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并非所有脑干胶质瘤都是绝症:23岁青年全切后5年无复发,还被写进世界专著!

栏目:脑胶质瘤|发布时间:2026-06-18 09:29:55 |阅读: |

  “脑干胶质瘤到底怎么回事?有治好的没?这个病到底多严重?现在在医院,无知带来了无限的恐惧。”一名脑干胶质瘤病友在网上发了这样一个问题,引来了无数胶质瘤乃至脑干胶质瘤患者及家属的共鸣。刚发现疾病的不了解带来的恐惧,到无数次求医路上的闭门羹,甚至病友群不停传来的坏消息……

  23岁俊宇,当同学们都已工作,或是进入下一阶段的学习,而他的人生好像暂停了。头痛、复视、甚至感觉记忆力也开始下降……起初只是以为只是太累了,没想到检查发现一个巨大的脑干内肿瘤,术后证实其实是一个胶质瘤。幸运的是,一次开颅手术让他顺利全切肿瘤,无新增神经或认知功能缺损。术后可以完全独立生活,5年无复发,这则案例还被主刀写进世界脑干专著中。

  脑干胶质瘤真的那么可怕吗?

  我们先来看看俊宇的术前影像,一块白色阴影处于大脑正中央,累及双侧大脑脚和被盖,还引起了梗阻性脑积水。

脑干胶质瘤

  脑干如人拇指大小,分为桥脑、延髓、中脑。俊宇的肿瘤恰好位于中脑。中脑位于脑桥之上,恰好是整个脑的中点。中脑是视觉与听觉的反射中枢,凡是瞳孔、眼球、肌肉等活动,均受中脑的控制。对这位年仅23岁的的年轻人来说,未来还长的很,手术不容一丝闪失。

  除了位置的高难度,俊宇患上的胶质瘤常常被称为「大脑杀手」,是最常见的原发性颅内肿瘤之一,也是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。国家卫健委发布的《脑胶质瘤诊疗指南(2022年版)》显示我国脑胶质瘤年发病率为5~8/10万,5年病死率在全身肿瘤中仅次于胰腺癌和肺癌。脑胶质瘤发病机制尚不明了,目前确定的两个危险因素是:暴露于高剂量电离辐射和与罕见综合征相关的高外显率基因遗传突变。

  又一个幸运的是,俊宇术后病理为WHO I级毛细胞星形细胞瘤。I级肿瘤一般生长缓慢、边界清晰。毛细胞星形细胞瘤如果能够完全切除,通常无需其他治疗,复发的可能性很低,治愈率极高,尤其是在早期发现并可完全切除时。

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  俊宇术后影像:显示全切

  究竟哪些脑干胶质瘤适合手术?

  尽管如此,对脑干胶质瘤的治疗决定仍不应草率,需考虑众多因素方可决定。只有当手术有可能改善疾病的自然病程,并权衡了疾病性质、患者意愿、患者年龄、外科医生经验和预期结果等因素后,才应建议进行手术治疗。

  脑干内部及周围的手术后常常伴随着暂时性或永久性的并发症。与患者讨论预期可能发生并发症的特点和持续时间是医生重要的职责之一。并非所有脑干内部及周围的病变都需要手术或者都能手术。因此,谨慎选择患者、磨练手术技巧、积累手术经验才是成功治疗的关键。

  脑干胶质瘤手术适应证:

  其实在脑干胶质瘤的治疗中,最终决定是否需要手术是非常困难的问题之一。没有广泛接受的标准可参考,因此患者的选择是高度个性化的,并且基于主刀医生的经验和对每个个案的主观病情评估。比如对于巴特朗菲教授而言,上述这台手术只是他众多脑干手术中的一个,这个案例巴教授还将他写入脑干肿瘤手术经典专著《Surgery of the Brainstem》中。他曾浪漫的将脑干手术经历描述成与脑干携手的50年“love story”。

  脑干专著中,俊宇案例原文:

脑干专著中,俊宇案例原文: