【脑海绵状血管瘤】患者关心的几大问题解答！

　　脑海绵状血管瘤是脑血管疾病的一种，是一种良性血管性脑瘤。脑海绵状血管瘤实际并不是肿瘤，而是血管畸形。大多数患者在接受脑部核磁共振成像(MRI)检查时，才知道自己患有这种疾病。有些人会出现症状，比如癫痫，因为脑海绵状血管瘤在流血，或者中风，因为它破裂了。动脉瘤是类似的，但它是在动脉中形成的。多达20%的患者有家族病史，在他们身上，这种疾病的侵袭性更强。他们可能有一些这样的畸形--或者几千个。脑海绵状血管瘤是年轻患者中风的主要原因，甚至婴儿也可能在血管瘤的病变破裂时中风。

　　脑海绵状血管瘤现有的治疗仅限于外科病灶根除或保守治疗。开颅手术手术目前仅适用于选定的有症状的病变(出血或有症状的病变生长后)，但它是高度侵袭性的，有时会出现明显的并发症，但是顺利切除干净可以达到痊愈。尽管做了许多研究工作，但对这种疾病仍缺乏合适的药物治疗。

　　脑海绵状血管瘤患者关心的几大问题解答！

　　问：脑海绵状血管瘤有什么治疗方法吗?

　　答：脑海绵状血管瘤的主要治疗方法是手术切除。放射疗法尚未被证明是合适的。决定手术是基于接近病变的风险。例如，有症状的病变靠近大脑表面的“非深入”区域--与运动功能、语言、视觉、听觉、记忆和学习无关--很可能被切除。

　　另一方面，位于大脑深部区域的病变与较高的手术风险相关，而且在病变多次出血之前通常不适合手术。药物通常可以减轻一般症状，如头痛、背痛和癫痫。

　　问：脑海绵状血管瘤患者的预后如何?

　　答：海绵状血管瘤的再出血很常见，但无法评估，而且患者经常有多个核磁共振成像发现的脑海绵状血管瘤。患有脑海绵状血管瘤的患者面临着这样一种诊断：他们未来可能会出现多种出血，这些出血似乎是随机发生的，除了手术切除外没有任何预防措施。

　　问：为什么脑干海绵状血管瘤如此难以治疗?

　　答：脑干是大脑中重要和细致的区域。脑干控制着我们全部重要的身体功能。这包括呼吸、心跳和吞咽。根据脑干中肿瘤或病变的确切位置(以及它的大小)，如果不损害脑干的重要区域，手术可能是难度较高的，手术不当甚至导致死亡。

　　近年来，针对这些肿瘤的手术有了很大进展，有时比过去更成功。关于这个问题德国巴特朗菲教授对“脑干胶质瘤如何避免术后并发症? ”作了详细解答。  更多内容可点击：【INC国际教授专访视频】巴特朗菲教授解答胶质瘤治疗热点问题

　　巴特朗菲教授表示：通常我们会竭尽尽量避免术后并发症，但需强调我们应该区分手术副作用和病情本身的临床恶化。因此，患者在手术后在没有并发症的情况下仍可能会神经系统情况变得更差，并发症通常是指手术期间或之后的事件。这是不可预见的，当然也不是被期望的。例如，在任何手术中都可能发生出血，或是遇到血液凝固问题，这与肿瘤没有直接关系，但也可能发生，或者许多其他与肿瘤没有直接关系的并发症也可能发生，比如肺部或心脏的副作用，比如肺炎或者其他部位的一些感染，或者肾的副作用等等。

　　我们有很多方法来避免并发症。首先，外科医生、手术组以及麻醉医生、护士以及全部治疗组都应该知道可能发生的并发症(这个清单可能会很长)。我们一般通过个人经验或阅读文章和书籍来了解它。因此，我们与其他手术相关的工作人员交流这些经验，我们也从那些对并发症有不良经验的同事那里学习，因此我们知道哪些并发症会发生，下一步是思考为什么过去会发生并发症?外科医生、麻醉师或其他人是否犯了错误?或者他们做的都是正确的?还是并发症是由于其他原因发生的?所以我们会去尽可能地探索这个原因。

　　此外，我们有技术工具可以帮助我们避免并发症。例如，我们有一种甚至直接监控大脑功能的方法，于是我们可以做所谓的清醒手术，当我们做开颅手术的时候病人只是在睡觉，这中间病人可以被叫醒，病人可以和一个神经外科医生互动，这时候我们可以测试它的功能，特别是测试它的语言功能。如果左侧有肿瘤，我们的语言区域就在这个地方，如果一个胶质瘤在这个区域，我们可以做这种测试。在其他测试中，所谓的电生理监测在麻醉过程中有用，病人本身没有意识，手术时不会醒来，但是我们仍然可以通过电刺激来监测其功能。

　　如何避免并发症的另一种方法，通过所谓的术中成像，我们可以在进行手术，也能暂时停止手术。我们可以通过手术室里的核磁共振设备看在病人大脑的某个区域继续手术会留下多少肿瘤或者有多危险。以上这些只是简单陈述，当然我们还有很多其他的方法。

　　问：良性脑瘤和病变会危及生命吗?

　　答：良性的脑瘤和病变可能危及生命。它们会压迫脑组织和颅骨内的其他结构，并可能复发。“良性”这个词可能会误导人。一些研究人员将低级别癌症肿瘤划分为“良性”或“相对良性”，这使术语更加复杂。无论是良性还是恶性肿瘤，肿瘤对脑组织或其附加结构(如神经、脑室)的压迫都是常见的。对于脑海绵状血管瘤来说，多次出血和严重的神经功能损伤可能会严重影响到患者的正常生活甚至致命。

　　问：良性脑瘤或脑血管疾病有哪些症状?

　　答：脑瘤的症状千差万别，取决于具体的脑瘤类型、位置、生长速度和大小。没有特定的症状只会发生在脑瘤上，但迹象和症状可能包括:

　　头痛的新发作或模式的改变

　　头痛越来越频繁，越来越严重

　　癫痫新发

　　手臂或腿逐渐失去知觉或运动

　　平衡的问题

　　讲话困难

　　性格或行为改变

　　不明原因的恶心或呕吐

　　视力模糊、复视或周边视觉丧失

　　听力问题

　　问：原因是什么?

　　答：在大多数情况下，我们仍然不知道是什么导致了基因突变，从而导致原发性脑瘤。以下是一些可能增加患脑瘤几率的危险因素的解释:

　　年龄--随着年龄的增长，患脑瘤的风险也会增加。脑瘤在老年人中较常见。然而，脑瘤可以在任何年龄发生。某些类型的脑瘤，如成神经管细胞瘤和幼毛细胞星形细胞瘤，几乎只发生于儿童。

　　脑瘤家族史--一小部分脑瘤发生在有脑瘤家族史或有增加脑瘤风险的遗传综合征家族史的人身上。

　　暴露于辐射--暴露于一种叫做电离辐射的辐射的人患脑瘤的风险增加。

　　免疫控制--如果你的免疫系统因疾病而严重抑郁，比如艾滋病。旨在关闭你的免疫系统的强效药物，比如那些在器官移植后服用的药物，也会增加你患脑瘤或其他癌症的几率。

　　问：成人和儿童谁更容易得脑瘤?

　　答：脑瘤没有区别。原发性脑瘤--那些从大脑开始并倾向于停留在大脑中的肿瘤--发生在全部年龄段的人身上，但据统计，它们在儿童和老年人身上更常见。儿童的脑瘤与成人的脑瘤不同，因此治疗方法也不同。多达69%的儿童能够存活下来，但他们往往会留下长期的副作用。