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“生命之握”-国际脊索瘤大咖福教授和6岁林林的跨国故事

栏目:脊索瘤|发布时间:2024-12-09 17:36:35 |阅读: |儿童脊索瘤案例

福洛里希

福洛里希教授案例

  在术后当晚10点左右,福教授来到ICU探望小患者林林。他轻轻地抚摸孩子的脸颊,仔细观察孩子的眼神,温柔地触碰他的手和脚。确认孩子状况良好后,福教授也十分欣慰,露出了微笑,向ICU的护士详细交代了护理时的注意事项。

  这是一个“生死相托”的握手

  这是世界脊索瘤大咖福教授和患有7cm大脊索瘤6岁林林的“生命的握手”

  在生命的长河中,有些瞬间定格成永恒,有些握手承载着无法言说的重量。在那个决定命运的早晨,福教授与小林林的握手,不仅是两个生命的触碰,更是一份沉甸甸的生命相托。

  福洛里希教授,一个在医学领域里享有盛名的专家,他的手中握过无数生命的希望,他的眼中见过太多生死的瞬间。然而,每一次面对一个新生命,他的心中依旧充满了敬畏和责任。当他听说了小林林的故事,他知道,这将是一场不同寻常的挑战,一场医者与病魔的艰难较量,一场生命与死亡的赛跑。

  与疾病的艰难较量

  小林林,一个六岁的生命,他的眼中本应只有童真的倒影,却因体内潜藏的脊索瘤而蒙上了阴影。和同龄人不同的是,他仅有18公斤重,然而,在他400g不到的大脑里却长有一个近7厘米的如苹果般大小的巨大肿瘤。更残酷的是,这还是本身就手术难度大、风险高的颅底脊索瘤,它紧紧包裹着林林脑内的重要动脉。

  林林的第一次国内手术仅实现了部分切除,残留的巨大肿瘤依旧像定时炸弹一样威胁着他的生命。在此后四处求医的过程中,一朵阴云始终萦绕在林林家庭上空:这样弱小的孩子能否在短期内承受第二次手术?

术前影像

林林的术前影像

  儿童的体重较低通常意味着他们的血容量也相对较少,手术过程中可能会因为时间较长而导致更多的失血。尤其是对于那些紧邻或环绕着大动脉的脑部肿瘤,手术中稍有不慎,大动脉的破裂将引发出血性休克,带来即时性致命风险。以林林的体重数值,术中失血150毫升(约半杯水量)就可能导致休克,而一旦失血量达到300毫升左右(即一杯水量)就可能危及生命。

  INC福教授带来希望

  如何突破这一困境?以如今的神经外科技术能否提供一个理想的解决方案?在经过不懈的搜寻后,他们寻求到了一位享誉国际的神经外科专家——INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)颅底手术委员会前主席Sebastien Froelich教授(福教授)。福教授的答复让这个家庭看见了希望的曙光。

福教授回复邮件截图:“我建议采用内镜下鼻内入路,如果术后有任何残留,再进行质子治疗。”

  福教授回复邮件截图:“我建议采用内镜下鼻内入路,如果术后有任何残留,再进行质子治疗。”

  2023年的8月5日,仅在林林上次手术37天后,福教授在中国为林林开展了示范教学手术。他采用角度镜单鼻孔神经内镜,在减少出血点的同时,将手术风险尽可能降低,用仅仅8mm的创口,切除了直径巨大的肿瘤。这次手术成功地次全切肿瘤,达到预期。

  在术后当晚10点左右,福教授来到ICU探望这位小患者。他轻轻地抚摸孩子的脸颊,仔细观察孩子的眼神,温柔地触碰他的手和脚。确认孩子状况良好后,福教授也十分欣慰,露出了微笑,向ICU的护士详细交代了护理时的注意事项。

  术后两天,林林顺利转出ICU,无并发症。福教授的精湛手术为林林的后续治疗奠定了良好的基础。

术后1月复查MR

  术后1月复查MR:法国Froelich教授神经内镜“筷子技术”颅底巨大脊索瘤大部分切除术后,脑干肿瘤压迫解除,颅内大动脉(基底动脉、颈内动脉)保留完整,无脑水肿、脑出血并发症等。

