“医生不知道手术从哪里下手。做了也可能是瘫，不做也是瘫痪。”当母亲因脑干海绵状血管瘤而双手越发不灵活，甚至简单的拿筷子都不行，女儿听到的这句话，几乎让全家人陷入绝望。一个大小仅1817mm的脑干占位，从2025年10月到2026年初，短短时间2次出血，从“先观察”到“等出血吸收”，症状却在“保守”中步步紧逼，头晕、嗜睡、进食时伴呛咳等。母亲越来越焦虑，做什么都小心翼翼，女儿看在眼里，痛在心里：“那不如彻底解决它。我们一起面对，一定可以的。”直到遇见国际脑干大咖INC巴特朗菲教授，他们才听到不同的判断：“等不起，需要尽早手术。”
2026年2月影像
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这一次咨询结束后，何女士是笑着走出来的，还对女儿说：“我觉得腿都有力气了。”与之前问诊后无助痛哭的她完全不同。没想到，就在一家人定下手术后，一直害怕的事情又发生了：短短一个月里，何女士竟再次出血，症状也从起初的轻微麻木、头晕，发展为四肢无力、言语不清。这也让何女士一直感慨：“手术应该早一点做。”
何女士的情况之所以格外凶险，在于她的脑干海绵状血管瘤短期内经历了2次出血，且是症状性出血。研究发现，三分之二的脑干海绵状血管瘤出血可引起临床症状，既往出血事件可导致再出血风险增加7倍。其中，第2次出血事件是手术决策的强指征。一项1620例脑干海绵状血管瘤患者研究发现有症状和无症状的5年再出血率分别为30.8%和8.0%。
最终，这台手术由巴特朗菲教授主刀。虽然手术操作区域面听神经、三叉神经及岩静脉等重要神经血管结构紧密相邻。但是，巴教授凭借精湛的技术，还是顺利排除了这颗“不定时炸弹”。何女士术前的症状也在慢慢好转，尤其是腿部情况。
“能保守就保守”——这是大多数脑干海绵状血管瘤患者听到的建议。术前出血症状严重，术后恢复缓慢的情况并不是少见。一位男士在经历初次出血后，出现了面部麻木、言语含混、右手无法握笔、左腿行走不稳等一系列症状。和大多数人一样，他选择了保守观察，希望出血能自行吸收。然而，他的情况也出现恶化：无法行走，说话更加吃力，视线变得模糊。尽管经历了顺利手术切除病灶，但术前的严重症状恢复缓慢。这是由于出血后形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。
一路走来，她深知查出脑干海绵状血管瘤后，在面对“观察”与“手术”的迷茫与无助。术后第6天，她希望通过这段真实的分享，能给更多类似情况的患者和家庭前行的勇气。
01
“不知道是什么，从来没见过”
-写字不顺，竟查出脑干占位-
我妈妈是在2025年10月份在我们当地医院查出来的，其实当时的症状不是很严重，只是手写字不是很顺畅。然后当地医生建议我们去做一个全身的检查，特别是拍个CT、核磁，拍完出来之后就发现是脑干占位。医生说不知道是什么东西，从来没有见过，我们就很慌张了，因为我很怕是罕见病。我们就马上到了其他医院，医生建议观察，并且没有用药，就是任何的办法都没有。我们就想多去看一看，没想到结果也是一样。
02
“手术不知道从哪里下手”
-保守等出血吸收，没想到症状越发严重-
毕竟是个开颅手术，我们家也是那种很保守的类型，也不敢随意就开颅。十月份到今年一月份的这个区间，我妈妈症状时而好时而坏。十月份查出来的时候已经是出血了，然后我想的是等吸收，因为医生给我们的建议是这个出血慢慢吸收了症状会好转，但其实并没有，反而是我妈妈的症状越来越加重，手越来越不灵活。
后面我妈妈决定做手术，是因为真的她的手都拿不起筷子了，她觉得很影响她的生活质量。但是医生还是不建议我们手术，当时是说了一句，他不知道从哪里下手，做了也是瘫，不做也是瘫痪的，所以作为家属是很慌张的。开颅对于我妈妈是一个重创，她好不容易下定决心想要做手术。但是医生给出这样子的说法，还蛮绝望的。从医院出来后，就坐在椅子上哭，我妈妈完全不知道怎么办了。
03
竟然又出血了
-等待手术的一个月又恶化-
真的实在没办法了，我们决定找巴教授咨询。巴教授给的一些信息反馈，都给到我母亲巨大的信心。和教授交流完之后，她出来就是在笑着的，她觉得腿都有力气了。
巴教授：“我不建议等到大出血时再处理。我在讲座中也经常提到：现在看起来似乎问题不大、不算危险，但之后完全可能引发脑干大面积、非常严重的出血。”
我们又和几个巴教授昨做完手术的几个患者交流后，就决定要手术了。我妈妈就一直在说定手术定晚了。因为我们从决定手术到做手术，中间有一个月时间等教授来。我妈妈会比较着急，因为她本身比较焦虑。特别是到了快手术的这个临界值，她就有点等不及了。加上她的自己的症状，我觉得可能也是因为她比较担心，比较焦虑，所以又出血了。
其实我们本来觉得没有什么问题，因为都已经定了手术。我妈妈自己安全感也会比较足了，结果没有，就是那一个月她什么事情都没有做，她反而脑子里面出血了。当天晚上我记得特别清楚，她就一直跟我爸爸说，你就是隔两个小时扶我起来，你看看我还能不能走路，她其实自己已经很不舒服了。后面我们就到这边的急诊，医生说你这个样子就不要出院了，住院等着巴教授来。因为脑干海绵状血管瘤你无法预估它什么时候出血，正是这样才是最危险的。
04
“应该早一点做手术！”
-手术完，我妈妈感慨-
我为什么当初建议她手术，就是毕竟是在脑子里面，然后我妈妈自己会时时刻刻担心，做什么事情都是小心翼翼，我觉得那不如就解除了。我们共同面对，总比这样一天天就是感觉像个定时炸弹一样，你不知道它什么时候会大出血，就会很担惊受怕。
我们提前了一个星期到苏州。为什么我们会决定提前过来，是因为我妈妈感觉就是走路都要摔跤的那种，身体平衡变差了，本来她都可以自己走路的，手也是可以抬起来的，然而恶化就在这一个月时间。
手术还是符合我们预期的，我觉得恢复机能也是一个慢慢恢复的一个过程。我妈妈就会觉得因为她手部的力量已经受影响很久了，然后她的手的恢复情况就比腿的恢复情况要慢很多，腿部就是感觉已经有力气了。所以，她说就应该早一点来做手术，我说早一点你也不敢做啊。
最后，我觉得专业的事情还是要交给专业的人来做，给予充分的信任。
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