如果有人问，爱是什么？那么在小宇和妈妈的这个故事里，爱等于永不放弃，等于坚强，等于相互支持、等于感恩……
小小少年，罹患脑干海绵状血管瘤患者。四处求医，小宇妈妈被告知儿子的手术风险巨大：“孩子要做手术的话，会瘫痪呐，包括一些其他神经的损伤啊。孩子可能视神经、吞咽功能、语言...都会受损。”黑暗的求医路，他一次次为妈妈擦干眼泪。“我儿子就抱着我说‘妈妈你别哭，只要能活着，能跟妈妈在一起就行。’”小宇母亲感受到12岁的儿子真的长大了，远远的要比大人还要坚强。
天无绝人之路，通过国内一些神外专家的推荐，小宇妈妈得知了INC巴教授即将来华进行手术示范。“我现在都能想起来当时巴教授给我们的结论，听了以后我心里面特别激动！巴教授肯定答复说：您放心，我不会让你儿子瘫痪的。我肯定不会碰到神经。我觉得把孩子交给巴教授我特别放心！”
2022年11月20日，中德专家合作诊疗、密切配合之下，小宇的手术在苏州大学附属儿童医院顺利完成，这是INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授此次来华主刀的多台疑难病例示范手术之一。
出手术室，小宇即清醒；术后第二天正常吃饭；第三天可下地行走；提到较近儿子的状态，小宇妈妈笑得合不拢嘴：“我儿子说：”妈妈，我想要自行车。我健康了，你给我买个自行车行么？”
“非常感谢巴教授，手术水平太精湛了，我们的选择是对的！我也是从事医疗服务行业30多年的，通过这次手术让我有很深的触动，觉得INC是在为中国的患者做好事，这几天我看到了巴教授一个个成功的手术案例，巴教授拯救了我们，给我们带来了生活的希望，所以我以后要把巴教授的手术推广给更多的患者，让更多的患者受益!再一次感谢巴数授和INC！”术后小宇母亲对巴教授和INC万分感谢。
为了帮助到更多的患者，术后第10天，这位温柔美丽、坚强睿智的母亲，来到我们的镜头面前，大方分享自己的故事。采访结束时，小宇正式出院。以下内容根据小宇母亲口述整理。
感谢小宇母亲一直以来对我们的信任和支持
为更多的病友分享如此感人又励志的故事
01“去了天津、上海、北京，都建议先保守”，INC:孩子第一次出现症状是什么时候？当时什么情况？您是如何去考虑的？
小宇母亲：孩子第一次出现症状的时候，是我们发现这个病的时候是2010年的10月7号。因为那个时候孩子出现头痛、恶心、呕吐，然后我们就带孩子去医院看了。当时拍片子以后就显示的就是说脑室系统增大，但是医生没有给肯定的一个解答。就是说可能是脑积水，还脑出血，但是又看不到是积水，也看不到出血。后来另外一个CT的老师跟我说你再做一个核磁，后来才确认脑干海绵状血管瘤，然后当时他就建议我说省内医院就不要看了，你就直接去北京。正好赶上北京有疫情，我们就去不了了。然后我们就去了天津、上海、北京，都建议先保守，因为他没有什么太大的症状，只是头疼、恶心呕吐。但是经过这一个月的时间它基本上缓解了，所以我们就回去就保守治疗了。
INC:您以及孩子当时对于这个疾病有没有一种这种恐惧或者是害怕？
小宇母亲：恐惧、害怕，我记得我在北京、上海各大医院求医的时候，那些教授给我答复的时候，真的觉得天都塌下来了。我记得我在一家医院就是出来以后，那个教授跟我说孩子做手术的话，会瘫痪，然后包括一些其他神经的损伤，孩子有可能什么视神经、语言、以及吞咽功能都会受损。孩子后半生可能要将来在轮椅里度过，当时我觉得真的天都塌下来了。我就是在一家医院出来以后，我真的我就站在医院门口马路上万分痛苦。那种心情真的太难受太痛苦了，痛哭流涕，哭到较后我就找车的时候，我就找不着自己的车。痛苦、无助、完全不知道怎么办了，因为给我的打击实在太大。
02“我不会让你儿子瘫痪的，
我肯定不会碰到神经”
INC:在什么机缘巧合下了解到巴教授？
