4年前，小雨终于通过一次开颅手术，成功全切了海绵状血管瘤。这个疙瘩在他大脑中存在了1年多，也在他心里投下一片阴影，于是，当术后半年复查时看到报告上的“异常信号”时，全家人都沉默了。巨大的不安笼罩在一家人的心头，是复发还是当初压根就没切干净？他们急着要一个说法……
01.
2次出血2次保守
孩子症状越来越严重
大约5年前，小雨因头痛恶心，在当地医院查出了脑干海绵状血管瘤。母亲急忙带着小雨千里迢迢来到北京，但当时小雨的症状并不严重，一家人在医生的建议下选择保守观察，寄希望于这个血管瘤不会突然出血，最好一直不会发生出血——这对于海绵状血管瘤来说并非不可能，医生告诉小雨一家，也有人二三十年都没有发生过出血。
可问题是，小雨没有这么幸运。在确诊的8个月后，小雨突然双腿无力，无法站立，这一次，是海绵状血管瘤给他的“下马威”。哪怕这次只是少量出血，也让小雨预感到了血管瘤的可怕。
然而这一次小雨的症状却很快消失了，随之消散的还有原本的危机感。但就在短短4个月后，小雨再次感到身体不适，这次是左手无力。症状越来越多，间隔越来越短，小雨一家又来到北京，核磁结果显示，脑干海绵状血管瘤已经发生二次出血，需要手术治疗。
由于之前的保守观察时间长达1年，病变又在“禁区”脑干，建议手术的医生无一不提前告知了小雨家人手术的风险有多大。“要做手术的话，孩子可能会瘫痪，包括一些其他神经的损伤，视神经、吞咽功能、语言可能都会受损。”
“孩子怎么办，将来真的要在那个轮椅上度过后半生吗？不甘心，真不甘心。”小雨母亲万分焦急，所幸在决定手术前了解到了巴教授，并决定咨询巴教授的意见。
02.
“我不会让你儿子瘫痪的”
巴教授最终说到做到
在了解小雨的病史后，巴教授肯定答复说：“您放心，我不会让你儿子瘫痪的。我肯定不会损伤到神经。”这一句话令小雨母亲印象深刻，最终下定决心同意手术。
在巴教授的主刀下，手术顺利全切脑干病灶，小雨一出手术室就清醒了过来，术后第二天正常吃饭，第三天下地行走，状态恢复迅速。曾经在术前坚强地说着“妈妈你别哭，只要能活着，能跟妈妈在一起就行”的小男孩，在出院后终于回到了熟悉的生活中，没有任何症状。对于小雨家人来说，他们的孩子已经“痊愈”，是一个健康的孩子了。
03.
半年后复查闹乌龙
究竟是复发还是残留
巴教授全切术后半年，小雨例行前往医院复查，没想到这一次的复查结果却令全家人大惊失色：脑干异常信号，考虑海绵状血管瘤；右侧天幕下蛛网膜囊肿。
小雨家人立即联系了巴教授解读复查结果，并发送了孩子最新的核磁。难道是病灶没切干净？还是复发了？除了这两种可能，小雨一家心中还存有微弱的希望：万一是报告错了呢？
等待结果仿佛是等待悬疑的揭晓，但是他们相信巴教授肯定会根据孩子的术前术后情况给出更精准的诊断。好消息！“男孩似乎处于完美的临床状况，这也与完美的磁共振检查结果相对应。”看到小雨术后磁共振影像和视频，巴教授用了“完美”这个词，这让小雨父母放心了一大半。
为了彻底安心，3个月后，趁着巴教授再次来华进行示范手术，小雨一家动身前往医院见巴教授一面。这一次，巴教授的解释更加清晰，小雨一家终于彻底消除疑虑：
（1）不存在任何残留，当然也没有海绵状血管瘤复发。这是含铁血黄素的残留，这对于巨大出血性的内生性脑干病变是正常的，并不是活跃性海绵状血管瘤。可以向孩子的父母保证，100%没有海绵状血管瘤残留。
（2）关于术后残腔脑脊液积累，正常术后信号改变，这是类似于蛛网膜囊肿表现，但与它并不一样。在某些情况下，这种小脑变形可以在手术后持续几个月，但这将逐渐消失，无需任何治疗。这并不需要担心，这是由于经过右侧桥小脑角的手术入路所造成术后正常改变。
04.
术后复查遇到这种情况
该如何应对
影像解读有时具有一定的局限性，比如每张影像报告下面都会有一行字提示“报告仅供参考”，由于复查的时候没有与术前影像进行详细对比，以至于可能会出现读片的不同，没有必要太过惊慌。如果遇到像小雨这样的情况，术后复查要注意哪些呢？
（1）复查时尽量选择原来手术所在医院，或留存有术前既往影像的医院，如果没有术前检查的很详细的对比，可能会导致复查结果不同。
（2）有些情况下可能会存在个别医院个别医生读片经验及案例的差异，且影像医生主要根据影像来解读，对于之前手术的情况可能也不太了解，可能会出现读片的不同。加上影像报告也存在个人主观意见的描述，每张影像报告下面都有一行字，标明“报告仅供参考，具体请结合临床”。所以患者在特殊情况下，如果对复查影像报告有疑问，最好是要让主刀医生解读术后影像片子，主刀医生才最清楚自己的患者手术中的情况在影像学检查上的表现该如何解读。
（3）术后放疗、化疗、复查时机不同，可能导致MR不同信号特点，如放射性坏死、假性进展、复发的难以鉴别也是临床常见。
（4）对于疑难复查病例，尤其一些特殊病情手术案例，或是全球少有的手术案例，如脑干会被认为是手术禁区，是不可能进行手术切除的，导致出报告时作出不同判断。巴教授的手术入路经常利用的是生理间隙，术中很少使用人工耗才，术中组织神经创伤很少，手术疤痕少等组织复原很好，有时也会被认为未行过开颅手术。
对于患儿家长，最好是和手术医生团队保持定期随访，以更准确的进行病情整体了解、病情变化和影像结果判读。
INC国际小儿神外大咖
沪公网安备 31010902002902号
