首次出血即手术，他仅用2个月“速战速决”脑干海绵状血管瘤！

　　脑干海绵状血管瘤什么时候手术合适？

　　14岁的小波被诊断出脑干左侧海绵状血管瘤，病灶位于桥脑与桥臂的交界处，体积大，位置深。更加可怕的是，此时的小波已经出过一次血，并导致其右侧身体麻木。辗转各大医院，医生给了小波一家人两个选择：保守观察，但极有可能等来二次出血；手术治疗，但术后可能出现面瘫、共济失调、听力受损等并发症。小波父母顿时陷入两难，孩子究竟什么时候手术合适？

　　病友1

　　当然是先观察了，现在孩子还在出血期，万一手术中出问题了怎么办？

　　病友2

　　出血期手术反而效果更好，一旦过了出血期，周围组织萎缩僵硬后会像保鲜膜一样包裹住血管瘤，那时候再手术就难了！

　　海绵状血管瘤，由一堆薄得像纸片的血管纠缠在一起，形成的海绵状“血管迷宫”。脑干，曾在很长时间内被喻为神经外科的“手术禁区”，当二者“强强联合”，其手术难度可想而知。然而，作为INC国际脑干手术大咖、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席的巴特朗菲教授，早在几十年前就已突破这一“禁区”，成功开展手术，且大部分患者预后良好。基于对脑干海绵状血管瘤的多年研究，巴教授对其手术时机也有自己的看法：

　　我注意到许多医生都遵循一个30年前相当流行的概念，更多的是等待。但我的理念是不同的，我的经验告诉我，早期手术对病人更好。手术越早，对出血后的病人越好，当然，这取决于具体情况、出血的大小和病人的神经系统状况。但是等待并不好，因为经过长期的等待，在最初的一次出血之后，会形成一个局部疤痕，而这个疤痕的形成实际上阻碍了一个好的手术，这使得手术更困难，更危险，甚至有时阻碍完全切除病变。

　　01

　　等待或手术，

　　他们会如何选择？

　　众多不同的意见之下，小波一家最终选择保守观察了吗？不！他们意识到只有主动出击才能为孩子寻求到更好的治疗机会。于是，在与巴教授远程咨询后，小波一家果断选择了手术！

　　“我们经常遇到患者，无论是儿童还是成人，他们在病情已经相当严重的时候才来就诊，然后决定继续等待，结果病情变得非常糟糕。所以他们应该非常注意这一点。这就是为什么我建议不要犹豫，尽快为孩子进行手术。因为这不仅会挽救他的生命，还会保障他未来的健康。”

　　最终，手术顺利结束，这一台示范手术成功帮小波一家解决了心头大患，孩子顺利渡过难关。值得庆祝的是，术前巴教授说到的手术可能发生的风险也都没有发生，小波状态良好，说话、肢体活动都正常。术后3个月，巴教授查看了小波的复查影像后表示肿瘤全切，并且告诉小波父母，孩子可以正常进行体育活动，回归校园。

　　回顾小波这一路的治疗过程，一家人庆幸做了很多正确的决定：在小波患病初期就坚定了手术的治疗方案和信心，一刻都没有耽误地为小波寻求更好的治疗机会。让孩子在合适时机进行手术，孩子也少受了很多罪，解除了后顾之忧。

　　02

　　出血期也能手术？

　　等到再出血手术风险更高！

　　实际上，早期手术也是相对而言的，对于一部分偶然发现脑干海绵状血管瘤的患儿来说，此时也许无症状、无出血，那么是否需要手术治疗就要根据医生来判断。

　　然而，还有一部分与小波类似的患儿，他们或因症状明显、或因急性出血而就医，被诊断时还在出血期，于是，很多家长就会因此而开始犹豫：要不要等出血期过去之后再手术呢？殊不知，很多患儿因此错失了手术的合适时机！

　　尤其是一些病灶较小的海绵状血管瘤，在出血期手术效果可能会更好，这时所产生的血肿反而让手术有了一定的操作空间，如果等到血肿被吸收，脑组织萎缩后就会像干瘪的气球般包裹住病灶，导致后续的手术更加困难。此外，当手术被推迟进行时，瘢痕组织和粘连可能会变得明显，从而使手术剥离过程更加复杂。

　　还有一个重要的因素是，在出血的早期阶段，出血或多或少仍是一种液体。所以当我们通过手术打开出血区的脑干时，血液可以被冲出去，这在手术中非常有用。如果等几周，血液就会凝结，变得更僵硬，更难以看清。

　　因此，及时在出血期，早期手术也仍然具备一定的意义和可能，特别是对于儿童来说，等待可能会让病灶进一步增大，最终等来二次出血，对孩子产生更加严重的影响，如神经功能恶化甚至残疾。每出血一次，再次出血间隔缩短；每出血一次，患儿症状呈进行性加重，而神经系统症状能够恢复的可能性也越小。

　　研究显示，脑干海绵状血管瘤相较于其他部位的出血率更高。90%的脑干海绵状血管瘤患儿出现症状性出血，在有症状性出血后的第1或第2年，均观察到再出血。根据临床经验，Lawton-Garcia（LG）分级系统将出血事件至手术治疗的时间分为急性期（3周内）、亚急性期（3~8周）和慢性期（8周以上），并认为早期手术治疗与良好的术后预后相关。

　　03

　　巴教授解读手术时机

1. （1）临床症状严重提示有手术指征。
2. （2）偶然发现的（静态的，无临床表现，无出血）海绵状血管瘤暂时不需要手术治疗。
3. （3）在进展恶化快的病人中，紧急手术切除肿瘤是有益的，相当于抢救性手术。
4. （4）有很多手术入路是可以选择的，但最短到达肿瘤的手术路径并不一定是最好的手术入路选择，有的较长的入路在特定情况下对功能的保护是很好的。
5. （5）根据巴教授手术的患者，90%以上的患者可以达到良好或极好的预后。
6. （6）再发出血的患者应该再次手术。

　　INC国际小儿神外专家团

　　国际脑干手术大咖Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

　　国际儿童神外专家Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形（半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等）难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。

　　国际儿童脑肿瘤大咖James T.Rutka教授

　　教授是世界神经外科联合会(WFNS)执行委员会&顾问委员会成员之一，发表超过500多篇的文章，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗（LITT）技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。