身为妈妈、爸爸，我们时常对8岁的儿子尼尼心存愧疚。3年前，他被查出一个巨大的功能区胶质瘤，最大直径甚至超过9cm，第一次手术，不算成功，肿瘤没有切干净不说，术后还出现了很多并发症。我们总觉得没有把儿子照顾好，于是，为了彻底解决这个残留在他小脑袋中的肿瘤，我们决定打一通跨越重洋的国际电话……
01
确诊功能区胶质瘤，失败的第一次手术
3年前，年仅8岁的尼尼开始抱怨头痛，我们仔细观察了孩子的日常状态，发现他偶尔还会发呆、愣住，我们怀疑孩子身体出了什么毛病，赶紧带去医院检查，没想到查出一个占位性病变，位于右侧额颞岛叶，医生怀疑是胶质瘤。
这时我们才知道儿子之前莫名的发呆是癫痫发作，也是这个肿瘤导致的。检查报告上显示肿瘤大小为9.1x7.2x8.4cm，这么大的一个瘤子，就这样长在我们儿子脑袋里，想想都可怕。
当时医生建议我们手术，我们没有犹豫太久就答应了，结果这一次手术却让我们后悔不已。手术只切除了一部分的肿瘤，术后没多久儿子的右眼睑就开始下垂，术前失神发作的症状也还在，没有改善。医生又建议我们等术后一个多月时开始放化疗，这一次我们没敢轻易做决定。
02
一通远洋电话
手术结束了，但是我们却比术前还焦虑，一想到儿子受了这么大罪，肿瘤还是残留，我们几乎每天晚上都睡不好。直到有一天，我在网络上看到一篇文章，跟我儿子类似的功能区胶质瘤，她的孩子却在全切后恢复了正常生活，我就想找到他的主刀医生。
隔天我就成功联系到了，原来医生是加拿大多伦多大学儿童病院（The Hospital for Sick Children）亚瑟和索尼亚拉巴特脑瘤研究中心的主任James T.Rutka（鲁特卡）教授，但教授当时并不在国内，于是，我拨通了与教授的跨国视频通话。
03
来自大洋彼岸的治疗建议
鲁特卡教授看了尼尼的病情，他认为，要等到我儿子到达医院，不同科室的医生联合问诊后才能进一步确定治疗方案。但是一旦治疗开始后，放疗是需要每天进行的。目前孩子最重要的是开始放疗。
在我的提前了解下，我又询问了几种辅助治疗药物及技术，教授也回答得很细致。他告诉我们，Imipridon-201是一种多巴胺受体拮抗剂，已被用于DIPG以及成人胶质母细胞瘤（GBM）的治疗，它似乎对存在H3K27M突变的肿瘤较为有用。但我们还不知道尼尼是否也存在H3K27M突变，因此他建议在使用该靶向药之前确定肿瘤的突变状态。
至于磁共振引导聚焦超声（MRgFUS），教授也说目前正在对患有DIPG的儿童使用，而CAR-T细胞疗法的免疫治疗也有部分临床试验。
结束了这一通远洋视频电话，我们终于能够做出正确的选择了，可能未来的治疗之路十分漫长坎坷，但我们决不放弃。
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