我的低级别胶质瘤术后为何变4级？原来恶化早有征兆，何时手术成关键！

　　我的故事充满遗憾，愿你们不会重蹈我的覆辙。我是一名43岁的女建筑师，遗憾的是，我能精心构筑建筑，却未能“构筑”好自己的人生——却错失了脑瘤治疗的“合适施工期”。

　　就在手术的6年前，我偶然查出患有低级别胶质瘤，当时肿瘤只有3cm³，医生建议保守观察。可它从未停止生长，六年时间悄然流逝，肿瘤已增大至11cm³……更令人心惊的是，随后仅仅五个月，它竟从11cm³迅猛增长到21cm³！我不得不面对手术。而沉重的打击来自术后病理——它已恶化为胶质母细胞瘤（4级），中位生存期，仅剩14个月。

　　“原来你这个建筑师也会生病？”

　　回忆起第一次做脑部检查，从医院回来，我整个人像被抽空了力气。好友来看我，带着心疼，也带点责备，轻轻问了这么一句。

　　“建筑师也是人，怎么就不会生病……”我低声回她。那时她只知道我因为头痛去了医院，还不清楚我是查出了脑瘤。

　　做建筑这一行，太忙了。工作起来我都觉得自己是一个不知疲倦的铁人——加班、充电、画图、改模型，日复一日，好像永远没有尽头。

　　她不是第一次劝我注意身体。可我总觉得自己还撑得住，一直以来身体也没什么大毛病。这份工作让我有成就感，但也让我对家人充满了亏欠。

　　直到她看见我没了往日的激情，才终于意识到——这一次，真的不一样了。

　　小小头痛，居然查出两种脑瘤

　　43岁，事业正处于高峰期的我，从没想过会罹患脑瘤，这个离我如此远的疾病。

　　2008年5月，当我因剧烈头痛无法工作时，做了脑部MRI检查，显示一个小的动脉瘤以及右侧岛叶病变，提示可能是一个胶质瘤(图1)。此时的我只知道脑子里面长了东西，有一些恐惧，但是还没有真正意识到问题的严重性。

图1：2008年5月轴向FLAIR磁共振图像显示，右侧岛叶低级别胶质瘤，肿瘤体积为3cm³

　　动脉瘤是什么？胶质瘤又是什么？

　　当我还算冷静的问出这两个问题时，医生接下来的解释还是吓到我了。他说，颅内动脉瘤就像是血管壁上被吹起的一个“小气球”，随时有破裂的风险，可能危及生命。而胶质瘤，则更为复杂——它仿佛是“恶魔与天使的混合体”。

　　如果是低级别、能完全切除，就有长期生存的可能；但如果它是恶性的，即使手术全切，复发可能性极高，最残酷的情况下，生存期甚至可能只有一年……

　　“医生，我到底是良性……还是恶性？”

　　“目前高度怀疑是低级别胶质瘤，建议先观察，暂不手术。”

　　我松了一口气。既然还不用开颅，既然医生都这样说了，我还有什么可害怕的呢？我甚至开始自我安慰：头痛也许只是偶然，如果没有这次检查，这个肿瘤是否就可以当作从不存在？

　　目前无症状，且生活如常，肿瘤并没有对我的生活造成任何影响。而且如果手术，就必须承担起手术的风险，岛叶毗邻重要功能区和血管，安全切除岛叶胶质瘤充满挑战。谁能保证手术后一定比手术前情况好呢，毕竟我现在还可以正常生活以及工作。

岛叶科普图片

　　出于这样的顾虑，我选择了保守观察。这一守，就是六年。

　　六年里，我坚持每年进行一次MRI复查，像正常人一样继续生活、全力工作。出人意料的是，这段时间我没有出现任何症状——尤其重要的是，从未发生癫痫。也因此，我没有接受任何治疗，连抗癫痫药都未曾服用。

　　医生曾反复提醒：岛叶这个位置极易引发癫痫，一旦发作，就必须及时干预。但这一切，仿佛都与我无关。

　　症状没有出现，我的胶质瘤却越来越大了

　　我们通常觉得低级别胶质瘤生长缓慢，却往往忽略了一个事实：它们中的很多最终会转变为致命的高级别胶质瘤。

　　我没有癫痫发作，也没有其他明显症状，但在一次次的复查中，我清楚地看到肿瘤在缓慢而持续地增大。起初，因为它长得太慢，我并未真正放在心上。可这种增长就像“温水煮青蛙”，无声无息却步步紧逼。直到2014年2月，我决定转向另一家医院寻求治疗。