小宇母亲：孩子怎么办，将来真的要在那个轮椅上度过后半生吗？不甘心，真不甘心孩子后半生在轮椅上度过，所以我就开始打听国内外还有没有其他的医生给孩子一个更好的治疗。就是在这个打听的这个过程当中，了解了一些国外的专家。然后也通过我们国内的一些神经外科医生也帮我找一找哪里有知名的教授。后来他们也都给我推荐说德国的巴特朗菲教授是很有名的。所以我就选择了开始咨询，然后就是找到了INC给我们咨询。做一些病情的一些了解，主要是线上，后来我们较后就是发一些检测报告、影像，然后后来我们又做了视频会诊。巴教授较后给我的结论我现在都能想起来。
当时巴教授给我们的结论，我就听了以后我心里边特别激动。因为他不像国内其他的教授说我的儿子将来会瘫痪，以及其他的神经损伤，包括失明等等。当时听完巴教授给我肯定的答复：说你放心，我不会让你儿子瘫痪的，我肯定不会碰到神经。因为我儿子那个病灶长的位置不好，在脑干的桥脑部分。所以就是他给我肯定的答复以后特别激动，我就觉得把我的孩子交给巴教授我特别放心。所以我们较终申请教授国内示范手术，来到了苏大附儿院。
INC:当时就是您到这个医院来，也亲自见到巴教授做术前谈话的时候，您和您孩子见到巴教授的第一次的那个感觉是什么样子的？
小宇母亲：当时其实在之前远程视频上我们已经见到了，心里边从较开始的就是了解就是初步的一个认识，一点点的了解。亲自见到巴教授做术前谈话的时候，我们觉得特别亲切、和蔼可亲，包括给我们做一些解答，也告诉我们要放心。然后说肯定会让孩子恢复健康的，所以给我们吃了一颗定心丸。真的非常非常高兴！
术前谈话
其实刚开始接触巴教授的时候，我们那种持着怀疑的态度。一直在打听，一直在找相关的文献，包括甚至我都让德国的朋友去巴教授的医院去了解他的情况，就怀疑到底是不是真的。因为毕竟相关到孩子后半生的健康问题，生活质量的问题。我是他的母亲，我肯定要慎重为孩子着想。较终德国那边打听的结果也是我那个朋友给我答复就说巴教授真的是很牛很棒，技术也特别好。就这样，所以我们才下下定决心。
03“相信巴教授一定给我儿子能拯救过来，
肯定没问题！”
INC:当时手术时间持续了好几个小时，您在这个整个过程当中是会更紧张吗？以及就是说当您手术结束之后见到了孩子之后，您当时是什么感觉？
小宇母亲：当时进手术室的时候家长肯定是要紧张的，这是一定要紧张的，但是心里边其实也有底。因为跟巴教授谈过以后就特别有底了，特别是跟王杭州教授也聊过之后。
其实我们在手术的前一天，巴教授来的时候，然后包括王杭州教授也跟我们一起见面，也谈这个问题（手术风险）。然后王杭州教授也给我们做了解答：“你要把心放到肚子里面，你要放心肯定没问题，巴教授是全球较优秀的教授之一，你还有什么不放心的。”所以这句话给我真是莫大的一个安慰。所以我觉得其实巴教授就像神仙一样拯救了我儿子，真的我是特别特别高兴。
所以当孩子进手术室的时候，我心里没有像以前那种慌乱。我挺安心的，也挺觉得肯定没问题。相信巴教授一定给我儿子能拯救过来，肯定没问题！
04“妈妈我想要自行车，我健康了”
INC:术后孩子恢复的这个整个过程是在您的预期之内，还是已经超出你的预期或者是还没有达到您的预期呢？
小宇母亲：术后比我原来想象的要好一些，所以我觉得挺高兴的，挺好的。孩子当时在ICU待了一晚，第二天就出来了。第二天上午王教授就把孩子给我带回来了，孩子可以说话。其实孩子就从手术室出来的时候，就是清醒的，说话沟通都没问题。然后我就特别担心孩子腿能不能动，但是没事，孩子都很有力气。然后我问脸歪不歪，包括视神经受没受损等等。这些都没问题，都可以的。就这样我感觉到放心了。
孩子第二天就可以扶着下床走路了，也可以正常吃饭了，坐起来也没有问题。第三天的时候可以向我走过来，现在也走得很好。虽然左侧还是稍显无力，但是巴教授那天来查房的时候跟我们说：你放心，这个是两周之内都可以恢复的。所以我们也有信心能恢复好。
术后第4天，小宇可以在家长陪同下行走锻炼
