35岁脑干海绵状血管瘤女士治疗时间线回顾
2024年1月9日，咨询巴特朗菲教授
2024年1月14日，决定手术，进行术前谈话
2024年1月15日，成功手术、术后谈话
2024年1月16日，术后1天查房，意识清醒，四肢活动正常，状态良好。
她总是笑得灿烂无畏。
阳光明媚的早上，笑笑（化名）睁开双眼，意识清醒，担心的瘫痪、昏迷等都没有发生，手术成功，她又能像之前一样开心的笑了。
当得知笑笑在经历种种坎坷后，仍能开心的、淡然的面对病情，一脸的阳光，这种阳光、坚强也让人感动、让人心疼。
术后1天普通病房查房，巴教授给笑笑带来了肿瘤全切的好消息。
此时成功手术的笑笑意识清醒，四肢活动正常，面部正常。
咨询脑干手术教授巴教授
得到了哪些回复？
可以说，大脑是人体较复杂的器官,它是控制运动、产生感觉及实现高级脑功能的“指挥部”。
2024年1月9日，巴教授中国示范手术期间，在苏州大学附属独墅湖医院巴教授咨询室，一位年仅35岁的年轻姑娘在家人的搀扶下走了进来。此时的她已经无法独自行走、需要扶着桌子。
虽然笑笑正经历常人难以想象的痛苦，一颗“不定时炸弹”正挤占有限的脑干空间，悄然吞噬她的大脑，损伤着她的躯体，但仍然保持着活泼乐观。
家人对于笑笑，充满了心疼。他们无法理解，这样一个疾病，为何会让笑笑变成这样。“那天之前她是能自己走，她只是不方便，但是她喝水、吃饭、手灵活拿筷子都是正常的，然后那天头痛了之后，她就逐步变成现在这个样子了。”
小知识：为什么脑干海绵状血管瘤如此凶险？
大脑海绵状血管瘤是一种脑血管畸形性疾病，外观像一个桑葚。得脑干海绵状血管瘤患者较为担心的问题之一是该病会反复出血，引起重要功能丧失。
危险的脑干海绵状血管瘤出血
脑干是人脑中功能较集中、较重要的部分，脑干海绵状血管瘤造成的出血，量虽然不多，但会反复出血，造成重要功能缺损，随着时间的推移，除了脑干海绵体血管瘤缓慢地生长，每次反复的出血造成神经功能逐步恶化，导致患者长期性失去一部分重要的功能，甚至陷入昏迷，或者直接造成死亡。
巴教授在详细查看了的病史资料及影像资料后，对笑笑的家人解释目前笑笑的情况和需要的治疗
巴教授：“Inside the lesion,something happens,and then the volume even increasing.And then,here is the white area in the brainstem edema,which is enhancing the problem.“
（随着病灶内部的进展，病灶大小在不断增大。并且，这个在脑干里的白色区域是水肿，这就会加重病情。）
巴教授：“If this happens,and it can happen many many times.One of the main region fresh bleeding is here,so I don’t recommend them to wait.”
（如果这个情况发生了，那么后面也会发生很多次。这是出血的主要位置，所以我不建议他们保守等待。）
巴教授面对这个年轻女孩，建议手术，因为只有手术完全切除这个病灶，才能够避免下次出血，缓解她的症状。
顺利的并且完全的切除脑干海绵状血管瘤能使其合适治愈，能合适避免肿瘤的扩大以及肿瘤导致的反复出血。然而，脑干海绵状血管瘤的治疗并没有那么简单，因为脑干既是上下神经通路的咽喉部位，也是意识、心跳、呼吸的生命中枢，还是一些神经功能的“指挥部”，功能主要是维持个体生命，包括心跳、呼吸、咳嗽咳痰、吞咽发音等重要生理功能，手术稍有不慎将会导致脑干损伤，所以手术存在着很大的风险和挑战度，被医学界称为手术的“禁区”。
”我做了40年的神经外科手术，和30年的脑干手术。这就是手术的艺术，在这个区域做海绵状肿瘤手术，不增加新的功能障碍。“巴教授40多年神经外科手术经验，30多年脑干手术经验，突破脑干这个“无人区”，将脑干海绵状血管瘤的手术升华到艺术之境。
放疗真的可以治疗脑干海绵状血管瘤吗？
