颅咽管瘤术后内分泌功能受损，一辈子无法生育
"经常头痛、视力下降严重、内分泌失调，例假也不来了。核磁共振检查发现脑袋里长了个颅咽管瘤。位置长得比较靠中间，视力差是因为瘤子压住我的视神经，也是因为它，影响了我的内分泌功能。术后一天基本是昏睡状态。因为手术是从鼻腔进入的，我的两个鼻孔都被堵住了,得用嘴呼吸。前两天不能喝水,只能用棉签蘸水湿润下嘴唇。术后二天呕吐物里都是手术代谢下来的血水,吐了很多，吐完以后胃就已经不疼了。后来发现有点轻微尿崩,用药之后，每天计算我的尿量。
颅咽管瘤
而且，手术后我的内分泌功能远远不可逆,也就是意味着我这一辈子不能生育。这一点对我来说，我的手术没有成功。老天爷就像是在和我开玩笑。所以我便有了一辈子的遗憾。因为我无法生育，连试管都做不成。而且，终身服用优甲乐。"
眼睛失明、身高发育停滞，一天要用3种以上激素来“续命”
眼睛失明、憋不住尿、身高发育停滞……短短一个多月内，这些不幸突然降临到了一个4岁男孩团团身上。团团是一位颅咽管瘤患儿，不当治疗后，如今视力法定双盲（左眼无光感，右眼约0.02残余视力）。因为脑瘤手术损伤了垂体和下丘脑，团团一天要用3种以上不同激素来替代治疗“续命”，剂量要不断调整，否则随时有生命危险，而且需要终生服药。
手术做得很好，可是孩子昏迷了半年，醒来已经看不见了
2020年9月，乐乐在5岁的时候，因为颅咽管瘤走路不稳、恶心、头晕、头痛，做了开颅手术。医生说肿瘤的切除手术做的很好，切的比较干净。然而术后高热39℃，心率180次/分，血钠高，尿崩，转入ICU治疗了半个月。术后三个多月，因为持续的高热38-40度，多学科咨询难以确定原因，乐乐反复做了5次分流、引流管的手术，却一直处于昏迷、高热、肌强直状态。全部的医生都尽力了，昏迷中的孩子仿佛也越走越远……
颅咽管瘤比较大大，位置也不太好，手术没有成功，视神经断了，失明。
颅咽管瘤术后尿崩一直不好，天天高烧不退。做血透,一根很粗的针管插进去,痛得缩在床上。
颅咽管瘤治疗困境
颅咽管瘤（Craniopharyngiomas，CPs）的组织病理学表现为良性，然而其具有侵袭性生长的生物学特点，常常在镜下观察到肿瘤细胞浸润周边脑组织。由于肿瘤多与下丘脑、视神经、垂体柄、腺垂体以及Willis环等临近的重要结构粘连紧密，在肿瘤全切的过程中往往容易引起周围重要结构的损伤，导致术后出现视力下降和内分泌功能失调的严重并发症。
颅咽管瘤的治疗以手术切除肿瘤为主，少数术后有残留的给予辅助放疗，少数给予化疗。随着显微神经外科手术技术的发展和手术器械的不断改进，肿瘤全切除率逐渐提高，手术死亡率及复发率逐渐下降，患者手术后的生存质量和生长发育情况逐渐为神经外科专家所关注，颅咽管瘤主要起源于垂体和垂体柄，肿瘤与垂体柄关系密切，术中垂体柄的辨认和保留是颅咽管瘤手术的一个难点，其重要性也逐渐为神经外科专家所重视。
沪公网安备 31010902002902号