孩子刚开始的时候是害怕的，其实觉得孩子的承受能力比我们大人还要强一些。我记得去年的时候他在国内一些其他医院门口就是出来的时候，因为听到听到专家给我们会诊，然后孩子也听到了。他就说妈妈我不想死，我想做手术。然后我说那你听到那个教授跟你会诊的时候说的那些话了吗？他说我听到了妈妈，他们说我后半生会在轮椅上坐着。我问他：你知不知道在轮椅上坐着是意味着什么，你要不能跑不能跳，也不能骑自行车，也不能打篮球了，你知不知道？
然后我儿子说：妈妈我知道，但是只要我能活着就行。妈妈我求求你，你跟医生说我同意接受手术，只要让我活着就行。我还有一个要求，只要让那个医生别把我的语言中枢给我那个碰掉了，然后别把我做傻了就行。我较起码我能看到妈妈，能能认识妈妈就行。
真的我就觉得我儿子太懂事了，太坚强了。有一点特别感人，因为我们从医院出来的时候，我觉得我儿子太懂事了，儿子就是抱着我说：妈妈你别哭了，妈妈我勇敢，我没事，我做手术没事你放心！只要能活着能跟妈妈在一起就行。我觉得一个12岁的孩子真的说出这些话，你真的觉得特别坚强，孩子特别懂事。
所以我觉得孩子也特别高兴，手术这么成功。我儿子和我说：妈妈我现在腿虽然没有劲，但是我能康复好，较起码我没坐轮椅。是不是？所以你就不要哭了，一切都好了。对呀，真的我就觉得，孩子远比大人还要坚强。
从去年到今年整个这一年，我就觉得像噩梦一样。现在我们全家都特别高兴，包括我老父亲都91了。全家人的心都都放到肚子里面了，真的都跟我们操了一年的心，全家人都为这个孩子就是操心的，特别着急。我们全家人的这场梦噩梦就过去了，真的过去了，孩子就是逐渐的变好。
我觉得我能选择巴教授给我儿子做手术是正确的，是对的。较起码我儿子现在能走，语言正常也能说话，智力也也不低，什么都正常，我觉得真的很棒，真的很好，这个手术做的太值得了！
孩子见到我的时候，第一句话是说妈妈我想要自行车，我健康了，你给我买个自行车行吗？你答应我的。因为之前我答应给他买个自行车，我说儿子只要你健康的出来，妈妈就给你买。你手术的过程当中一定要想着这自行车，儿子说妈好的我就记住这个自行车了。他说妈妈我在手术的过程当中，我是睡了一个大觉。我就是在想我们的自行车出来的，妈妈你看看，我的腿好好的，你给我买自行车吧。我今天真就给孩子去买了自行车了，就必须得承诺，因为当初答应儿子了。他尽到他较大的努力做到了，就是当然你也需要给孩子一个较大的鼓励。
我们两个手术之前就约定好，我说你只要你健康出来，妈妈一定给你买自行车。就是觉得孩子也高兴我也高兴，我们全家都很高兴，太感谢太感谢了！
04“你们能为中国这些患儿搭建这个平台，我真的觉得你们很棒。”
INC:您想对于就是说您有这么长的一段经历影响，对于就是跟孩子同样疾病的这些患儿或者是患儿的家长有什么想跟他们说的？
小宇母亲：我其实我就是包括我们这次手术这几个孩子，我真的就是我觉得我们都很幸运，都是幸运儿。你看我们这次手术这几个家长，我们在一起沟通孩子的病情。他们都是在国内其他家医院做过手术的，切除不干净或者造成一些肢体障碍，包括一些做失败的能找到巴教授做第二次手术。
而且术后我记得有一个小男孩他当时已经发生肢体障碍，然后做了手术以后，我就发现神奇的发现这个孩子走路改变了，真的很好。然后其他一些症状也都缓解了。我觉得巴教授做得真很好，我们所有的这7个家长我们建立1个群，我们在群里边一直在相互鼓励，一直在相互打气。
我也真的亲眼的见证了就是说其他家孩子失败的通过巴教授的手术以后改善了，而且都全切了。像我儿子全切了，我觉得真的特别成功特别好，所以我也希望国内的其他的同样有病情的这样的孩子家长，包括成年人也好，就找巴教授做手术放心，真的能给我们“治愈”。包括我们一起在其他医院一起看病的一些小患者的那些家长，我也跟他们打电话，发微信沟通，我说你们赶紧赶紧快点过来。我说我儿子做好了真的很成功，很好，我又跟他讲了很多病例。我说你看我们在同一个院区住医做手术的7个孩子都很成功，我真的就希望中国有更多的像我们这样的家长包括这些患儿真能得到像巴教授这样优良的一个精湛的一个医术拯救拯救家长，也拯救孩子。其实不单单是孩子的事，也是我们家长的事，因为孩子的后半生他要如果致残了或怎么样的，家长也是很痛苦的。去拯救的，不单纯是孩子也是一个家庭。
