9岁女儿扛过5cm脑海绵状血管瘤：从癫痫频发到重返校园，我们挺过来了

　　当生命的风暴猝然降临在一个9岁孩子的身上，带来的往往是一种令人心碎的错位感。她本该在阳光下奔跑，却频频在抽搐中倒下。

　　“为什么是我的孩子？”这成了父母心中无言的钝痛。从确诊到手术，这段与脑海绵状血管瘤抗争的旅程，记录了一个家庭在至暗时刻的煎熬与抉择。

　　晶晶13岁

　　海绵状血管瘤

　　病情开始

　　那一天，课堂上突然传来的惊呼声，9岁晶晶毫无征兆地身体开始剧烈抽搐。这是她第一次“全身性强直阵挛性癫痫”发作，在此后的六个月里，这种可怕的发作如同噩梦般反复侵袭。

　　曾经的快乐被头痛和恐惧取代。晶晶变得沉默，她害怕在同学面前突然发病，小小的心里埋下了“我和别人不一样”的种子。

　　父母的心更是被一次次揪紧，看着被病痛折磨的孩子，他们奔走于多家医院，最终，CT和MRI检查结果揭示了真相：在她的左侧额叶深部，藏着一个约5厘米左右的脑海绵状血管瘤，正是它，导致了顽固性癫痫。

　　(a)和(b)MRI T1W、T2W轴位图像显示混合信号的网状核心，代表不同退化状态的血液，注意T2W图像(b)中含铁血黄素的低聚晕

　　科普时间

　　“为什么手术风险这么高？”

　　位置至关重要：瘤体所在的左侧额叶，是我们大脑的“总司令部”，掌管着思维、计划、个性情感和自主运动。位置“深”，意味着它藏在核心地带，周围遍布重要的神经纤维。

　　平衡的艺术：手术的目标是“全切”——既要完整切除血管瘤，还必须切除其周围被异常电活动“污染”的胶质组织，才能从根源上杜绝癫痫。这要求主刀医生在毫厘之间进行极致精准的操作，多一分可能造成永久性功能损伤（如偏瘫、失语），少一分则可能导致癫痫复发。

　　显微照片显示巨大的海绵状血管瘤，有大量的扩张内皮衬里的可变大小的血管通道，没有壁肌或弹性纤维嵌在胶原组织的基质中。同时注意周围神经实质内的相关神经胶质增生、钙化和含铁血黄素沉积。

　　从“手术中”到“全切成功”

　　手术室内，一场无声的战役打响。左额部开颅术后，主刀医生在神经导航的精准引导下，小心翼翼地避开重要功能区，直达病灶。

　　最终，那个大小约5×4厘米的病变，连同周围胶质组织，被完整切除。

　　术后九个月

　　术后第一天，晶晶醒来说：“妈妈，头不疼了。”可以顺利做到抬左手、说出喜欢的动画。

　　9个月随访那天，她的一切指标正常，她已经完全回归校园，享受着本该属于她的快乐童年。画笔再次拿起，画出的依然是绚烂的天空。

　　案例来源：Asian J Neurosurg.2012 Oct-Dec;7(4):220-222.doi:10.4103/1793-5482.106660

　　INC国际脑血管专家

　　巴特朗菲教授

　　INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授，作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

　　同时，巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请，应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人，对世界神经外科学科做出重大贡献，特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。