娜娜是我的小名,从有记忆起,大人总这样叫我。
“娜娜,吃饭了。”
“娜娜,乖乖待在这儿别乱跑。”
“娜娜,你能听到我说话吗?”
最后这句,是2岁时为我做开颅手术的医生问的。没来得及回答,我的意识就消失了。
再醒来已是深夜,我没有力气说话,只能对围在床边的人眨眨眼。几天后身体恢复了,妈妈告诉我,是一场大手术救了我。
从那以后,爸妈总在叮嘱:“娜娜,这个不能做”、“娜娜,那样不行”……我仿佛被裹进层层泡沫,成了货架上不许触碰的“易碎品”。
但保护并未换来长久平安。3岁那年,我听见同学说:“娜娜,你笑起来的样子好奇怪。”
再次脑出血当我站在“鬼门关”前
脑干海绵状血管瘤二次出血
直到这时我才明白,为什么妈妈爸爸会如此紧张我,原来1年前的那场手术并没有将我的脑干海绵状血管瘤切干净,一部分剩余的血管瘤再次引发了脑干出血,逐渐让我变得奇怪……
一开始是面瘫,我再也无法从容地笑出来,接着更是发展到半身瘫痪,我的行为逐渐不受控制,只能休学在家,而家人则带着我自处求医……

第二次手术全切
医生说,我这样的脑干出血随时随地都要面临极大的风险,尽早手术是最好的选择。一想到又要躺上那个手术台,我心里顿时充满害怕,但是求生的本能很快让我压制住了这股害怕,因为我知道世界上还有需要我活下去的人。
很快,妈妈告诉我她们帮我选好了一位医生,是来自德国的巴特朗菲教授。手术那天,我看到许多不同年龄的小朋友,跟我一样躺在病床上,而等我再次醒来时,我听见妈妈激动的声音:“娜娜的肿瘤终于切干净了!”
没过几天,当我再次见到巴教授时,他始终笑意盈盈地看着我,夸我恢复得好,鼓励我多下床走走。我很开心,因为我身体的不舒服在逐渐消失、好转,我相信,我的家人也是同样的欣慰。


案例来源:巴教授年会演讲案例


