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“我想活下去!”3天后,脑干胶质瘤女孩的生日愿望实现了……

栏目:脑胶质瘤|发布时间:2025-12-17 11:50:26 |阅读: |

  5岁的生日,关关在病房中度过。全家人振奋精神,想给女儿过一个开心的生日,因为这或许是关关的最后一个生日。巨大的脑干胶质瘤,已经蔓延至颈部,医生说她时日无多了。

  可是,关关年幼的心灵依然还有一些“幻想”,也许3天后的手术,结果会不一样呢?抱着最后一丝希望,关关闭上眼睛,双手合十,许下人生的第5个生日愿望:“我想,活下去……”

  突然呕吐,症状加重

  年初,本来好端端的关关突然开始呕吐,原以为会是感冒,可没想到症状却在一天天加重,不到1个月时间,关关就出现了右脚跛行、右手握力降低和吞咽困难的症状。

  家人眼看孩子情况越来越糟糕,赶紧带她去医院检查,噩耗却紧随而来——MR平扫提示脑干延髓区占位性病变,完善颅脑MR增强扫描提示,孩子的脑干延髓区有2.82.77.5cm巨大占位,病灶囊性部分突向四脑室,双侧侧脑室、第三、四脑室扩张,考虑室管膜瘤伴脑积水、间质性脑水肿可能。

脑干胶质瘤影像

  活检后病情再加重

  为减轻脑积水,关关家人决定听从医生的建议,行右侧脑室腹腔内分流术,并对肿瘤取活检。活检病理显示为延髓-颈3毛粘液样星形细胞瘤,这与之前室管膜瘤的诊断相差甚远,意味着之前的手术方案被推翻,而在活检之后,关关的病情反而越发严重。

  毛粘液样星形细胞瘤尽管属于低级别胶质瘤,但由于肿瘤生长在神经和血管极其丰富的脑干延髓区域,关关家人寻遍了医院,得到的答复普遍都是切除手术后会有极高的癫痫风险,更有不少医生坦言,孩子时日无多,建议放弃治疗。

  “幸运之神就此眷顾了”

  可是身为关关的家人,谁能真的就此放弃女儿的生命?为了一个手术机会,哪怕是多么渺小的希望,她们也要去找、去求、去抓住。就这样,在INC的协调下,巴特朗菲教授给出了回复:

  “该患者较好的治疗方案是通过手术,尽可能地切除肿瘤,且手术风险较小。”

  不久后,关关刚过完自己5岁的生日,就被推进了手术室。正如巴教授术前预期的那样,手术十分顺利,肿瘤被基本全切,MRI几乎看不到明显的病变残留。关关的神经、肌肉功能得到大程度改善。

  手术结束当天,关关的右侧肢体活动度、肌力已经获得了一些好转,右上肢即刻可抬高过肩。相对于术前的各种偏瘫症状,这个结果让关关家长惊喜万分,她们实在没有想到效果如此明显。

  术后第一天,关关在ICU病房留观了一天,随后转入普通病房。术后一周,关关饮食由流食转为常规饮食,精神状态良好,右侧肢体肌力进一步恢复。

脑干胶质瘤案例

  “手术前3天正好是女儿的5岁生日,过生日当天,我们全家人心情沉重,本来以为这可能是孩子的最后一个生日,想不到,幸运之神就此眷顾了!”

  术后3年,生活稳步向前

  术后1个月、2个月、4个月……在关关家长发来的视频中,关关已恢复了以往蹦蹦跳跳的快乐生活,孩子每天都会功能锻炼一个小时左右,智力及体能发育都非常正常。“能跑了,和正常孩子没区别!”关关家人满心感激。术后1年,关关回归校园,她一直努力坚持做训练,运动是她每天的必修课。术后3年,关关可以像正常孩子一样玩耍。

  案例来源:Helmut Bertalanffy.Feasibility of cervical intramedullary diffuse glioma resection using intraoperative magnetic resonance imaging,Neurosurgical Review.2014