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少突胶质瘤幸存者:永不放弃希望

栏目:脑胶质瘤|发布时间:2021-01-21 15:24:42 |阅读: |
James T.Rutka教授
推荐教授:James T. Rutka教授(加拿大)
所在医院:加拿大多伦多大学儿童医院

  我的脑瘤故事始于我在得克萨斯州米德兰读初中的时候——尽管当时我并不知道。我在踢足球时多次脑震荡,在第四次脑震荡后,队医建议我做核磁共振。核磁共振显示我的大脑上有一个小点,医生较初认为是皮质的发育不良–异常细胞或组织的出生缺陷–并决定每六个月通过后续扫描进行监测。谢天谢地,我从未有过任何典型的脑肿瘤症状,如头痛、癫痫发作、认知障碍或身体功能丧失。

少突胶质瘤案例

  生活照常进行。我高中毕业,并于2009年秋季开始上大学。大学寒假在家的时候,我做了一次常规核磁共振。但这一次,影像上的斑点已经长大,我的医生建议手术。医生说手术可以等到夏天,因为肿瘤没有长太多。但是,在和我的家人讨论后,我们决定我较好继续下去,从学校退学,继续做手术。2010年2月8日,19岁的我做了第一次脑部手术,切除了左侧的肿瘤额叶。不久之后,我得知自己患了一种叫做脑瘤的癌症间变性少突胶质细胞瘤。尽管得到这一诊断令人震惊,但还是有一线希望。我的肿瘤包含一个删除染色体1P/19q,使其更易受到治疗。

  寻找专家治疗

  少突胶质细胞瘤是一种罕见的脑癌,我开始了两年的口服化疗。我吃了替莫唑胺五天,然后停药21天。谢天谢地,我只是在治疗期间经历了一些恶心,能够在接受治疗的同时重返大学。我在2013年获得了金融工商管理学士学位,然后在2014年获得了房地产金融硕士学位,一切都如此顺利。

  在我第一次患脑癌后,我每隔一个月做一次核磁共振成像,直到我被允许在休斯顿每六个月做一次扫描。在一次例行的大脑扫描中,一个斑点再次出现在我的左额叶。我决定进行治疗。

  治疗我的脑癌复发

  新的检查证实间变性少突胶质细胞瘤又回来了。因此,我需要做第二次脑部手术。手术非常完美,进展如此顺利,以至于当我被推出手术室时,我和医生击掌。

  从2015年9月开始,我和妈妈搬到贝塞斯达,接受为期六周的放射治疗。那段时间,亲戚朋友一直关心我。从我的女朋友,现在是我妻子的克里斯汀,到我的父亲和哥哥,我将永远永远感激上帝赐予我如此美好的朋友和家人。完成放疗后,我回到了米德兰的家。我在开始两种药物的口服化疗前休息了一个月。在这段时间里,我定期复查。

  在我的治疗过程中,我经历了化疗引起的恶心,我在第一次脑部手术后的近三周内失去了言语,并且因放疗而大脑肿胀。在我的治疗结束后,我经常很累,我花了一年多的时间才感觉到我已经恢复了所有的精力,并重新感觉到自己完全像自己。从2015年8月开始,我的大脑扫描开始很清晰了。

  我的建议和希望

  我感谢上帝赐予我一个充满爱心和支持的家庭——我的妻子、父母和兄弟。我所有的祈祷战士和我家人的爱真的令人感恩。我感谢每一次呼吸和人生的第二次机会。更有收获的是,我预计2019年1月会有一个男孩。

  我想告诉人们永远不要放弃,永远不要放弃希望。永远不要问自己,“为什么会发生在我身上?”我试着不让自己陷入小事或日常烦恼中,我每天尽我较大努力去看到更好的未来。我想告诉每一位胶质瘤患者,积极治疗,永不放弃。尽自己较大的努力寻求更好的治疗,放眼国内外,当在国内无法治疗或者得到更好的治疗时,可以选择国际神经外科专家获得更好的预后。

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