过去的2025年,时间被封存为一本厚厚的相册,打开这本时光相册,我们可以看到无数令人印象深刻的故事和瞬间,它们独属于在这一年重获新生的脑瘤患者及家庭。
当相册被翻至年尾,时间也定格在一位双手比耶的小男孩脸上。他叫小航,是一位丘脑-基底节区胶质瘤患儿。在经巴教授的成功示范手术后,小航得以重新回到家人身边,被呵护着长大。
2026年对于小航一家无疑是一个新的开始和挑战。在这个多数神经外科医生均认为“无法手术”的区域,巴教授的一次手术却达到惊人的95%以上肿瘤切除率。虽然威胁着小航生命的肿瘤“所剩无几”,但为人父母,总是爱之深、忧之切——孩子还需要进一步治疗吗?肿瘤还会复发吗?
为了不错过任何一个治疗时机,小航的家人决定在“第五届世界神经外科顾问团云端峰会”举办期间,亲自询问INC的另一位国际大咖——专注儿童神经外科综合治疗领域的James Rutka教授……

巴教授
·世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席
·INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员

Rutka教授
·世界神经外科学院前院长(2011-2014)
·INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员
难忘的开颅手术
由于一次外伤,8岁的小航被当地医院查出右侧丘脑、基底节区占位,且肿瘤已呈弥漫性生长趋势,导致脑室扩大,造成了梗阻性脑积水。面对如此凶险、少有医生敢动刀的肿瘤,手术显得急迫而关键。
为了尽早解决这个巨大的隐患,小航家人当机立断,找到了巴特朗菲教授,并于2025年11月成功在苏州大学附属儿童医院进行开颅手术。尽管这场超高难度的手术面临运动、感觉、视觉、记忆、内分泌等挑战,但幸好,手术过程十分顺利,术后小航情况稳定,无需进ICU观察。

术后不到4小时,小航已经能够在CT检查时主动爬上检查床。如此惊险的手术,最终小航安然渡劫,即使是术后的恢复也好得令人欣喜。
术后1个月,巴教授再次为小航随访,证实肿瘤切除95%以上,“右侧下丘脑内残留的肿瘤细胞,无法通过手术简单切除,因为那样会导致严重的神经功能和内分泌功能缺损。”
在小航母亲的镜头中,孩子已经能跑能跳,活泼好动,巴教授最后说道:“我非常高兴看到这名男孩在视频中表现出的极佳临床状态,同时手术切口愈合良好。”

咨询另一位国际大咖
很快,恢复良好的小航一家人有惊无险地度过了2025年,来到2026新年。随着INC“第五届世界神经外科顾问团云端峰会”如火如荼地进行,得知消息的小航一家有些坐不住了:儿子无法被切除的肿瘤细胞会不会复发?目前有没有必要尽早开始后续的治疗?
疑问的加深让这个爱子心切的家庭再一次开始寻找治疗的机会。于是,出于对巴教授及INC的信任,一家人再次希望能够从另一位参会的国际大咖James Rutka教授身上找到答案。

目前观察是不是更好的选择?有没有更好的选择?
我认为孩子接受的手术非常成功,既切除了主要肿瘤,也解决了脑积水问题。对于大多数经根治性切除的血管中心型胶质瘤,我们通常建议术后进入观察期,并进行密切的磁共振成像随访。因为切除肿瘤主体后,残余的肿瘤组织可能会受到影响,体积缩小,甚至随时间推移完全消失。孩子术后恢复状况非常好,这是一次效果极佳的手术。其他可尝试的治疗手段,仅适用于磁共振检查提示肿瘤出现进展的情况。
如果长期观察,肿瘤会不会恶化、转移?
目前已知病变大概率为血管中心型胶质瘤,这类肿瘤不会发生扩散或转移至其他部位,通常不会进展,也不会恶变为更高恶性程度、更高分级的肿瘤。但若为弥漫性低级别星形细胞瘤,向高级别肿瘤转化的可能性会更高。不过现阶段的各项基因标志物检测结果均未提示存在向高级别肿瘤转化的趋势,因此发生高级别恶变的概率极低。
如果发生进展,我们该如何治疗?
在现阶段,我认为密切的磁共振成像监测与随访尤为关键。若检查出现肿瘤变化或进展的迹象,再考虑启动长春花碱治疗即可。低龄儿童接受放疗会产生诸多远期副作用,现阶段理应尽量避免。此外,完善全套甲基化检测有助于明确诊断,可辅助鉴别弥漫性低级别胶质瘤与血管中心型胶质瘤,因此开展全套甲基化检测具有临床价值。总体而言,我建议选择观望,静待后续结果,比如等待两到三个月后的下一次磁共振扫描检查。
血管中心型胶质瘤预后好吗?
血管中心型胶质瘤是个很好的诊断结果,这类肿瘤本质上为良性,且生长速度极慢。我从事外科手术近35年,也仅为约5名患儿做过该肿瘤的手术,属于极为罕见的肿瘤。但是TA们的情况非常理想,所有患儿的恢复状况都极好。至于各类辅助治疗,以我的临床经验来看,尚未遇到过术后出现明确肿瘤进展的情况。
Rutka教授的回答令小航一家人的心再次放回了肚子里,2025年末那场极为成功的手术为孩子的治疗和康复提供了坚实的基础,Rutka教授认为孩子接下来可以继续进行康复治疗与物理治疗,以改善整体肌力、平衡能力及运动功能。目标是让孩子恢复正常活动,重返校园,而这些干预措施都会起到很好的效果。
我们相信,面对未来,小航一家也会继续携手同行。