　　当时，医院使用一种专门的工具，计算了我第一次和最后一次MRI检查的肿瘤体积。2008年5月，刚查出时，肿瘤体积为3cm³(图1)，而在最后一次检查，2013年11月时，病变体积为11cm³(图2)。

　　我的胶质瘤平均每年直径增长约1.8毫米——听起来似乎微不足道，却已足以让手术变得不可避免。2014年4月，我正式决定接受手术。

图2：2013年11月轴向FLAIR MR图像显示，肿瘤生长缓慢但客观可见。体积为11cm³。

　　术前评估：11cm³发展到21cm³，且出现恶化可能

　　住院后，我所有的术前神经系统检查结果均显示正常，也没有发现任何认知障碍。一切似乎仍在可控之中。

　　然而，就在手术前一天的MRI检查中，发现肿瘤体积已急剧增长至21cm³——距离上次检查也才5个月。这一数据表明肿瘤进入了快速生长期，年增长率约13毫米，相比之前的1.8毫米/年——这样的进程高度符合高级别胶质瘤的发展特征。

　　“肿瘤可能已经发生恶性转化了（图3）。”

　　术前医生的这句话让我瞬间怔住。怎么可能？一直以来不都被认为是低级别吗？我甚至几乎没有任何症状……

　　图3：术前即刻轴向FLAIR(左)和2014年4月轴向增强T1加权(右)磁共振图像显示肿瘤体积迅速增大(21cm³)，在豆状核的前外侧部分突然出现“环状”对比增强。

　　手术终于做完了，但最终的病理诊断却彻底击碎了我——胶质母细胞瘤，WHO 4级。

　　当听到“4级”两个字时，我的大脑霎时一片空白，耳边嗡嗡作响，整个世界仿佛被按下静音键。

　　我随即开始接受标准的Stupp方案治疗，也就是同步放化疗。

　　虽然手术本身很顺利，却依然逃不过胶质母细胞瘤极易复发、恶性程度高的残酷现实。生存期依然有限，而我唯一能做的，就是咬牙坚持放化疗，尽力为自己争取更多的时间。在微弱的光亮中，一步一步向前走。

　　作为建筑师，我深知人生不是一张可以随意修改的蓝图。每一笔线条都需要慎重，每一个结构计算都必须精确。我却在自己的“人生工程”中，错过了合适的“施工期”。

　　案例来源：Acute progression of untreated incidental WHO Grade II glioma to glioblastoma in an asymptomatic patientJ Neurosurg.2016 Jan;124(1):141-5.DOI:10.3171/2014.12.JNS141851.

　　胶质瘤都会恶化吗？需要尽早手术吗？

　　对于现阶段没有出现症状的低级别肿瘤，许多患者及家属常常抱有，再等等再看看的心态，主要是以下几种原因：有可能自己就消退了，再等等看看；没有症状，不严重，等有症状了再说吧；开颅风险多大啊，要是做坏了怎么办？

　　其实，胶质瘤自行消退的可能性很小，而且还有生长恶化的可能。对于没有症状，由于大脑强大的代偿机制，症状的出现往往滞后于肿瘤的真实进展，这让许多患者误以为“无症状即安全”。

　　然而，脑肿瘤具有持续生长的特性，一旦错失早期干预的“黄金窗口期”，肿瘤体积增大、级别升高，就像深深扎根的树，治疗难度将成倍增加——症状越重，手术风险越高，术后功能恢复也越困难。

　　INC旗下Mitchel Berger教授研究分享：对于无症状低级别胶质瘤患者而言，早期手术是安全的，并且正在成为改善无症状患者生存预后的选择。

　　许多患者和家属其实都明白：手术，始终是应对胶质瘤的核心的手段。可害怕开颅，担心手术风险，所以才迟迟不敢做手术。但随着现代神经外科技术的发展，如果能找到合适的主刀医生，这个问题就会迎刃而解。