从 「弹珠」变「乒乓球」:逐渐被脑瘤占据的小小脑袋
孩子的脑袋里长了一个“弹珠”大小的肿瘤,要急着做手术吗?如果这个肿瘤长到“乒乓球”大小呢?你的回答依然是一样的吗?
11岁的洋洋,早在三年前就被检查出右侧基底节区肿瘤,但蛰伏的脑瘤迷惑性极大,除了偶尔的头痛,并未给洋洋带来更多“警示”。更何况,此时的肿瘤仅有“弹珠”大小,于是,洋洋的父母暂时放松了警惕:“肿瘤还小,不想让孩子受开颅之苦。”
而这一选择带来的“代价”,不仅是不断长至“乒乓球”大小的肿瘤,还有严重的视力减退,度数更是提高到500度以上。“肿瘤已经入侵脑室,几乎不能全切。”医生的“宣判”犹如当头一棒,重重敲在洋洋父母的心头。
“现在手术,是不是会损伤孩子将来的功能?”如今,他们需要面临更多的风险……
同样是基底节区肿瘤,7岁的小杰从意外查出病变到成功手术,仅用了一个多月时间,术后的他甚至无需进ICU观察,直接被转入普通病房。术后一周左右,小杰恢复良好,已经可以和巴教授玩起了小游戏,他清脆的声音在病房中响起:“我要去德国看巴爷爷!”
孩子被查出脑瘤,究竟什么时候手术才最好?孩子症状还不明显,等一等也可以?孩子还小,能承受得了开颅手术带来的创伤和并发症吗?会不会还不如术前?
这些被家长反复询问的疑虑,似乎都成为了孩子手术路上的“拦路虎”,作为父母,孩子能否健康成长是头等大事,如果尽早手术既能全切又无并发症,为何还要拿孩子的生命与脑瘤“对赌”呢?
逐渐威胁生命的肿瘤,为何迟迟下不了决定?
11岁的洋洋,因感冒发热伴头痛就诊,结果显示其右侧基底节区下方存在占位性病变。起初,这个肿瘤似乎还有点“良心”,而也正是它表现出的“善良”,让洋洋父母选择了暂时观察等待。
等待的理由似乎很充分:肿瘤体积尚小、医生怀疑为低级别星形细胞瘤、孩子症状还不明显。然而,在这小小的头颅之内,狡诈的妖怪却开始了它的潜伏与壮大之旅,甚至渐渐威胁到了洋洋的视力,近视从200多度提升至500多度。多处问诊,都建议尽快手术,但由于肿瘤已经侵入脑室,全切十分困难。面对越长越大的病灶,手术还要再等吗?
与洋洋相似,小杰的父母也曾犹豫过。一次意外,小杰的头顶莫名长出了一个肿块。原本以为是孩子在外贪玩不小心摔的,但这一查竟查出了一个位于基底节区的肿瘤,并逐渐压迫内囊和丘脑。
辗转多家医院,均因手术困难而无人愿意为孩子手术,而小杰父母的犹豫就在于此:如果开颅手术风险较大,基底节区又是大脑深部核心功能区,其手术堪称神经外科“雷区”,极易导致术后偏瘫、偏盲、震颤等并发症,那么,会不会术后孩子的状态还不如术前?
带着满腹的顾虑和疑问,两位患儿及其家人都找到了巴教授进行咨询。也就是在咨询之后,他们都意识到,原来自己在不知不觉中都踩了几个常见误区的“坑”!
你以为:肿瘤小症状轻,可以观察?实际上:难度激增,功能恢复困难!
对于某些特定肿瘤,也许在肿瘤体积较小、无明显症状时可以选择定期观察随访,但当肿瘤有了明显的生长倾向时,等待往往会带来更加严重的问题,除了手术难度的增加,还有很多患儿的术前症状早已没有改善的可能,进而导致预后质量的下降,尤其对于儿童来说,他们还有漫长的一生,如果在人生伊始就出现问题,那么他们又该如何安然过完一生?
作为旁观者,我们见过太多茫然无措的父母在咨询巴教授时的后悔:“现在孩子已经吃不下饭、睡不着觉了,作为父母恨不得将痛苦全都转移到自己身上……”
而每当这时,巴教授总是痛心:“为什么不在一两年前就做手术?那时的结果远比现在好得多!”
