横纹肌肉瘤患儿故事

　　来自加拿大的朱莉和保罗·德维尼在 2020 年 11 月得知他们四个月大的儿子费利克斯Félix 患有癌症时，他们的生活发生了天翻地覆的变化。不到三个月后，费利克斯在SickKids接受大手术，以切除占据了他大部分腹部的快速生长的横纹肌肉瘤。占费利克斯全身重量15%、一些专家认为“无法手术”的肿瘤被移除，费利克斯现在顺利回家。

　　肿瘤生长异常快

　　朱莉和保罗于 2020 年 7 月迎来了他们的一个孩子Félix。Félix在温尼伯的家中生活的较初几个月相对正常。然而，大约四个月大的时候，Félix 变得异常暴躁。朱莉带着费利克斯到 HSC Winnipeg 的儿童急诊科，因为他怀疑是尿路感染。他们四个月都不会再回家了。

　　“我们从没想过会出现肿瘤，更不用说癌变了，”朱莉说。

　　年仅4个月的费利克斯被诊断出患有横纹肌肉瘤

　　横纹肌肉瘤是一种少见的癌症，发生在软组织中，通常影响儿童。在菲力克斯的案例中，肿瘤起源于他的膀胱，并开始侵占他的其他器官。

　　“我们用尽了控制费利克斯肿瘤生长的化疗方案。为了治疗费利克斯的癌症，手术是我们的选择。由于费利克斯的肿瘤较大且血管丰富，他需要进行高度化的手术，”费利克斯的主治医师表示，“问题是国际上很少有机构可以进行这种具有挑战性的手术，并且拥有随时可用的知识来帮助患者以防出现并发症。我们需要找到一支愿意像我们一样为费利克斯而战的团队。”

　　肿瘤附着于肾脏、肝脏和肠道，需要重建膀胱

　　费利克斯的手术日期定在 2 月 4 日，全家人提前一周飞往多伦多。然而，SickKids 内部的计划提前开始了。肿瘤重达 1,300 克，约占费利克斯体重的 15%。手术团队确定了哪些器官将参与手术，他们将如何切除肿瘤以及如何进行需进行的重建。

　　肿瘤完全阻塞了下腔静脉，这是负责血液回流到心脏的主要静脉，当身体试图改变肿块周围的循环时，导致整个腹壁的静脉充血。此外，肿瘤“寄生”了附近每个表面的血管，窃取血液供应以适应其快速生长。因此，从较初的切口开始，肿瘤周围复杂的血管网就有可能发生严重的失血。

　　手术团队需小心地将肿瘤从费利克斯的腹壁和器官上移开，包括他的肾脏、肝脏和肠道，以确保这些重要器官都没有受伤，而且全部的肿瘤细胞都被切除了。肿瘤较初来自费利克斯的膀胱，这意味着需切除和重建很大一部分。

　　对于这么年轻的孩子来说，这是一个具挑战性的过程。重建这么小的膀胱是一项细致而艰巨的工作。而医生则为费利克斯重新连接了将尿液从肾脏输送到膀胱的管子，创建了一个新的膀胱颈并封闭了肿瘤留下的缺陷。

　　费利克斯顺利完成了手术

　　“尽管他经历了很多事情，但费利克斯总是面带微笑和快乐。但手术后看到他变得更加舒适、灵活，并且能够像他这个年龄的其他婴儿一样探索他的环境，真是令人欣慰，”朱莉说。“我们要感谢全部在这些困难时期支持我们的人，无论他们能以何种方式。每一个善意和支持的行为对我们来说都意味着国际的大小。我们希望费利克斯的故事能给处于类似情况的其他人带来一些希望。”