6岁确诊脑干胶质瘤，曾无法手术的他，如今竟已安稳步入中年！-INC国际神经外科医生集团

　　一个孩子的健康成长需要付出多大的努力？自从6岁的儿子被确诊为脑干胶质瘤，这一家人足足抗争了29年。29年，他们目睹了神经外科的发展，也见证了儿子身上发生的奇迹。这是独属于一家人的“生命史诗”。

　　01.

　　我们已经坚持了29年！

　　儿子6岁时，被查出脑干占位，当时医生并没有明确告诉我们是良性还是恶性，只是怀疑是胶质瘤。但那时真正棘手的并不是这个，而是位置。肿瘤长在脑干，这个位置在90年代末是很少有医生能自信地说可以手术的。我们见过的几乎所有医生都迟疑了，只有巴教授看完孩子的影像，说大概率是良性的胶质瘤，他可以为孩子手术。

　　↓6岁的儿子

　　我们听到后都很惊喜，能手术就意味着儿子还有生活的机会，我们尽量不去想手术的后遗症，因为这只会加重全家人的心理负担，一旦泄气，就很难再重振旗鼓去对抗肿瘤了。况且巴教授对自己的自信，也间接传递到我们身上，让我们看到了手术的希望。

　　不知道过了多久，我们等到了手术结束的巴教授，他告诉我们手术很成功，肿瘤安全切除了。我们就知道儿子能活下来了，我们赌对了。术后的病理果然是良性的胶质瘤——多形性黄色瘤型星形细胞瘤，WHOⅡ级。

　　现在距离那场手术差不多过去了29年，儿子如今也步入中年，有了自己的生活，我们很难再从他身上看到过去的阴影。与脑干胶质瘤抗争的这条路，我们一直走到现在，坚持了29年，往后也会一直抗争下去的！

　　02.

　　10年生存率可达70%

　　预后较好的胶质瘤

　　多形性黄色星形细胞瘤是预后相对较好的星形细胞瘤，好发于儿童和年轻人，常位于脑膜和大脑表面（脑膜—脑），98%的病例发生在幕上，尤其好发于颞叶，也可位于小脑和脑干。典型的组织学特点包括多形性、含脂细胞、表达GFAP并常围绕网状纤维和嗜伊红颗粒小体。在免疫组化开展以前，多形性黄色星形细胞瘤被认为是脑膜和脑间叶组织肿瘤，部分因为肿瘤有像"黄色瘤"细胞样的含脂肿瘤性巨怪细胞，部分因为许多瘤细胞产生基底膜。然而，GFAP免疫染色明确显示肿瘤细胞是瘤性星形细胞。以前建议的脑膜纤维黄色瘤一词已废除。

　　由于肿瘤位于大脑表浅部位，多数患儿有长期癫痫病史。小脑和脊髓肿瘤会引起相应局灶症状。多形性黄色星形细胞瘤除了少数可以发生于NF1的患儿外，与遗传性肿瘤综合征没有明确的关系。NF1与许多种不同类型的星形细胞瘤相关，偶然发生多形性黄色星形细胞瘤病例也并不奇怪。尚无家族聚集性多形性黄色星形细胞瘤的病例报道。

　　手术是延长预后和生存期的首选治疗方式。2%的患者可存活5年，61%的患者可存活10年。低核分裂指数的原发肿瘤在扩大手术切除的预后较好，两种因素均可相互独立预测无复发存活率。更长的存活率达到5年81%，10年70%，分裂活性（>5/HPF）是唯一独立的存活率预测因素。坏死虽然与存活率明显相关，但却不是独立的因子。TP53突变与恶性进展或复发之间的关联因报道病例较少，因此可信度不高。