“中脑顶盖肿瘤一般长得比较慢，等有症状了再手术也不迟……”
“别手术了，这个位置风险太大，不能冒险……”
“手术还会刺激胶质瘤快速生长。”
……
7岁的晓飞因感冒查出的中脑顶盖胶质瘤，大小约18*12*14mm，一个小肿瘤至于如此纠结吗？但其实，这个肿瘤比我们想象的危险多了。“偏瘫、呼吸障碍、长久昏迷……这样的风险你承担得起吗？”
无论是就诊过的医生，还是认识的病友，几乎都是建议他们观察。他们甚至考虑过是不是孩子的大脑一直在成长，神经系统也一直在不断发展，会不会出现免疫能力上去，自身就能控制胶质瘤的发展？事实上，胶质瘤绝大多数都不是善茬，治疗的主要手段还是手术，至今没有研究表明尽早手术会刺激肿瘤生长。
面对无法预知的胶质瘤长大风险，以及周围很多人的保守观察建议，晓飞父母会如何抉择？
1
可怕的脑瘤、心爱的孩子
2024年的冬天，晓飞受寒感冒了、出现腹痛、头痛。到医院检查，医生考给开了药。晓飞服药后没想到又出现恶心、呕吐，到了晚上又好转了。
仅仅过去2天，晓飞再次出现头痛、发烧。其实，这对于大多数家长甚至医生来说就是冬季很常见的感冒发烧，情况反复也是再正常不过了。但是晓飞父母尤为细心的是，这样的反复头痛、呕吐，是不是要给孩子做一个头颅检查。
令晓飞父母没想到的是，头颅MRI结果显示中脑异常信号，怀疑胶质瘤，大小约18*12*14mm。为了排除是生殖细胞瘤，晓飞还做了AFP和β-HCG检测。因为在松果体区及中脑背侧病变中，部分就是这种类型的肿瘤，大多是不需要手术的。检测结果显示都正常，还是考虑低级别胶质瘤。
如果是胶质瘤，问题就来了，到底要不要手术。正如前文分享的，手术风险大，医生建议先保守观察。脑干的功能主要是维持个体生命，包括心跳、呼吸、消化等重要生理功能。而晓飞的这颗肿瘤，恰恰就在脑干上！
其实当低级别胶质瘤较小时，或症状轻微时究竟是尽早还是延迟手术，确实存在争议。争议归因主要还是在于手术效果和手术并发症的平衡。
可爱的晓飞从出生起就是家里的小宝贝，小生命的到来给他们带来无尽的欢乐。孩子茁壮健康成长，这是父母最朴素简单的愿望。谁会想到，有时，命运竟会这样捉弄人。
“父母之爱子，则为之计深远”，这句话，古今同理。他们用尽一生为子女分忧，如果这个肿瘤长大怎么办？如果症状加重到损害到孩子的神经功能怎么办？如果失去良好的手术时机怎么办？……权衡利弊时，第一位的永远是孩子的安危。
2
“没有他，我们也不会手术的。”
脑干手术的风险令人恐惧，但是如果可以找到合适的医生呢？
晓飞父母找到了INC巴特朗菲教授，看到他成功的儿童脑干胶质瘤案例后重拾信心。
尽管害怕，纠结……但是想到如果是国际脑干大咖做手术，还有什么可担心的。
最终，巴教授为晓飞顺利手术。术后病理显示为低级别神经上皮肿瘤，一般预后良好。术后第2天，晓飞的眼球、胳膊、双腿活动都正常。
术后近1年时，晓飞坐在书桌前向巴教授问好，丝毫看不出他曾经历过开颅手术：“你好巴爷爷，我是晓飞，你还记得我吗？我现在上二年级，期中考试拿了两张奖状，我现在也在努力学英语，长大要成为一个科学家。”
阳光下，欢乐奔跑的晓飞。当看到孩子如此，晓飞父母便觉一切都值了！
3
后记
回顾晓飞的治疗之路，其实晓飞的父母的做法值得我们思考。他们始终抓住两个核心点，一个是孩子的安危永远第一位的，孩子还小，脑子中有一个瘤子那就是冒险。如果不及时治疗了，孩子病情严重了，那孩子就要遭罪了；第二个是有没有可以成功主刀的医生。如果遇到有把握的医生，不及时手术的结果可能真的是自己会后悔……
沪公网安备 31010902002902号