孩子的表达能力有限,TA们也许无法准确描述出自己哪里不舒服、为什么不舒服,但作为家长,如何做出真正对孩子好的抉择,也是一门必修课。
正如巴教授在给小杰进行咨询时所说:“选择观察对患者没有帮助。肿瘤会逐渐增大,压迫基底节内的重要结构,甚至会向脑干生长,使情况恶化。如果病情逐渐加重,最终需要手术时,情况将远不如现在。那时的状况会更糟糕,手术并发症的发生概率也会更高。因此,将问题推迟到将来不是一个好选择。”
实际上,由于大脑强大的代偿机制,症状的出现往往滞后于肿瘤的真实进展,这让许多家长误以为“无症状即安全”。然而,脑肿瘤具有持续生长的特性,一旦错失早期干预的“黄金窗口期”,肿瘤体积增大、级别升高,治疗难度将成倍增加——症状越重,手术风险越高,术后功能恢复也越困难。
你以为:术后并发症多,不如术前?实际上:术前症状严重则无法好转!
脑瘤手术要在头上动刀,很多患儿家庭还没做手术就提前被告知手术可能出现的各种并发症,于是部分家长宁愿保守治疗,能不手术就不手术,让孩子免于开颅之苦,特别是像洋洋和小杰这种疑难位置的脑瘤手术,手术风险和难度都太大。
然而,手术一直以来都是大多数脑瘤治疗的首选方案,其目的是解除脑瘤的占位效应,尽可能地保留神经功能,以获得最佳预后和生活质量。手术虽然可能有并发症,但如果拖到症状严重,即使术后也极有可能无法好转,只能维持术前状态!
此外,随着现代神经外科技术的发展,以往被称为“手术禁区”位置的肿瘤逐渐被一些高水平的手术专家攻破,加上高科技神经外科手术设备的“神助攻”,如果选择一个治疗经验丰富、手术技术高超的主刀和团队在术前进行详细评估,那么手术的风险也将大大降低。
对于洋洋来说,巴教授评估时明确表示:“手术指征早已非常明确,现在病灶已经变大了,但仍可以手术,为时未晚。”因此,我们有理由相信,在一些经验丰富且技术高超的医生看来,手术仍然可行且安全,能够最大程度保证孩子的功能与预后。
事实也是如此,由于手术的高难度,从摆体位→手术切口设计→开颅→肿瘤切除,巴教授全程参与。在巴教授主刀之下,无论是肿瘤已经占据脑室的洋洋,还是肿瘤压迫丘脑的小杰,均成功手术,且术后恢复良好。
寻求巴教授的,大多都是这样高难度的疑难杂症患者。“我已经在大脑的各个区域做了成百上千例这样的手术”——作为国际神外专家,巴教授40年神经外科经验,30余年深耕脑干手术,脑干、颅底、功能区、脊髓髓内……这些都是巴教授中国示范手术时经常碰到的高难位置。
成功示范手术后,选择较早手术的小杰更是直接从手术室转入普通病房,未进ICU。这意味着小杰术后状态平稳良好。
术后,巴爷爷还和小杰一起做起了康复“小游戏”,小杰清脆地说着:“我要去德国看巴爷爷!”看到曾经活泼的孩子又回来了,小杰父母在庆幸早期手术之余,更是感激巴教授!
儿童脑瘤更要尽早应对,让孩子“忘记这个肿瘤”
“越早进行手术,孩子就能越快地恢复和生长,忘记这个肿瘤。”面对多数儿童脑肿瘤,手术往往是能够彻底清除病灶、为孩子赢得生存希望的治疗手段。唯有通过手术成功切除肿瘤,孩子们才能有机会长期存活,进而迎来全面康复的曙光。
与成年人相比,孩子们的神经系统正处于蓬勃成长阶段,其代偿功能和自我修复能力均显著优于成人。尽管他们对手术的耐受性可能稍逊一筹,但术后的恢复速度却常常令人称奇。在术后,还需要儿科、内分泌科、康复科以及放化疗等多个学科的紧密协作,因此,越早手术,才能为后续可能的辅助治疗提供基础,助力他们更早战胜病魔,重拾健康与快乐。
INC 国际小儿神外专家团
国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授
教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗,尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等,脑干病变成功手术病例近千台,以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。
国际儿童神外专家Concezio Di Rocco教授
自2014年5月起,Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年,Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形,皮质发育不良,脊髓脊膜膨出,脊髓内脂肪瘤,Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗,曾进行过12000多次神经外科手术。
国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授
教授是世界神经外科联合会(WFNS)执行委员会&顾问委员会成员之一,发表超过500多篇的文章,在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主,对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验,擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验,对于儿童胶质瘤,尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验,其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。