INC:就是在整个过程当中，您是亲身体会到这个巴教授精湛的技术以及我们这边的一些流程安排就是说对于我们就是您这边有没有这种我们有哪些地方做得不好或者是哪些地方可以做得更好的地方，你有有没有什么建议？
小宇母亲：我觉得就是你们能为中国这些患儿搭建这个平台，我真的觉得你们很棒。真的毕竟能把国外的一个先进技术能引进中国，你们的平台是很大的，其实我觉得你们这平台为中国老百姓也在做好事做善事，让中国更多的患儿包括患者能接受到更好的一个医疗服务。我本身我也从事医疗的，我说以后我要推广大力推广。包括我们这7个患者的家长都说，我们一定要把这个好消息告诉更多的人，真的是要告诉更多的人，让更多的人受益，这才是我们需要做的。我们现在成立一个小团体，我们就要更多的去宣传，让更多的患儿去受益。
因为你看有很多的患者他手术可能是水平的问题，可能做不成功啊或者失败的也好，他毁灭的不单单是一个孩子，他毁灭是一个家庭。所以我就希望通过我们成功的这些案例来，去告诉更多的人让他们知道就是，通过巴教授啊有更这么精湛的技术、医术把我们给拯救了，让孩子都恢复健康。还有一个孩子的妈妈也是医生，她也说我们回去真的要宣传。我包括给我当初我那个主治医生，我都给他发过去，说你看看我说我们做好手术做完了特别成功。包括我认识那些那个医院这些领导什么我都跟他们都发过去了。我都跟他们讲，我说你看我儿子做好了。他说太优秀了太好了。真的这就是以后我们有患者要推荐过去，真的是这样让更多的人受益。
05“我们相互搀扶，相互打气，相互鼓舞”
INC:您对于苏州儿童医院的这个感受是什么样？
小宇母亲：我觉得苏州儿童医院真的是特别好，真的就特别好。包括像那个王教授，包括他们整个团队都和蔼可亲。
王教授他们对我们每个患者每天来查房，给我们耐心解答，告诉我们不用担心，不用害怕。所以真的给我们极大的一个鼓舞，真的，所以我让我们家长也很放心。我们这个我们这7个人同期做的手术，我们都拧成一股绳了，我们相互打气。包括较后一个做的一个孩子当时出现，就是他家长有一些不理解说我儿子怎么好像没有没有出现预期效果怎么样。然后呢我们鼓励他说没事问题，刚下手术台就是，我说你看慢慢就恢复。你看现在就恢复了。家长就是心里边有些担心，有些害怕。因为我们经历过了，我们就想给他打气，我们天天都去到病房看宝贝怎么样，是不是好了。他爸爸说你们说的是对的，所以我们在相互鼓励。
我记得那个较后那个孩子的父母，因为接触的时间比较短，所以他一开始也是将信将疑的。包括就是说他一定要到苏州儿童医院一定要见到教授见一面，哪怕只是打个招呼。他在那我们都跟他做工作了，他来的时候就上我们病房去找我们去了，他说怎么样啊到底行不行，我有点担心。我说你的担心就是我曾经的担心，但是我跟你讲我已经去过就是派朋友去过巴教授的医院也了解了，我说我本身我从事医疗的，我在这行待了很多年，我很慎重的选选医生为我儿子治病。我说你就放心吧，肯定没问题的，我说我们都做了，前6个都做了。你还怕什么，有什么担心的，肯定没问题。所以他后来也说看到你们这样我放心了，包括那个术后一些小症状，我就跟他讲，我说这些都是正常的，过几天就会消失的，慢慢就能恢复了。较开始他也是就心情不安，着急啊一遍遍找医生，一遍遍找护士，然后我就跟他讲，我说你不用找，我们这些都是正常现象没问题的。
毕竟我们都是患者家属，我们相互搀扶，相互打气，相互鼓舞。
采访结束当天，小宇跟随父母开着房车前往三亚旅行。愿三亚的阳光与海风能够彻底吹散一家人心里残留的阴霾，重新拥抱新的生活。
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