“其实这个位置的肿瘤，我们一般是不建议手术切除的。”抱着坐在膝头的孩子，维多利亚感到一阵绝望。无论是站在一旁的丈夫，还是臂弯里的孩子，似乎都跟她一样，治疗之路还没走，就看到了眼前被关上的大门。
“医生，如果是胶质瘤，手术不都是首选吗？”维多利亚仍不死心，自从儿子查出脑瘤，一家人跑了多少医院，看了多少个专家，可回答三人的只有“建议放化疗”。
“肿瘤长在视神经，紧贴脑干中脑，手术很可能让孩子失明，这个后果你们能接受吗？”
01.
近视变成肿瘤
一家人的天塌了
8岁的儿子是维多利亚一家逢人就说的骄傲，他聪明、乖巧、懂事，于是直到几天后，孩子才支支吾吾地告诉妈妈，自己总是看不清黑板上老师写的字。
这么小的孩子就近视了——这是维多利亚当时脑中的第一个念头，她往常接送孩子时也看到过几个小孩早已戴上眼镜。没有多想，她安慰孩子说过几天去医院做检查，戴上眼镜就好了。
在医生的要求下，孩子还做了一个头颅核磁，而转折就在核磁出来的那一刻到来了。儿子脑中的肿瘤不小了，一看便知在脑中已经生长了好久，还差点误被当作近视。
肿瘤生长于视路-下丘脑区域，紧贴着脑干中脑，包裹住大脑前动脉，已经侵犯侧脑室、三脑室等多个脑组织。医生告诉一家人，孩子恐怕不能手术。
02.
当医生都说不建议手术
儿子却得以全切胶质瘤
这样的话，维多利亚听到不止一次。回到家后的她查阅了很多文献资料，不得不承认的现实是，很少有单侧视神经原发肿瘤被手术切除的。放疗、化疗、靶向治疗……都被用来治疗视神经胶质瘤，但维多利亚始终没有死心。
视神经胶质瘤，一旦出现在孩童的脑子里，可以沿整个视觉传导通路，自视神经延伸至视放射，侵犯范围甚广。根据肿瘤体积和侵袭程度，胶质瘤可累及多种关键神经血管结构，包括视神经、视交叉、视束及视放射、下丘脑-垂体轴、边缘系统、第三脑室与前连合、Willis 环、额叶与颞叶、基底节、中脑及丘脑等。
这也是维多利亚坚持手术的原因。可寻遍名医，始终没有万全的手术策略。就在一家人基本要放弃时，维多利亚的朋友向她推荐了巴教授。最终，在巴教授的手术下，胶质瘤被成功、全部切除，孩子没有失明，没有出现局部血肿、没有任何额外的并发症。
手术后的两周，维多利亚带着孩子来复查，巴教授高兴地表示，孩子的伤口恢复十分满意。维多利亚不止一次感谢巴教授。
“这也要多亏你们作为家长没有放弃。”
03.
视神经胶质瘤
能不能手术看6点
手术固然是胶质瘤的首选治疗，但情况在视神经胶质瘤上有所不同。这类胶质瘤常被认定为“无法手术”，化疗成为许多家庭的选择，甚至被写进诸多文献的一线治疗方案。
即使到了现在，很多视神经胶质瘤也无法手术，但在巴教授的经验中，能不能手术不能“一棒子打死”。孩子查出视神经胶质瘤，应该先进行详细的临床-神经系统查体、眼科检查、内分泌评估及高分辨率神经影像学分析。获得术前 MRI 与临床资料后，医生和家长需要评估这6点：
肿瘤呈边界清楚的视神经或视交叉-下丘脑低级别胶质瘤，并已引起进行性视力和/或内分泌功能障碍。
肿瘤呈弥漫性视神经或视交叉-下丘脑胶质瘤，伴典型临床表现，且减瘤手术可同时获取精确组织学诊断，对患儿明显有益。
对于边界清晰的视交叉-下丘脑病灶，有望实现肉眼全切或近全切，手术风险在可接受范围。
根据肿瘤形态学特征，可合理预期术后极少或几乎无永久性手术相关并发症。
孩子需要立即手术的情况：出现进行性症状或病情持续恶化。
孩子需要急诊手术的情况：表现为严重头痛、意识障碍等颅内压增高症状，或出现快速进展的视力损害并伴随完全失明的极高风险。
04.
孩子出现视力问题
什么时候要做检查
被当作近视是很多视神经胶质瘤会被忽略的原因。当孩子出现以下情况时，家长一定要带孩子做进一步检查：
（1）原因不明的视力障碍或视野缺损，不管有否明显的眼底改变，都要做头部CT检查，对可疑病例进一步做MRI检查。
（2）对于眼肌麻痹、有重影、复视、斜视的孩子，在排除外伤及炎症等因素后，应做头颅CT或MRI检查。
（3）儿童有视力障碍或视野缺损表现，特别是同时伴发育停滞、智力低下等，应高度怀疑颅内肿瘤的存在。
（4）视力障碍或视野缺损，如伴有其他全身症状，如头痛、呕吐、癫痫、肢体无力、多尿及内分泌障碍等，要高度怀疑颅内鞍区肿瘤的存在。
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