原来早在2013年10月，笑笑出现剧烈头痛，左侧肢体麻木、运动受限、面部不对称和饮水呛咳等症状。行颅脑MRI提示“右侧桥脑海绵状血管瘤，右额叶蛛网膜囊肿”。病情虽然棘手，但是考虑到手术风险，无奈保守康复，好在症状得到缓解。
由于笑笑一直担心桥脑海绵状血管瘤出血，再次寻求治疗，2014年2月，在医生的建议下，行右侧桥脑伽玛刀治疗。放疗后，笑笑的症状完全消失。
2021年9月24日，笑笑再次出现行走不稳，右下肢无力感，饮水呛咳等症状。9月27日行颅脑MRI提示“中脑偏左侧、桥脑偏右侧及右侧小脑蚓部可见多发结节状异常信号影，直径约1.1cm，考虑海绵状血管瘤”。后保守对症治疗两个月症状恢复。
2023年5月笑笑三次出现右侧上下肢麻木，身体平衡不受控制感觉。颅脑MRI提示“中脑-桥脑偏左侧、桥脑偏右侧及右侧小脑半球可见多发结节状异常信号影，大者约2.2cm×1.6cm×1.9cmcm,位于中脑-桥脑偏左侧，较2021-09-27增大”。至2023年12月一直保守康复治疗，期间症状逐步减轻，麻木区域逐渐减小。
2023年12月23日笑笑因患感冒，症状突然加重，头痛，右侧肢体运动受限，饮水呛咳，复视，言语障碍等。颅脑MRI提示“中脑-桥脑偏左侧、桥脑偏右侧及右侧小脑半球可见多发结节状异常信号影，大者约2.7cm x2.4cmx2.3cm,位于中脑-桥脑偏左侧，较2023-08-20增大”。
病变增大、症状加重，但是，医生迟迟不能拿出治疗方案，心急如焚的笑笑父母决定不再被动下去。多方了解到INC巴特朗菲教授，在巴教授2024年1月来华期间，奔赴苏州咨询。
病情危机重重，耽搁下去可能危及生命！
手术！需尽快手术！
然而“禁区的手术”并没那么容易，脑干部位深陷于脑的正中，无论哪个方向进入都需要历经艰险才能到达，到达后因为部位深而显露视野小、操作空间小，手术稍有不慎将会导致脑干损伤，所以手术存在着很大的风险和挑战度。
面对家属的急切的眼神和期待，巴教授决定为笑笑进行这个被医学界认为是手术“禁区”的手术。手术的难点在于：切口的选择，如何降低颅内压力以便显露，如何尽可能显露病灶区域，如何既完全切除血管瘤和积血、又减少对周围脑干结构的损伤，如何避开显露路径上的血管等等，都做好预案。
加油，爱笑的女孩！
术前谈话时，我们再次见到笑笑。在医院病床上，等待手术的她，对于未来充满希望。她喜欢笑，眯着眼咧着嘴笑……
2024年1月15日，巴教授在苏州大学附属四医院为笑笑进行手术....全部监测都是平稳，手术成功！
刚结束手术，笑笑家人焦急的在办公室等待，希望得到好的消息。“目前全部的都是好的，不用特别担心”。
手术顺利、好！下午做的CT显示都很好，术区有一点含铁血黄素沉积是很正常的，全部的很多血管瘤基本上都已经看不到了，这就是全部被清除了，特别准确的影像是三个月之后的一个核磁检查。之前的出血量比较大，所以术前的症状还需要时间去恢复。
当然要活，还要生机勃勃地活下去！
回顾笑笑的发病和治疗的整个经过，她及她家人说：这就像一场被驱散的噩梦，从初期的无助、寻求帮助、焦虑等待，到病情的恶化，直至信任巴教授顺利手术，简直是跌宕起伏的半个月，害怕、担心、高兴的心情百转千回，是当听说可以顺利出院的时候，简直不敢相信自己的耳朵：太快了，真是太快了，就像做梦一样！
为了能继续好好活下去，笑笑这一次选择了手术。也告诉更多类似的病友：每一位患者都应手握看病主动权，你还有机会去选择的时候，可以选择较好的。一旦出现被动的情况下，你想选择的机会都没有了，你只能接受你能选择的选项、甚至是死神的宣判！即便一开始出血后症状缓解了，也应及时咨询合适的医生多方位评估病情和再出血风险，明确是否需要手术切除以及较佳手术时机，为自己争取较好的治愈效果。再次祝愿笑笑可以奔跑在阳光下，用乐观感染每一个人。
2024年巴教授3月底
中国疑难示范教学手术咨询流程
2024年3月底INC巴特朗菲教授即将再次来华进行示范教学手术，INC巴教授来华详细行程，欲了解更多相关内容，请关注INC官方公众号。国内疑难神经外科疾病患者追求更佳手术预后，可联系咨询巴教授中国示范教学手术机会。
疑难示范教学手术咨询流程
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