  术后两个月,林林开始进行质子治疗,治疗效果良好。

  “他长高了,也变强壮了”

  在父母的悉心陪伴下,林林一路披荆斩棘,最终赢得了这场与肿瘤之间的战斗的阶段性胜利。林林的母亲三次紧紧拥抱福教授,三次表达深深的感激,她感慨地表示,能遇见福教授是他们全家的幸运。

林林的母亲三次紧紧拥抱福教授,三次表达深深的感激,她感慨地表示,能遇见福教授是他们全家的幸运。

  “真的就是孩子一生病一夜白头那种感觉,开始的时候是整晚都睡不着。成功手术后,现在当你看到这种结果,你复查的时候,结果挺好的,就相对来讲心里会比较安慰。”

  ——林林母亲

  术后七个月,林林的母亲带着他亲自前来,向这位挽救了孩子生命的国际神经外科专家福教授表达感激之情。林林这双明亮的眼睛和浓密的头发,让他看起来与同龄孩子几乎无异。

林林手指灵活地玩着手机益智游戏

林林手指灵活地玩着手机益智游戏

  术后近一年,在福教授再次来中国进行示范教学手术期间,我们又一次见到了林林。此时的他个子又长高了一些,在九月份开学季重返校园。福教授再次提醒他要定期进行复查。

术后近一年

  林林母亲访谈

  林林妈妈:“找到一个好的这样的医生去做这样的一个手术,可能你未来就是会少走很多冤枉路。总体来讲是有点幸运的,希望他越来越好的情况下,他慢慢的培养各方面。作为父母当发现孩子生这个病的时候,内心都是着急的,想尽快的给予孩子治疗方案。但是在整个我自己走过的路来说,其实首次手术很关键,它的品质决定了你整个后面的这样的一个是什么治疗的进度,包括好的这样的一个结果。

  “那么像我是因为当时孩子情况复杂没有办法,已经出现了症状,而且是比较严重的,当时对这个病也不了解。我甚至开完刀以后,我看到病理,我才知道这个病是这么的麻烦。对于生病的病人来讲,遇到一个好的医生真的特别重要,然后你再遇到一个负责任的医生更加重要。所以包括手术的品质,然后术后的病人的这样的一个生活状态。术后的生活质量我觉得还是比较关键,因为肿瘤是个长期的慢性病。”

  世界神经内镜技术领域的先行者

  Sebastien Froelich教授

Sebastien Froelich教授

  世界神经外科联合会(WFNS)颅底手术委员会前主席

  法国巴黎Lariboisiere大学医院神经外科教授兼主席(2013年至今)

  巴黎狄德罗大学医学院神经外科教授(2011年至今)

  斯特拉斯堡大学医学院神经外科教授(2008年-2011年)

  欧洲颅底学会执行委员会成员

  法国斯特拉斯堡IRCAD Neuro-ENT-Skull基础课程主任

  台湾IRCAD神经-ENT-Skull基础课程主任

  福洛里希教授是国际知名的神经外科内镜手术专家。早在2011年,福洛里希教授团队就曾使用神经内镜经单鼻孔入路成功夹闭颅内前交通动脉瘤,这在世界神经外科领域内具有创新性。而后,福洛里希教授结合多年的手术经验又提出了具有重要意义的神经内镜“筷子”手法,使得手术操作由两人变为一人,很好地解决了手术过程中存在的配合问题,由此提高了手术效果和准确度。

  福洛里希教授对于脊索瘤、脑膜瘤、垂体瘤、颅咽管瘤等都有大量的临床治疗经验,多采取神经内镜下颅内高难度位置的微创手术。他尤其擅长神经内镜鼻内入路的颅底肿瘤切除。他提出了克服脊索瘤的颅底基础方法、鼻内镜和下鼻甲联合皮瓣修复扩大鼻内入路后大面积颅底缺损的手术方法,这对于颅底脊索瘤的治疗、对于患者的预后具有重要意义。