间能尽量长。
胶质瘤复发和假性进展怎么区别？
脑胶质瘤按照复发部位包括原位复发、远处复发和脊髓播散等特殊方式，其中以原位复发最为多见。组织病理学诊断仍然是金标准。假性进展多见于放/化疗后3个月内，少数患者可见于10-18个月内。常表现为病变周边的环形强化，水肿明显，有占位征象，需要结合临床谨慎判断。对于高级别脑胶质瘤，氨基酸PET对鉴别治疗相关变化（假性进展、放射性坏死）和肿瘤复发/进展的准确度较高（2级证据）。放射性坏死多见于放疗3个月后，目前尚无特异性检查手段鉴别放射性坏死与肿瘤进展/复发。
对于高级别胶质瘤，18F-FDGPET用于评价术后肿瘤复发和放射性坏死较MRI优势不明显，氨基酸PET用于鉴别肿瘤进展和治疗相关反应具有较高的敏感度和特异度。对于低级别胶质瘤，18F-FDGPET不适用于评价肿瘤治疗反应，而氨基酸PET的评价作用也有限（1级证据）。定期MRI或PET检查，有助于鉴别假性进展和肿瘤进展/复发（下表）。
胶质瘤无复发，但首次手术没切干净，需要二次开颅吗？
术后残留多、位置简单、症状明显、KPS评分好，需要再次手术。术后残留少、位置疑难、症状不明显、KPS评分差、术后4-6周内，建议观察或放化疗。
不论怎样条件,只要有手术意义(可全切、可改善症状)。“手术医生能力好”是最决定性、最优先的手术指征。
Karnofsky(卡氏KPS)功能状态评分
1949年以Dr David A.Karnofsky提出并名字命名，得分越高，健康状况越好，越能忍受治疗给身体带来的副作用。若低于60分，许多有效的抗肿瘤治疗就无法实施。
结论：
数年来总结一部分非常幸运的能长期生存的胶质瘤患者的成功经验，大多受这些因素影响：1、规范化的治疗；2、高超的手术团队技术水平；3、脑瘤的病理类型和位置；4、良好的身体和心理状态；5、术后完善的辅助治疗、康复治疗策略……尤其对于复发的胶质瘤患者，治疗的作用已经不如初发的时候，这些因素就更加重要了。首个原则希望大家记住：在有机会的时候争取最大的治疗机会……
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